Φωτογραφία ευγενική προσφορά της Amy Callaghan
Αυτό το άρθρο αναδημοσιεύεται στο SkinCancer.org με την άδεια του Refinery29 , στο πλαίσιο της παγκόσμιας έκκλησης για δράση Sun Blocked , με στόχο την ευαισθητοποίηση σχετικά με τους σοβαρούς κινδύνους του μαυρίσματος. Το Ίδρυμα για τον Καρκίνο του Δέρματος υποστηρίζει την αποστολή του Refinery29 να προωθήσει την ασφάλεια στον ήλιο.
Το 2013, η Amy Callaghan, υποψήφια του Εθνικού Κόμματος της Σκωτίας για το Mid Dunbartonshire, διαγνώστηκε με μελάνωμα. Εδώ είναι η ιστορία της.
Μεγαλώνοντας, ήμουν το παιδί στην αυλή του σχολείου που η μαμά τους φώναζε στην πύλη και τους έβαζε αντηλιακό . Έχω το πιο χλωμό δέρμα που μπορείς να φανταστείς, οπότε το μαύρισμα — είτε σε εσωτερικό χώρο σε ξαπλώστρες είτε σε εξωτερικό χώρο στην παραλία — απλά δεν ήταν στο ραντάρ μου. Αντίθετα, ήμουν ένα κορίτσι τύπου «ψεύτικου μαυρίσματος Πέμπτης» που έμενα στη σκιά και ακολουθούσα όλες τις συμβουλές αντηλιακής προστασίας που μου έδιναν. Δεν μπορώ να εξηγήσω πόσο επιμελής ήμουν. Από εκεί πηγάζει μεγάλο μέρος της απογοήτευσής μου, επειδή στα 19 μου, διαγνώστηκα με μελάνωμα και καρκίνο του δέρματος.
Είχα μια πολύ ασήμαντη κρεατοελιά στο πρόσωπό μου από τότε που ήμουν πέντε χρονών. ήταν ροζ και στρογγυλό με ευδιάκριτες άκρες. Η μαμά μου με πήγε στον γιατρό μου και μετά με παρέπεμψαν στη δερματολογία όπου τραβήχτηκαν φωτογραφίες του σπίλου για να χαρτογραφηθεί το μέγεθος και η διάσταση. Καθώς είχα προχωρήσει στην πρώιμη εφηβεία μου, τίποτα δεν είχε αλλάξει, αλλά όταν έφτασα τα 19, ο τυφλοπόντικας είχε μεγαλώσει σε μέγεθος. Το περίγραμμα φαινόταν πιο ακανόνιστο και ο ίδιος ο τυφλοπόντικας γινόταν κρούστα μερικές φορές. Συνέχισα να προσπαθώ να πείσω τον εαυτό μου ότι το είχα ξεγελάσει ενώ έκανα το μακιγιάζ μου ή έπλενα το πρόσωπό μου, αλλά ξέρεις μόνος σου αν το έχεις ή όχι. Κάτι δεν πήγαινε καλά, απλά δεν ήξερα τι.
Πετούσα και η ζωή ήταν υπέροχη. Ένιωσα ανίκητος σε εκείνο το σημείο, αλλά ανακάλυψα πολύ γρήγορα ότι κανείς δεν είναι ανίκητος και δεν υπάρχει τρόπος να χειριστώ κάτι τέτοιο.
Άρχισα να κάνω σπιράλ και επέστρεψα στον οικογενειακό μου γιατρό, ο οποίος ήξερε για τον τυφλοπόντικα από την αρχή. Πήγα πέντε φορές συνολικά. Με λίγα λόγια, ο γενικός ιατρός είπε βασικά ότι ήμουν "ματαιόδοξος έφηβος". ότι απλώς ανησυχούσα για την εμφάνισή μου — και για να περπατήσω. Σκέφτηκα ότι ένας τυφλοπόντικας ήταν προτιμότερος από μια ουλή. Δεν ήθελα μια ουλή στο πρόσωπό μου, αλλά ο γιατρός δεν άκουγε τις ανησυχίες μου, παρόλο που είχα φέρει τις φωτογραφίες μαζί μου και απέδειξα ότι ο σπίλος άλλαζε ορατά. Τον παρακάλεσα να δώσει προσοχή. Την πέμπτη φορά, η μαμά μου ήρθε μαζί μου και με υποστήριξε. Τότε ήταν που με παρέπεμψαν σε κάποιον ανώτερο. Δεν θέλω να κατηγορήσω τους γενικούς ιατρούς, αλλά θεωρώ τον εαυτό μου απίστευτα τυχερό που η μαμά μου το έκανε αυτό για μένα. Δεν έχουν όλοι κάποιον που μπορεί να τους υποστηρίξει ή να τους σύρει σωματικά στον γιατρό.
