Tena Hughes, acima à esquerda, sobrevivente de melanoma em estágio IV que já tentou diversos tratamentos, adora passar tempo na praia, protegida do sol, com seus dois filhos adolescentes. Bob Connors, acima à direita, que sobreviveu a uma forma agressiva de carcinoma de células escamosas por meio de um ensaio clínico, pratica golfe com um braço só com seus netos. Fotos cedidas por Tena Hughes e Bob Connors.
Apesar dos muitos avanços que salvaram vidas no tratamento do câncer de pele avançado nos últimos 15 anos, nem todos os pacientes respondem a eles. A palavra "tratamento malsucedido" é frequentemente usada como uma abreviação médica para descrever um tratamento sem sucesso. Mas será que chegou a hora de aposentá-la? Pacientes e médicos compartilham suas opiniões sobre manter a esperança e o valor de contribuir para a pesquisa clínica.
Por Sarah Elizabeth Richards
Se você perguntar a Tena Hughes, de 56 anos, moradora de Phoenix, como é ser uma sobrevivente de câncer cinco anos após o diagnóstico de melanoma em estágio IV , ela lhe contará sobre seus planos de férias de verão com seus filhos adolescentes, em Rocky Point, no México, e em San Diego, o novo emprego que acabou de começar, um livro que está escrevendo e suas novas receitas de smoothies saudáveis.
Hughes está no hospital com sua irmã.
Desde novembro de 2025, ela está controlando o câncer com encorafenibe e binimetinibe , uma combinação que tem como alvo uma versão defeituosa e cancerígena de um gene chamado BRAF. Normalmente, o BRAF controla o crescimento das células da pele, mas a versão defeituosa fica essencialmente presa na posição "ligada", levando ao crescimento descontrolado das células cancerígenas. Cerca de metade de todos os pacientes com melanoma têm essa mutação genética.
Agora, ela diz: “Não há nenhum câncer novo. Tenho uma metástase no cérebro que não está crescendo. Me sinto melhor do que há muito tempo.” Ela voltou à sua rotina de levantar pesos na academia, fazer trilhas até o pico Pinnacle em Scottsdale e assistir a filmes de ação todas as noites com o parceiro que conheceu pouco antes do diagnóstico. “Falo sobre viver, ser saudável e aproveitar o dia. Tenho muita consciência da sorte que tenho”, diz ela.
Hughes com sua sobrinha após cirurgia pulmonar.
Mas o histórico de tratamento de Tena é repleto de fracassos. Primeiro veio a radioterapia, seguida de uma cirurgia cerebral. Ela recebeu uma combinação de inibidores de checkpoint imunológico anti-PD-1, que salvou muitas vidas, mas que lhe causou uma rara reação imunológica grave que a manteve hospitalizada por dois meses e meio. Depois, veio outra cirurgia para remover quatro tumores do cérebro e do lobo superior do pulmão esquerdo. Em seguida, ela recebeu outro tipo de imunoterapia conhecida como TIL, para linfócitos infiltrantes de tumor, que foi aprovada pelo FDA em 2024.
Finalmente, ela participou de dois ensaios clínicos em rápida sucessão — um para uma combinação de imunoterapia então chamada RP1, e o outro para um medicamento chamado WTX-330, desenvolvido para estimular certas células antitumorais. Mesmo assim, o câncer voltou. [Nota do editor: RP1, ou vusolimogene oderparepvec-wtpg (Tudriqev), uma imunoterapia oncolítica injetada diretamente no tumor, seguida de nivolumabe intravenoso, foi aprovada pelo FDA em agosto de 2026. É indicada para pacientes com melanoma avançado irressecável cuja doença progrediu com um inibidor de checkpoint imunológico anti-PD-1.]
Moldando as percepções dos pacientes
O que muitos pacientes em tratamento contra o câncer não percebem é que os fracassos contribuem para o avanço da ciência tanto quanto os sucessos. O conhecimento vem de ambos. "Muitos médicos não se atrevem a usar a palavra 'fracasso', mas ela é, na verdade, muito descritiva, porque é assim que nos sentimos", diz Tena. "Antes de cada teste, eu pesquisava e lia sobre a ciência, o que fazia sentido para mim. Eu tinha grandes expectativas em relação ao meu corpo. Mas, repetidamente, os resultados eram devastadores, porque me faziam sentir que o fim estava próximo."
"Fracasso" é uma das palavras mais carregadas de significado em oncologia. Frequentemente usada como um termo médico abreviado para descrever se um tratamento funcionou ou não, um número crescente de médicos defende que o termo deve ser aposentado. Além de ser desencorajador para pacientes que podem interpretá-lo como uma derrota para o câncer, a palavra também não reflete o cenário atual de tratamento, no qual sobreviventes de câncer de pele avançado podem se submeter a diversas linhas de tratamento.
