Ο Camper Mack Adams ρυθμίζει φώτα LED που είναι ασφαλή για το δέρμα για να φωτίζουν τις βραδινές υπαίθριες δραστηριότητες.
By Deborah S. Sarnoff, MD, και Danielle Gerome
Φωτογραφίες by Ελίζαμπεθ Μπερνστάιν
Όταν ο ήλιος αρχίζει να δύει, αρχίζει η αντίστροφη μέτρηση. Τα παιδιά ελέγχουν ενθουσιασμένοι έναν μετρητή υπεριώδους (UV), περιμένοντας να μηδενιστεί. Μόλις ξεθωριάσουν οι τελευταίες ακτίνες του φωτός της ημέρας, ξεχύθηκαν μέσα από τις πόρτες του κτιρίου του στρατοπέδου στην υπέροχη ύπαιθρο. Κάτω από ένα λαμπερό φεγγάρι, παίζουν ταγκ και ποδόσφαιρο σε ένα χορτάρι, βουτάνε στη λίμνη ή καβαλούν άλογα, βιώνοντας την ευτυχία της καλοκαιρινής κατασκήνωσης που πολλά άλλα παιδιά θεωρούν δεδομένη.
Βρίσκεται σε 60 στρέμματα στο Craryville στα βόρεια της Νέας Υόρκης, το Camp Sundown είναι μια «νυχτερινή κατασκήνωση» σχεδιασμένη για παιδιά με διαταραχές ευαισθησίας στην υπεριώδη ακτινοβολία που πρέπει να περάσουν τη ζωή τους προστατευμένα από το φως της ημέρας. Κάθε χρόνο, η κατασκήνωση διαρκεί δύο έως έξι εβδομάδες, ανάλογα με τη χρηματοδότηση, και προσελκύει παιδιά και τις οικογένειές τους από όλο τον κόσμο. Για αυτά τα παιδιά, είναι συναρπαστικό να περιτριγυρίζονται από συνομηλίκους που έχουν επίσης περάσει τη ζωή τους βιώνοντας τον ήλιο ως αδυσώπητο εχθρό.
Κυνήγι πνεύματα
Ο Mackinly "Mack" Adams, 15 ετών, και οι γονείς του είναι μεταξύ μιας βασικής ομάδας οκτώ οικογενειών που επιστρέφουν στην κατασκήνωση κάθε καλοκαίρι για μία εβδομάδα. (Άλλες εβδομάδες, η κατασκήνωση φιλοξενεί νέους κατασκηνωτές.) Ο Mack έχει ακτινικό κνησμό, ή AP, μια πάθηση που προκαλεί το δέρμα του να ξεσπάσει σε σοβαρά εξανθήματα όταν εκτίθεται στο υπεριώδες φως. Αντιδρά ακόμα και σε λαμπάκια φθορισμού, που εκπέμπουν και UV, με αποτέλεσμα να μην μπορεί να πάει σχολείο. Αντίθετα, συμμετέχει σε ένα διαδικτυακό πρόγραμμα εκπαίδευσης στο σπίτι σε συνεργασία με τη σχολική του περιφέρεια στο Πίτσμπουργκ.
Ας ξεκινήσει το παιχνίδι! Όταν πέφτει το σκοτάδι, τα παιδιά ανυπομονούν να διαγωνιστούν σε ειδικά θαλάσσια παιχνίδια που διοργανώνονται από την κατασκήνωση και τους γονείς.
Όπως πολλοί από τους συνομηλίκους του με διαταραχές ευαισθησίας στο φως, ο Μακ πρέπει να φορέσει προστατευτικό εξοπλισμό, όπως γυαλιά ηλίου, γείσο προσώπου, μακριά μανίκια, παντελόνια και γάντια πριν βγει έξω στο φως της ημέρας. Αυτό μπορεί να είναι τρομακτικό. «Οι περισσότεροι άνθρωποι δεν θα σκεφτόντουσαν ποτέ να κάνουν ένα προσβλητικό σχόλιο για ένα άτομο σε αναπηρικό καροτσάκι», λέει η μητέρα του Mack, Kelly Mellon Adams. «Ωστόσο, κάποιοι πιστεύουν ότι είναι εντάξει να κοιτάζουν επίμονα, να γελούν αυτά τα παιδιά και να κάνουν άσχημα σχόλια για το πώς είναι ντυμένα. Είναι αποκαρδιωτικό.”
Αλλά στην Κατασκήνωση Sundown κάθε καλοκαίρι, τα παιδιά νιώθουν ότι ανήκουν κάπου αλλού. «Είναι καταπληκτικό, γιατί δεν χρειάζεται να εξηγήσουμε τι έχουμε», είπε ο Μακ. «Την πρώτη χρονιά γίναμε οι καλύτεροι φίλοι και ανυπομονώ να τους δω όλους».
