Vivere con il carcinoma a cellule di Merkel: un sopravvissuto assicura il proprio futuro

Per gentile concessione di Lee Health e WBBH.

Pete Jepson, 62 anni, non era estraneo al cancro della pelle. Aveva già affrontato diverse volte sia il carcinoma a cellule basali (BCC) che il carcinoma a cellule squamose (SCC) e visitava il suo dermatologo a Naples, in Florida, ogni pochi mesi per i controlli. Era consapevole di come poteva essere il cancro della pelle. Quando ha notato una piccola protuberanza rossa sotto la basetta, non gli è sembrato un cancro della pelle. Presumeva che fosse solo una ciste, simile ad altre che aveva avuto e che non erano motivo di preoccupazione. Ma quando l'ha fatto notare al suo prossimo appuntamento di dermatologia, il suo medico ha rimosso la protuberanza rossa e l'ha inviata a un laboratorio per l'analisi.

"Cinque o sei giorni dopo, ho ricevuto una chiamata", dice Jepson. “Il mio dottore mi ha chiamato lei stessa, non in ufficio, quindi sapevo che c'era qualcosa di sospetto. Ha detto che la biopsia è tornata e non era una cellula basale, non era una cellula squamosa e non era un melanoma. Così ho chiesto, 'Cosa rimane sulla lista?'”

Era un carcinoma a cellule di Merkel (MCC), gli disse, una forma rara e pericolosa di cancro della pelle. Ha spiegato che avrebbe dovuto vedere un chirurgo e rimuovere il tumore il prima possibile. Altamente aggressivo e con un alto rischio di ricorrenza e metastasi, il MCC uccide circa un paziente su tre. Il melanoma, un'altra forma di cancro della pelle molto più ampiamente riconosciuta come pericolosa, uccide circa un paziente su nove.

"Sono stato nel settore delle assicurazioni sulla vita per 30 anni e non ne avevo mai sentito parlare [MCC]", dice Jepson. "Mi ha lasciato senza fiato."

Jepson ha svolto alcune ricerche e ha scoperto che il suo medico non stava esagerando sulla gravità della malattia. "Sono andato in un bozzolo per una settimana", ricorda. "Se ti è stato diagnosticato questo, sei solo terrorizzato dal fatto che non sarai in giro tra qualche anno."

La chirurgia era solo l'inizio

Jepson è stato subito operato. Il suo medico ha rimosso il tumore con ampi margini, il che significa che ha rimosso un'area di pelle più ampia attorno al tumore rispetto a quanto richiesto per i tipi meno pericolosi di cancro della pelle. L'intervento ha lasciato Jepson con una cicatrice di 10 pollici sul lato del viso. Sfortunatamente, questo sarebbe solo l'inizio del suo trattamento. Il suo cancro aveva già cominciato a diffondersi.

Dopo aver appreso che il suo cancro era progredito, Jepson ha affrontato alcuni pensieri difficili sul futuro. “Ho un figlio autistico di 17 anni. Se muoio, come farà mio figlio a cavarsela da solo? Questa era la mia più grande paura", dice. “Parte della convivenza con la cellula Merkel è che non hai molte opzioni. Ho comprato milioni di dollari in assicurazioni sulla vita. Devi mettere in ordine la tua assicurazione, perché Dio non voglia che ti succeda qualcosa e tu non l'hai fatto.

L'avanzamento del cancro richiedeva un trattamento aggiuntivo, che nel caso di Jepson significava radiazioni. Venticinque colpi, per l'esattezza. Jepson è andato in cura ogni giorno per 22 giorni lavorativi, poi ha dovuto fermarsi per una pausa di due settimane dopo aver subito ustioni al collo. Dopo aver terminato i suoi ultimi tre cicli di radiazioni, Jepson ha dovuto anche inserire i tubi auricolari, un tentativo di correggere la perdita dell'udito che ha subito come effetto collaterale del trattamento.

"I trattamenti mi hanno fatto a pezzi", dice Jepson. “Avevo nausea e stanchezza. Ero colpito al lavoro e tornavo a casa e dormivo.

Infine, alcune buone notizie

Jepson non vorrebbe mai ripetere l'esperienza, ma i suoi trattamenti alla fine hanno dato i loro frutti. Poche settimane dopo la fine delle sue radiazioni, Jepson, originario di Minneapolis, si è recato in Minnesota per vedere i vichinghi giocare contro i Green Bay Packers. Sfortunatamente, aveva accidentalmente acquistato biglietti falsi online e gli è stato negato l'ingresso allo stadio. Deluso, si diresse all'aeroporto per tornare in Florida, quando ricevette una telefonata dal suo chirurgo.

"Avevo ricevuto una scansione PET prima di andare in Minnesota e ovviamente volevo conoscere i risultati", afferma Jepson. "Ma con quello che è successo con il gioco, mi aspettavo solo altre cattive notizie." Il suo dottore aveva buone notizie, però: Jepson era libero dal cancro.

"Ho appena iniziato a piangere nella linea di sicurezza della TSA", dice. "All'improvviso il gioco non ha significato nulla, perché questa era la mia vita".

Dalla paura e dal dubbio al sostegno e alla speranza

Durante il suo viaggio con il carcinoma a cellule di Merkel, Jepson ha sicuramente vissuto momenti di paura e dubbio. Ma ha anche incontrato persone lungo la strada che lo hanno fatto andare avanti. Dopo aver raccontato a uno dei suoi clienti la sua diagnosi, l'uomo ha condiviso che anche a lui era stato diagnosticato il MCC. L'unica altra persona che Jepson aveva incontrato che aveva la malattia, quest'uomo aveva 87 anni ed era ancora vivo tre anni dopo la sua diagnosi.

Anche il tecnico che ha eseguito l'ultima scansione PET di Jepson, Addy, ha avuto un'idea da condividere. "Mi ha detto che sembravo nervoso e mi ha chiesto se poteva raccontarmi una storia che mi avrebbe dato speranza", dice Jepson. “Si scopre che le è stato rimosso il seno sinistro a 19 anni. All'epoca era incinta. Ha continuato ad avere altri due figli e si era appena ripresa i capelli dopo sei anni di radiazioni e chemio. Questo mi ha convinto che non me la sono cavata così male.

Jepson è tornata al centro di radiologia con una dozzina di rose per Addy, che ha accettato in lacrime. "Quando ottieni MCC, impari a trattare le altre persone e mostrare rispetto", afferma Jepson. "Impari a vivere ogni giorno come se fosse il tuo ultimo giorno."

Jepson ora è libero dal cancro da sei mesi. Tuttavia, la sua esperienza con MCC non è mai lontana dalla sua mente. Jepson dice che pensa ancora alla sua diagnosi ogni giorno e sta progettando di scrivere un libro, creare un fondo per i pazienti con MCC per compensare i costi medici e aumentare la consapevolezza in ogni modo possibile. Ha anche qualche consiglio da condividere con altri come lui. "Sappi quanto è grave", dice. “Prendi il trattamento, fai l'intervento chirurgico, le radiazioni, qualunque cosa ti dicano. Allora combatti con tutto quello che hai.

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Questo post fa parte di una serie di educazione del paziente resa possibile grazie a una sovvenzione di EMD Serono e Pfizer. Scopri di più su EMDSerono.com.