“É uma terminologia muito arraigada, e com muita frequência os médicos dizem: 'Você falhou na imunoterapia' ou 'Você falhou na terapia-alvo'”, diz Vernon Sondak, MD, chefe do Departamento de Oncologia Cutânea do H. Lee Moffitt Cancer Center and Research Institute em Tampa, Flórida. “Lembro-me da primeira vez que um colega me disse: 'O paciente não falhou com este tratamento. O tratamento falhou com o paciente.' Parei imediatamente e disse: 'Você tem razão.' Desde então, tenho tentado me expressar dessa forma. É importante que o paciente reconheça que não foi algo que ele fez de errado.”
Mesmo quando os médicos evitam a palavra em conversas diretas com os pacientes, alguns se esforçam para evitá-la em qualquer comunicação sobre os casos de seus pacientes. "Por muito tempo, dizíamos: 'A Sra. Smith não respondeu ao CarboTaxol' [um tipo de quimioterapia]", diz Michael Wong, MD, PhD, oncologista clínico e especialista em câncer de pele, que atua como médico-chefe do Roswell Park Comprehensive Cancer Center em Buffalo, Nova York.
“Hoje em dia, como os pacientes conseguem ler seus prontuários diretamente, é preciso suavizar a linguagem, ou pelo menos formulá-la de uma maneira que não dê a entender que o paciente falhou”, diz ele. “Para mim, é muito mais rápido me comunicar com meu colega usando abreviações médicas, mas é importante usar a linguagem completa, porque a realidade é que o público mudou.”
Por exemplo, ele poderia escrever: “A Sra. Smith compareceu à consulta, e sua doença havia sido tratada anteriormente com XYZ, e, infelizmente, sua doença apresentou progressão em seu último exame, tornando o câncer refratário aos tratamentos A, B e C.”
O Dr. Wong é ainda mais intencional em sua mensagem quando fala diretamente com os pacientes e aconselha os médicos mais jovens a usarem uma linguagem esperançosa. "Eu digo a eles: 'Nunca, jamais deem más notícias sem um plano. Vocês precisam chegar com um próximo passo em mente'", diz ele. "Meus pacientes me conhecem como um médico do Plano B. Mesmo que estejamos no meio do Plano A, eu tenho o Plano B na manga."
A mentalidade importa
O tratamento fez com que Connors perdesse o uso do braço esquerdo, mas ele continua jogando!
É uma mudança de mentalidade que transmite uma mensagem forte aos pacientes, diz Bob Connors, um avô de 63 anos, ex-administrador de escola secundária e professor de negócios de Bozeman, Montana. Ele tinha apenas 39 anos quando notou uma mancha seca na bochecha e foi diagnosticado com carcinoma de células escamosas. Bob, que também era treinador de futebol americano e atletismo e corria maratonas, passou por várias cirurgias para remover o tecido tumoral.
Mas ele tinha uma forma agressiva da doença e, em três anos, ela se espalhou para o pescoço. Outro cirurgião removeu um tumor em um procedimento que paralisou sua corda vocal esquerda, seguido por dois tipos de quimioterapia e 136 sessões de radioterapia. Ele também perdeu o uso do braço esquerdo e desenvolveu pé caído na perna esquerda.
Apesar de cada decepção, Bob diz que apreciava ouvir seu médico dizer sem rodeios: "Precisamos tentar algo diferente". Ele disse que essa abordagem pragmática moldou suas expectativas, lhe deu um senso de resiliência e tranquilizou sua esposa quanto ao prognóstico. "Eu sempre apreciei o fato de termos um plano em ação. Eu pensava: 'Se funcionar, ótimo. Se não, pensarei no que fazer a seguir'. Eu acreditava que o fracasso era a única maneira de melhorar. É assim que você cresce, aprende e se adapta."
Então, em dezembro de 2014, quando seu radiologista explicou que seu câncer havia se espalhado e que ele deveria colocar seus assuntos em ordem porque lhe restavam cerca de seis meses de vida, ele se sentiu como se tivesse levado um soco no estômago. Durante os 12 anos de tratamento desde o diagnóstico, Bob sempre achou que havia algo mais a tentar.
Naquela noite, sua cunhada, que trabalhava na área de arrecadação de fundos no Portland Providence Medical Center, no Oregon, mencionou que o hospital dela estava participando de vários ensaios clínicos de oncologia e sugeriu que ele verificasse se havia algum que fosse adequado para ele.