Όπου τα παιδιά μπορούν να είναι απλά παιδιά
Ο Dan και η Caren Mahar ίδρυσαν το Camp Sundown το 1996, έτσι ώστε η κόρη τους Katie, τώρα 23 ετών, να βιώσει την καλοκαιρινή κατασκήνωση όπως κάθε άλλο παιδί. Στα 2, η Katie είχε διαγνωστεί με ξηρόδερμα pigmentosum (XP), μια σπάνια γενετική ασθένεια που κάνει το δέρμα και τα μάτια επικίνδυνα ευαίσθητα στο υπεριώδες φως. Ακόμη και λίγα λεπτά στον ήλιο μπορεί να προκαλέσουν ηλιακά εγκαύματα και φουσκάλες σε άτομα με αυτή την πάθηση. Πολλοί ασθενείς με XP πεθαίνουν νέοι από καρκίνο του δέρματος. Από τη διάγνωσή της ως νήπιο, η Katie δεν είχε καμία έκθεση στον ήλιο. Είναι ένα από τα παλαιότερα άτομα με XP που δεν είχε ποτέ μελάνωμα.
Το Camp Sundown είναι μια «νυχτερινή κατασκήνωση» σχεδιασμένη για παιδιά με διαταραχές ευαισθησίας στην υπεριώδη ακτινοβολία που πρέπει να περάσουν τη ζωή τους προστατευμένα από το φως της ημέρας.
Η κατασκήνωση ξεκίνησε μικρή, με μόνο 11 οικογένειες να συγκεντρώνονται για μια πενθήμερη εκδήλωση σε ένα τοπικό μοτέλ. Όλες οι οικογένειες είχαν ένα παιδί με XP ή άλλη σπάνια δερματική ασθένεια, όπως ηλιακή κνίδωση, πορφυρία, λεύκη ή αλβινισμό που τους εμπόδιζε να πάνε στον ήλιο.
Το 2003, μέσω προσπαθειών συγκέντρωσης κεφαλαίων υπό την ηγεσία των Μαχάρ, το σημερινό Camp Sundown χτίστηκε σε δασώδη γη στο Craryville. Το κτίριο διαθέτει οκτώ υπνοδωμάτια, το καθένα με δύο κρεβάτια και ιδιωτικό μπάνιο. Τα δωμάτια έχουν φιμέ τζάμια και κουρτίνες που εμποδίζουν το φως. Το στρατόπεδο χρησιμοποιεί λαμπτήρες πυρακτώσεως (μη UV) με μέγιστη ισχύ 40 Watt.
Κατά τη διάρκεια της ημέρας, τα παιδιά κοιμούνται μέρος του χρόνου. Τρώνε μαζί σε μια μεγάλη τραπεζαρία και βλέπουν ταινίες και παίζουν βιντεοπαιχνίδια σε μια αίθουσα ψυχαγωγίας. Μπορούν επίσης να κολυμπήσουν σε εσωτερικούς χώρους. Ενώ οι περισσότερες εσωτερικές πισίνες έχουν παράθυρα που λούζουν τον χώρο της πισίνας στο φως του ήλιου, οι Μαχάρ προστατεύονταν τα παράθυρα της πισίνας του στρατοπέδου με 100 τοις εκατό μεμβράνη που εμποδίζει την υπεριώδη ακτινοβολία, έτσι ώστε τα παιδιά να μπορούν να παίζουν και να κολυμπούν μέρα ή νύχτα.
Ο πρώην κατασκηνωτής που έγινε σύμβουλος, ο Κριστόφερ Σότο, ξεσηκώνει την αδερφή του πριν από την έναρξη μιας εκδρομής αγώνων με καρότ.
Η νύχτα είναι όταν αρχίζει πραγματικά η διασκέδαση. «Απλώς νιώθω πιο ζωντανός και δραστήριος τη νύχτα», λέει ο Μακ. Με τη βοήθεια τοπικών επιχειρήσεων και οργανισμών, υπάρχουν προγραμματισμένες νυχτερινές δραστηριότητες, όπως έργα τέχνης και εκδρομές. Κάθε χρόνο τα παιδιά έχουν μια βραδινή έξοδο σε μια κοντινή λίμνη όπου κολυμπούν στο φως του φεγγαριού, καβαλούν άλογα και τραγουδούν τραγούδια γύρω από μια φωτιά.
Αποκορύφωμα του καλοκαιριού είναι μια εκδρομή στην πόλη Campbell Hall, όπου οι κάτοικοί της διοργανώνουν ένα φεστιβάλ φεγγαρόφωτου για τους κατασκηνωτές. Τα προηγούμενα χρόνια περιλάμβανε πυροτεχνήματα, βόλτες με αερόστατο και καρναβαλικά παιχνίδια. Τα παιδιά προκαλούν την τοπική πυροσβεστική σε έναν ετήσιο αγώνα σόφτμπολ που ξεκινά στη 1 π.μ. Συχνά δεν επιστρέφουν στο Camp Sundown μέχρι τις 5 π.μ. «Οι πυροσβέστες σημαίνουν τόσα πολλά για τα παιδιά», λέει η Kelly. «Ανυπομονούν για το Campbell Hall όσο και τα Χριστούγεννα».
Οι τοπικοί πυροσβέστες φέρνουν τα φορτηγά και τον εξοπλισμό τους, ώστε οι κατασκηνωτές να μπορούν να συναγωνιστούν για να μετακινήσουν το κρεμασμένο αντικείμενο προς την κατεύθυνση της αντίπαλης ομάδας χρησιμοποιώντας το πυροσβεστικό σωλήνα.