Πήγα στον δερματολόγο και μου αφαίρεσε την σπίλο. Αφελώς, νόμιζα ότι αυτό θα ήταν το τέλος. Δεν φανταζόμουν να με καλέσουν στο νοσοκομείο πολύ αργά ένα βράδυ με τους γονείς μου για να μου πουν ότι χρειαζόταν περαιτέρω χειρουργική επέμβαση - και ότι έχω καρκίνο του δέρματος . Αυτό δεν μου πέρασε ποτέ από το μυαλό όταν αφαιρούσα την σπίλο και μου έκοψε αμέσως τον αέρα. Ήμουν έφηβη, στο δεύτερο έτος του πανεπιστημίου. Πετούσα και η ζωή ήταν υπέροχη. Ένιωθα ανίκητη σε εκείνο το σημείο, αλλά ανακάλυψα πολύ γρήγορα ότι κανείς δεν είναι ανίκητος και δεν υπάρχει τρόπος να αντιμετωπίσεις κάτι τέτοιο.
Εκστρατεία για την καύση ΦΠΑ
Φοβόμουν πολύ να διαβάσω για τον καρκίνο του δέρματος εκείνη την εποχή, αλλά ανακάλυψα ότι ανήκα σε ένα μικρό ποσοστό ανθρώπων για τους οποίους το μελάνωμα δεν μπορούσε να προληφθεί — είναι στη γενετική μου σύνθεση. Ωστόσο, η συντριπτική πλειοψηφία των μελανωμάτων μπορεί να προληφθεί. Όταν οι άνθρωποι δεν χρησιμοποιούν επαρκή αντηλιακή προστασία ή εξακολουθούν να χρησιμοποιούν σολάριουμ, αυτό με τρομοκρατεί πραγματικά. Ως πολιτικός, οι περιπτώσεις μελανώματος που μπορεί να προληφθεί είναι αυτό που προσπαθώ να αντιμετωπίσω με την καμπάνια μου VAT Burn, η οποία καλεί την κυβέρνηση του Ηνωμένου Βασιλείου να καταργήσει τον ΦΠΑ (έναν φόρο πολυτελείας) από τα αντηλιακά προϊόντα που έχουν οφέλη για την υγεία, δεδομένου ότι οι περισσότεροι καρκίνοι του δέρματος προκαλούνται από την έκθεση στον ήλιο.
Μου είναι πολύ δύσκολο να μιλήσω γι' αυτό, αλλά έκανα μια συμφωνία με τον εαυτό μου: Αν επρόκειτο να υποβάλω υποψηφιότητα για το κοινοβούλιο, θα έπρεπε να βρω έναν τρόπο να νιώσω άνετα για το μελάνωμα, ώστε να ελπίζω ότι θα πετύχω κάτι καλό από αυτό. Επί του παρόντος, η κυβέρνηση του Ηνωμένου Βασιλείου αντιμετωπίζει το SPF και την αντηλιακή προστασία σαν να είναι πολυτέλεια και δεν είναι. Αυτό είναι έλλειψη κοινής λογικής και ενωμένης σκέψης. Ένα μέτρο δημόσιας υγείας όπως η μείωση του ΦΠΑ από το SPF μπορεί να κοστίσει ένα αρχικό κομμάτι χρημάτων, αλλά σώζει ζωές - και πολλά χρήματα - μακροπρόθεσμα. Αισθάνομαι υποχρεωμένος να βοηθήσω να αποτραπεί αυτή η φρικιαστική διάγνωση, ώστε κανείς να μην αντιμετωπίσει το ίδιο είδος τραύματος στη νεολαία ή στην ενήλικη ζωή του.
