Αυτό το πρόγραμμα Skin Cancer Foundation δημιουργήθηκε το 2020 για να βοηθήσει τους ασθενείς με καρκίνο του δέρματος να συνδεθούν με τους πολλούς διαθέσιμους πόρους.
Για πολλά χρόνια, το Ίδρυμα για τον Καρκίνο του Δέρματος λαμβάνει κλήσεις, email, μηνύματα στο Facebook και χειρόγραφες επιστολές από άτομα που έχουν πληγεί από καρκίνο του δέρματος, ζητώντας βοήθεια. Πολλοί επικοινωνούν με μια παραλλαγή ενός ερωτήματος που προκύπτει σε οποιοδήποτε στάδιο της πορείας του καρκίνου του δέρματος: «Και τώρα τι; » Ακολουθούν μερικά παραδείγματα:
« Η μητέρα μου υποτίθεται ότι θα αρχίσει να λαμβάνει ένα από του στόματος φάρμακο για τη θεραπεία του προχωρημένου βασικοκυτταρικού καρκινώματος που έχει. Παίρνει πολλά άλλα φάρμακα και ανησυχώ για τις αλληλεπιδράσεις. Πώς μπορώ να ξέρω αν αυτό θα της προκαλέσει προβλήματα; Είναι αυτή η καλύτερη επιλογή για εκείνη;»
« Πήγα στον χειρουργό που μου σύστησε ο δερματολόγος μου για μια συμβουλευτική συνεδρία. Δεν νομίζω ότι συμφωνήσαμε απόλυτα και δεν νιώθω άνετα να πάω σε αυτόν για θεραπεία. Ο δερματολόγος μου επέμεινε ότι είναι η καλύτερη επιλογή, αλλά δεν ένιωσα ότι άκουσε τις ανησυχίες μου. Τώρα νιώθω άβολα και με τους δύο γιατρούς. Να πάρω και μια δεύτερη γνώμη;»
« Μου διαγνώστηκε βασικοκυτταρικό καρκίνωμα (BCC) τον Φεβρουάριο. Ο γιατρός μου είπε ότι ήταν σε πρώιμο στάδιο και αναπτυσσόταν αργά, οπότε δεν ανησυχούσα πολύ. Όταν τελικά μπόρεσα να πάω στον χειρουργό, είπε ότι είναι πολύ μεγαλύτερο από πριν και ότι η επέμβαση θα κοστίσει πολύ. Πώς γίνεται αυτό; Υποτίθεται ότι αναπτυσσόταν αργά. Δεν έχω την οικονομική δυνατότητα να το πληρώσω και δεν έχω ασφάλιση υγείας.»
Ασθενείς σαν κι αυτούς μας ενέπνευσαν να ξεκινήσουμε το Robins Nest , ένα πρόγραμμα υποστήριξης ασθενών που έχει σχεδιαστεί για να καθοδηγεί τους ασθενείς σε πόρους που τους βοηθούν να βρουν απαντήσεις σε ερωτήματα όπως αυτά. Δημιουργημένο στο πνεύμα του ιδρυτή του Ιδρύματος, Perry Robins, MD , και των ακούραστων προσπαθειών του να διασφαλίσει ότι οι ασθενείς του αισθάνονται υποστήριξη και αυτοπεποίθηση, το Robins Nest στοχεύει να παρέχει καθοδήγηση και κατεύθυνση σε ασθενείς, φροντιστές, οικογένειες και φίλους που αντιμετωπίζουν τη διάγνωση καρκίνου του δέρματος και την επακόλουθη θεραπεία. Δεδομένου ότι ο καρκίνος του δέρματος εκτείνεται πολύ πέρα από τα τείχη του ιατρείου και εισβάλλει σε κάθε πτυχή της ζωής, μπορεί να αφήσει τους ανθρώπους να αισθάνονται καταβεβλημένοι, χαμένοι ή απελπισμένοι. Όσο κι αν οι γιατροί θέλουν να βοηθήσουν, οι περισσότεροι απλά δεν έχουν τον χρόνο ή τους πόρους για να καθοδηγήσουν τους ασθενείς σε κάθε ερώτηση που μπορεί να έχουν, ειδικά τώρα, κατά τη διάρκεια μιας παγκόσμιας πανδημίας.