Γονέας προς Γονέα
Οι γονείς απολαμβάνουν την εβδομάδα ως μια ευκαιρία να ανταλλάξουν συμβουλές και να στηρίξουν άλλους γονείς που έχουν παιδιά με ασθένειες ευαισθησίας στο φως. «Έχουμε τον απαραίτητο χρόνο για ενήλικες, όπου δεν χρειάζεται να ανησυχούμε για τα παιδιά», λέει η Kelly. Οι γονείς μοιράζονται συμβουλές για τα πάντα, από τα νεότερα ρούχα προστασίας από την υπεριώδη ακτινοβολία μέχρι την ιατρική έρευνα. Διατηρούν επαφή κατά τη διάρκεια του έτους σε μια ομάδα "Moonlight Mommas" στο Facebook.
Το Camp Sundown μετατρέπει τη νύχτα σε μέρα, χαρίζοντας στα παιδιά με απειλητική για τη ζωή ευαισθησία στον ήλιο διασκέδαση κάτω από τα αστέρια».
«Δεν μπορώ να αρχίσω να περιγράφω πόσο σημαίνουν αυτές οι οικογένειες για μένα», λέει η Kelly. «Όποτε ένα παιδί έχει μια κακή μέρα, ξέρουμε ότι μπορούμε να στείλουμε μηνύματα, SMS, τηλεφωνήματα ή email και να έχουμε την υποστήριξη που χρειαζόμαστε. Το Camp Sundown μπορεί να είναι μία εβδομάδα το χρόνο, αλλά τα αποτελέσματά του γίνονται αισθητά καθημερινά. Σημαίνει τόσα πολλά να ξέρεις ότι δεν είσαι μόνος και ότι υπάρχει πάντα κάποιος ένα τηλεφώνημα μακριά».
«Το μεγαλύτερο πράγμα που βοηθάμε ο ένας τον άλλον να θυμάται είναι ότι αυτά είναι κανονικά παιδιά, απλώς με ακανόνιστο πρόγραμμα ή ακανόνιστα ρούχα», προσθέτει η Kelly.
Αποδοχή και Έμπνευση
Ο Cristofeer Soto από το Queens της Νέας Υόρκης, ο οποίος έχει XP, ξεκίνησε να παρακολουθεί το Camp Sundown το 2001 και τώρα υπηρετεί ως σύμβουλος. «Έχω γνωρίσει τόσους πολλούς ανθρώπους από όλο τον κόσμο που έχουν γίνει η οικογένειά μου όλα αυτά τα χρόνια», λέει. Ο Cristofeer έχει υπομείνει μια ιδιαίτερα προκλητική μάχη με την ασθένεια. Από την ηλικία των 4 ετών έχει κάνει 182 επεμβάσεις καρκίνου του δέρματος και το σώμα του είναι καλυμμένο με καφέ κηλίδες.
Ως πρότυπο για τα παιδιά, τα μαθαίνει να γίνονται πιο άνετα στο πετσί τους. Τους λέει: «Με έχουν δεχτεί bullying και με φωνάζουν λόγω του τρόπου που κάλυψα για να προστατευτώ από τον ήλιο. Κάθε μέρα οι άνθρωποι θα σε κοιτάζουν. Τα σχόλιά τους μπορεί να είναι τα χειρότερα, αλλά αυτό μπορεί να είναι το κίνητρό σας. Δεν μπορείς να αφήσεις τους ανθρώπους να σε πλησιάσουν. Ο καθένας είναι μοναδικός. Θα πρέπει να είστε περήφανοι για το ποιος είστε ως άτομο και να μην ανησυχείτε για το πώς φαίνεστε. Κράτα ψηλά το κεφάλι σου, γίνε δυνατός και μην τα παρατάς ποτέ».
Η Δρ. Ντέμπορα Σ. Σάρνοφ είναι κλινική καθηγήτρια δερματολογίας στο Τμήμα Δερματολογίας Ronald O. Perelman της Ιατρικής Σχολής του Πανεπιστημίου της Νέας Υόρκης στη Νέα Υόρκη. Συνιδρύτρια και συνδιευθύντρια του Cosmetique, ενός ιδιωτικού ιατρείου στο Μανχάταν και το Λονγκ Άιλαντ, η Δρ. Σάρνοφ είναι επίσης ανώτερη αντιπρόεδρος του Ιδρύματος για τον Καρκίνο του Δέρματος και συναρχισυντάκτρια του Journal of Drugs in Dermatology.
Η Danielle Gerome , προπτυχιακή φοιτήτρια στο Πανεπιστήμιο Binghamton του Κρατικού Πανεπιστημίου της Νέας Υόρκης, σπουδάζει ολιστική νευροεπιστήμη και έχει προγραμματιστεί να αποφοιτήσει το 2017.
* Αυτό το άρθρο δημοσιεύθηκε για πρώτη φορά στο τεύχος 2016 του The Skin Cancer Foundation Journal.