Δυστυχώς, το μελάνωμα είναι πολύ πιθανό να επανεμφανιστεί εντός πέντε ετών από τη θεραπεία και υποτροπίασα δύο χρόνια αργότερα, σε ηλικία 21 ετών. Βρήκα ένα μικρό σκληρό ογκίδιο στο εσωτερικό του στόματός μου, πιθανώς στο μέγεθος ενός TicTac, και μπορούσα να το μετακινήσω από το εσωτερικό του στόματός μου. Αμέσως, κάλεσα τον πλαστικό χειρουργό, τον κ. Scott στο Βασιλικό Νοσοκομείο της Γλασκώβης, ο οποίος είχε αφαιρέσει το μελάνωμά μου την πρώτη φορά. Με έστειλαν μέσα σε μερικές ημέρες για να το ελέγξουν. Μια βιοψία και ένα υπερηχογράφημα επιβεβαίωσαν αυτό που φοβόμουν: ήταν μελάνωμα.
Τόσα πολλά μελανώματα μπορούν να προληφθούν χρησιμοποιώντας καθημερινά SPF, καθώς και αποφεύγοντας τις ξαπλώστρες και το μαύρισμα.
Ένιωθε σχεδόν σαν μια ωρολογιακή βόμβα. Ήμουν τόσο συγκεντρωμένος στο να επιβιώσω που δεν συνειδητοποίησα ότι υπήρχε πιθανότητα αυτό να μην είναι το τέλος. Ήμουν τόσο πολύ στενοχωρημένος που έκανα την αρχική διάγνωση και το να επανέλθει ξανά ήταν πολύ, πολύ τραυματικό. Μετά τη διάγνωση μελανώματος, είχα διάφορα προβλήματα με το πανεπιστήμιό μου, καθώς δεν το αντιμετώπισαν. Δεν καταλάβαιναν ότι δεν θα μπορούσα να παρακολουθήσω εξετάσεις και μαθήματα γιατί, αστεία, ήμουν σε νοσοκομείο και αρκετά αδιαθεσία σε αυτό το σημείο! Επέμεναν να παραδώσω ένα υπογεγραμμένο έγγραφο για να βγω από τις καθιστικές εξετάσεις. Ερχόμουν κατευθείαν από το νοσοκομείο με τις πιτζάμες μου με ένα σακάκι από πάνω. Όταν έφτασα εκεί, ο πανεπιστημιακός μου σύμβουλος δεν ήταν καν εκεί για να το δεχτεί.
Ήταν το Teenage Cancer Trust που με βοήθησε να ξεπεράσω αυτή τη δύσκολη περίοδο. Οι κλινικές νοσοκόμες με έφεραν σε επαφή με άλλους νέους και ένας συντονιστής υποστήριξης νέων οργάνωνε εκδηλώσεις για εμάς. Θα μπορούσε να είναι κάτι τόσο απλό όσο μια πίτσα Domino's στον θάλαμο ένα βράδυ, αλλά δεν ήσουν μόνος. Το να κολλήσεις καρκίνο σε αυτή την ηλικία ήταν πολύ απομονωτικό, αλλά η ειδικός μου, η Τζούλι, ήταν εκεί στην άκρη του τηλεφώνου. Στην πραγματικότητα, εξακολουθούσαμε να ανταλλάσσουμε μηνύματα στο Instagram. Στήριζε την ψυχική μου υγεία στους ώμους της και ήταν αυτή που με βοήθησε να το ξεπεράσω. Επέμεινε να επιστρέψω στο πανεπιστήμιο και έκανε αυτή τη ζωή λίγο πιο εύκολη.
Από τη δεύτερη διάγνωση, έχω υποβληθεί σε σημαντικό αριθμό χειρουργικών επεμβάσεων - κάποιες ενδοστοματικές και κάποιες εξωτερικές. Κάθε μία είχε λίγο περισσότερο αντίκτυπο. Έφτασα στο σημείο που η αήττητη κατάσταση επέστρεφε και μου είχε αφαιρεθεί η ευθύνη. Αυτό ήταν πραγματικά δύσκολο. Συχνά σκέφτομαι: Σε ποιον να ρίξω την ευθύνη για το μελάνωμά μου; Η πραγματικότητα είναι ότι δεν χρειάζεται να ρίχνουμε την ευθύνη σε κανέναν. Σε ολόκληρη την καριέρα του, ένας γενικός ιατρός πιθανότατα βλέπει μία περίπτωση εφηβικού καρκίνου και δύο περιπτώσεις καρκίνου σε έναν 20χρονο, οπότε δεν είναι εύκολο να το εντοπίσει, ακόμα κι αν είναι ακριβώς μπροστά του. Χρειάζονται τα εργαλεία για να γνωρίζουν πότε χρειάζεται παραπομπή. Υπάρχει επίσης σημαντική έλλειψη δερματολόγων στο Ηνωμένο Βασίλειο. Δεν προσλαμβάνουμε αρκετούς ειδικευόμενους γιατρούς για να γίνουν δερματολόγοι, αλλά γνωρίζουμε ότι ο καρκίνος του δέρματος γίνεται μεγαλύτερο πρόβλημα από ό,τι ήταν πριν από χρόνια. Κανείς δεν φταίει για τη διάγνωση μελανώματος. Απλώς χρειαζόμαστε μεγαλύτερη ευαισθητοποίηση σχετικά με την αντηλιακή προστασία, η οποία θα πρέπει να είναι προσβάσιμη σε όλους. Τόσα πολλά μελανώματα μπορούν να προληφθούν με τη χρήση SPF καθημερινά, καθώς και με την αποφυγή του σολάριουμ και του μαυρίσματος.