Θέλουμε να ξέρετε ότι δεν είστε μόνοι στη διάγνωση του καρκίνου του δέρματος. Είτε αναζητάτε αξιόπιστη ιατρική βοήθεια για την περίθαλψη , την ασφάλεια των φαρμάκων , οικονομικές ή ταξιδιωτικές πληροφορίες , υποστήριξη αντιμετώπισης είτε χρειάζεστε βοήθεια με οποιοδήποτε άλλο πρόβλημα που μπορεί να προκύψει κατά τη διάρκεια της θεραπείας για καρκίνο του δέρματος, είμαστε εδώ για εσάς. Ελπίζουμε ότι οι πόροι μας μπορούν να σας βοηθήσουν να ξεπεράσετε ορισμένα από αυτά τα συναισθήματα και ίσως να μάθετε να είστε ο καλύτερος συνήγορος του εαυτού σας. Στόχος μας είναι να σας βοηθήσουμε να νιώσετε δυνατοί ώστε να λαμβάνετε τις σωστές αποφάσεις για την περίπτωσή σας.
Μία από τις πιο συχνές ερωτήσεις που λαμβάνουμε στο The Skin Cancer Foundation είναι:
«Υπάρχει ένα περίεργο σημείο στο δέρμα μου που με ανησυχεί. Είναι καρκίνος του δέρματος;»
Κανείς εκτός από έναν εκπαιδευμένο ιατρό δεν πρέπει να αξιολογήσει μια βλάβη, να πραγματοποιήσει βιοψία ή να διαγνώσει καρκίνο του δέρματος. Εάν ανησυχείτε για κάτι νέο, μεταβαλλόμενο ή ασυνήθιστο στο δέρμα σας, μην περιμένετε να το ελέγξετε. Το Ίδρυμα για τον Καρκίνο του Δέρματος συνιστά να βρείτε έναν δερματολόγο που μπορείτε να βλέπετε τακτικά για να αξιολογείτε τυχόν ύποπτες κρεατοελιές ή βλάβες (και να κάνετε μια επαγγελματική εξέταση δέρματος τουλάχιστον μία φορά το χρόνο). Καταλαβαίνουμε, όμως, ότι μερικές φορές ο πλησιέστερος δερματολόγος είναι απαγορευτικά μακριά. Εάν δεν μπορείτε να επικοινωνήσετε με έναν δερματολόγο αυτοπροσώπως ή μέσω υπηρεσιών τηλεϊατρικής, είναι καλύτερο να ζητήσετε από τον γιατρό πρωτοβάθμιας περίθαλψης να ρίξει μια ματιά στο δέρμα σας παρά να αφήσετε τις ανησυχίες σας να ξεφύγουν.
Βρείτε περισσότερες πληροφορίες στο SkinCancer.org/robinsnest.
Κορυφαίες συμβουλές από τη Robins Nest
Αν και το ταξίδι κάθε ασθενούς για τον καρκίνο του δέρματος είναι μοναδικό, ο καθένας μπορεί να χρησιμοποιήσει συμβουλές από τη Robins Nest για να αναλάβει την ευθύνη και να βοηθήσει τη διαδικασία — από τη διάγνωση έως τη θεραπεία — να προχωρήσει όσο το δυνατόν πιο ομαλά.
Ενημερώστε όλα τα μέλη της ομάδας υγειονομικής περίθαλψης σχετικά με τη διάγνωση καρκίνου του δέρματος και οποιαδήποτε προτεινόμενη θεραπεία. Αυτό περιλαμβάνει τον γιατρό πρωτοβάθμιας περίθαλψης, τους ειδικούς, τον οδοντίατρο, τον φαρμακοποιό και όλους τους άλλους παρόχους υγειονομικής περίθαλψης. Βεβαιωθείτε ότι κάθε γιατρός λαμβάνει ένα ενημερωμένο αντίγραφο της τρέχουσας λίστας φαρμάκων σας.
Μην βασίζεστε στον Dr. Google μέχρι να βεβαιωθείτε ότι μπορείτε να εμπιστευτείτε την αξιοπιστία ενός ιστότοπου υγείας ή ιατρικής περίθαλψης. Βρείτε ακριβείς, ιατρικά ελεγμένες πληροφορίες για τον καρκίνο του δέρματος μέσω αξιόπιστων πηγών, όπως κορυφαία κέντρα καρκίνου και, φυσικά, τον ιστότοπο του Ιδρύματος για τον Καρκίνο του Δέρματος, SkinCancer.org.
Επισκεφτείτε το Robins Nest για να ξεκινήσετε τώρα
Επισκεφθείτε το SkinCancer.org/robinsnest για όλους τους πόρους μας για ασθενείς, συμπεριλαμβανομένων περισσότερων "Πρέπει και δεν πρέπει" και μιας συνεχώς αυξανόμενης λίστας οργανισμών και υπηρεσιών υποστήριξης που θα σας καθοδηγήσουν κατά τη διάρκεια του ταξιδιού σας με τον καρκίνο του δέρματος και θα σας βοηθήσουν να θεραπευτείτε σωματικά και συναισθηματικά.