Quatro meses depois, tudo se encaixou. No início de abril de 2015, Bob, que morava em Glasgow, Montana, começou a dirigir quatro horas e meia a cada duas semanas até Billings para pegar um voo para Portland e participar de um ensaio clínico de fase 1 com o inibidor de checkpoint imunológico anti-PD-1, cemiplimab. Na época, ele tinha um tumor do tamanho de um disco de hóquei no pescoço.
Embora, em particular, tivesse dúvidas sobre suas chances de sucesso, ele diz que tentou transmitir confiança para a esposa. "Ela estava muito mais assustada por mim", conta. O que mais o inspirou foi uma conversa que teve em um voo com uma mulher de Glasgow que mencionou estar viajando para o Arizona para fazer tratamento contra o câncer e que brincou: "Se você não está voando, está morrendo". A mensagem: era preciso ir em busca dos tratamentos que salvariam sua vida. Em outras palavras, era preciso continuar.
Dois meses depois, em maio de 2015, seu médico mostrou-lhe os resultados da tomografia computadorizada. "Não há nada aqui!", Bob se lembra dele dizendo. O tumor havia desaparecido e nunca mais voltou. [ O cemiplimabe foi aprovado pelo FDA para o tratamento de carcinoma espinocelular avançado em 2018. Em 2025, também foi aprovado para o tratamento adjuvante (pós-operatório) de carcinoma espinocelular com alto risco de recorrência após cirurgia e radioterapia.]
“Já se passaram 11 anos e eu realmente acredito que estou curado”, diz ele. “Ainda tenho sintomas de estresse pós-traumático toda vez que vejo uma mancha no meu rosto e vou ao dermatologista, mas sempre acaba não sendo nada.”
Atualmente, ele trabalha como professor substituto de educação especial para alunos do ensino fundamental II e se dedicou a aprimorar o que chama de seu "jogo de golfe com um braço só", tendo participado de seu primeiro torneio adaptado em Minnesota no ano passado. Ele é presença constante nos jogos de basquete e recitais de violino dos netos e está planejando uma viagem de carro com a esposa para Coeur d'Alene, em Idaho.
Connors com sua esposa e netas no campo de golfe.
“Eu sempre penso na frase: 'O para-brisa é muito maior que o retrovisor por um motivo'”, diz ele. “Estou concentrado em olhar para frente.”
Não ter falha é uma falha.
O Dr. Wong, que trabalha como investigador em diversos ensaios clínicos, quer lembrar aos pacientes que, mesmo que não obtenham benefícios ao participar de um ensaio, ainda assim estão defendendo a boa ciência. “Vocês fazem parte de algo maior e contribuem para um vasto conjunto de conhecimentos, no qual as descobertas que acontecem com vocês ou com outras pessoas são compartilhadas para o benefício de todos”, afirma. “Digo aos meus pacientes com câncer que todos os tratamentos que receberam até agora foram resultado de ensaios clínicos. Gosto de dizer que os ensaios clínicos são um mecanismo pelo qual estabelecemos uma forma eficaz, segura e ética de disponibilizar novas terapias para vocês.”
Tena Hughes afirma que essa perspectiva deu significado à sua experiência em ensaios clínicos — mesmo quando eles acabaram não sendo bem-sucedidos. "Sou uma grande fã de ensaios clínicos", diz ela. "Acho que eles nos dão esperança. Se não tivermos dados, não podemos avançar. Sem participantes humanos, nunca saberemos se os medicamentos funcionarão. Alguém tem que ser o primeiro."
E é importante lembrar que existem muitas opções de tratamento. "Novas terapias estão sendo desenvolvidas mais rapidamente do que em qualquer outro momento da história", afirma Richard Fried, MD, PhD, dermatologista e psicólogo clínico certificado em Yardley, Pensilvânia.
O tratamento atual é longo e com muitas fases. Se você não responder a um tratamento experimental, pode haver outro disponível em breve. O Dr. Sondak acrescenta: "Estamos vivendo em uma era em que temos a sorte de obter mais sucesso do que eu jamais imaginei ser possível em minha carreira."
Cinco anos após o início de sua luta contra o câncer, Tena acredita que sua atitude positiva é mais importante do que nunca. "Tenho uma vida plena e linda, e filhos que ainda precisam da mãe, então desistir simplesmente não é uma opção", diz ela. "Continuo pensando que, se mantiver minha mente e meu corpo fortes, conseguirei ficar por aqui tempo suficiente para o próximo tratamento. É preciso escolher continuar tentando."
SOBRE O AUTOR
Sarah Elizabeth Richards é uma jornalista de saúde e ciência radicada em San Diego, que frequentemente cobre histórias de pacientes e oncologia. Seus textos já foram publicados em veículos como WIRED, Men's Health, National Geographic, The Atlantic e The New York Times, entre outros.