Διστάζω να νιώσω ότι κάνω διαλέξεις σε ανθρώπους, αλλά δεν είναι μόνο ο καρκίνος του δέρματος. είναι μια διάγνωση που αλλάζει τη ζωή και πραγματικά δεν θέλω να το αντιμετωπίσει κανείς.
Δεν είμαι στην πραγματικότητα άνθρωπος με απίστευτα πολλούς σπίλους, αλλά έχω αφαιρέσει τους περισσότερους λόγω παράνοιας. Μόνο ένας άλλος σπίλος στο σώμα μου έχει δείξει προκαρκινικά κύτταρα και τώρα πηγαίνω για τακτικούς ελέγχους σπίλων σε δερματολόγο. Έχω χαρτογραφήσει όλους τους σπίλους μου και ελέγχω συχνά το δέρμα μου για να βεβαιωθώ ότι δεν υπάρχουν αλλαγές. Η χρήση SPF είναι το πιο σημαντικό πράγμα για μένα, όμως. Ανεξάρτητα από τον καιρό, φοράω δείκτη SPF 50 με προστασία ευρέος φάσματος UVA και UVB (που συνιστά το NHS για επαρκή αντηλιακή προστασία) σε όλο μου το πρόσωπο και τον λαιμό. Φοράω ακόμη και SPF σε εσωτερικούς χώρους, καθώς οι άνθρωποι δεν συνειδητοποιούν ότι η UVA περνάει μέσα από τα παράθυρα.
Η επανεφαρμογή είναι το κλειδί, ειδικά αν βρίσκεστε στον ήλιο. Δεν χρειάζεται να είναι αγχωτικό. Το αντηλιακό έχει κάνει μεγάλη πρόοδο . Εκτός από την επιμέλεια με το SPF, θα είχα απαγορεύσει τα σολάριουμ χθες. Το δέρμα σας είναι το μεγαλύτερο όργανό σας και η ζημιά που προκαλείται σε αυτό κατά το μαύρισμα δεν μπορεί να διορθωθεί. Διστάζω να νιώσω ότι κάνω κήρυγμα σε ανθρώπους, αλλά δεν είναι μόνο ο καρκίνος του δέρματος. είναι μια διάγνωση που αλλάζει τη ζωή και πραγματικά δεν θέλω να την αντιμετωπίσει κανείς.
Θα ήθελα να ενθαρρύνω όλους, ανεξάρτητα από το ποιος αντιλαμβάνεται τον κίνδυνο μελανώματος, να ελέγχουν τακτικά το δέρμα τους και να συνηθίζουν να φοράνε αντηλιακό καθημερινά. Βεβαιωθείτε ότι γνωρίζετε τον εαυτό σας και το δέρμα σας γιατί οποιαδήποτε μικρή αλλαγή θα μπορούσε να είναι κάτι σημαντικό να το αναφέρετε σε έναν επαγγελματία υγείας. Πάνω απ' όλα, η συμβουλή μου θα ήταν να υπερασπιστείτε τον εαυτό σας όσο καλύτερα μπορείτε. Εάν ανησυχείτε πραγματικά για κάτι, βεβαιωθείτε ότι ο γιατρός ή ο δερματολόγος σας το παίρνει τόσο σοβαρά όσο νομίζετε ότι πρέπει να ληφθεί. Εξάλλου, ξέρεις το σώμα σου καλύτερα από οποιονδήποτε άλλον.
Αυτή η συνέντευξη ειπώθηκε στη Jacqueline Kilikita και έχει επεξεργαστεί για μεγάλη και σαφήνεια.
