Una perdita di famiglia

Quando Nicole Kinnunen ha iniziato a frequentare il suo futuro marito, ha notato un grosso neo dall'aspetto strano sulla sua gamba. Le disse che non era niente. Undici anni dopo essersi sposati, quel melanoma ha lasciato la loro famiglia senza marito e padre.

Nicole Kinnunen ricorda vividamente le sue prime impressioni sull'uomo alto e biondo finlandese che sarebbe diventato suo marito. Si sono conosciuti nel 1999 mentre erano studenti alla Eastern Michigan University. Mikko sembrava riservato ma sicuro di sé, aveva un accento misterioso, brillanti occhi azzurri e un sorriso sincero.

Dopo l'inizio della loro relazione, Nicole ha notato un grosso neo, delle dimensioni di un quarto, sulla coscia di Mikko. "Era più grande di qualsiasi neo che avessi visto prima", dice. “Non mi sembrava giusto. Ricordo che abbiamo discusso della forma, delle dimensioni e del colore, ma mi ha assicurato che l'aveva avuto per tutta la vita. Ha detto che non era un grosso problema. Adesso ci pensa spesso e vorrebbe aver costretto Mikko a far esaminare quel neo. Si chiederà sempre se le cose potrebbero essere andate diversamente. Nicole ha imparato rapidamente, tuttavia, che i finlandesi in genere non parlano molto dei loro problemi o sentimenti, "e Mikko ancora meno", dice. Non gli piaceva nemmeno andare dal dottore, quindi nessun esperto ha monitorato il suo neo nel corso degli anni.

Il giorno del matrimonio nel 2002 – Nicole era quella uscente, e Mikko aveva quella famosa riserva finlandese, ma in qualche modo la loro combinazione ha funzionato.

Il graffio mai guarito

Nicole era molto più aperta ed estroversa di Mikko, anche se era deliberato nell'esprimere i suoi pensieri, ma i loro stili si completavano a vicenda. Si sono sposati nel 2002, hanno comprato una casa, hanno adottato un cane e hanno accolto due figlie. Nell'estate del 2011, il neo di Mikko è diventato un problema grazie al cane di famiglia, Ronnie. Un giorno, il cane ha inavvertitamente graffiato la talpa. A settembre, quando la ferita non era ancora rimarginata, Mikko ha finalmente visto un dermatologo. Il dottore ha dato un'occhiata e ha immediatamente espresso la preoccupazione che si trattasse di cancro. Una biopsia ha mostrato che la talpa era un melanoma di stadio II, il che significa che il tumore era a rischio di diffusione, o metastasi, ai linfonodi o anche oltre. Mikko si comportava ancora come se niente fosse, ricorda Nicole.

Ha subito un intervento chirurgico per rimuovere la talpa e una biopsia non ha trovato prove che il cancro avesse raggiunto i linfonodi. Seguì la terapia farmacologica. "I nostri figli erano così piccoli: Fiona aveva 5 anni e Phoebe 2. Dovevo concentrarmi su di loro e non potevo concentrarmi completamente sulla raccolta di quante più informazioni mediche potevo", dice Nicole. “Ma i medici e le infermiere erano ottimisti sul fatto che tutto sembrava molto buono. Abbiamo pensato che Mikko sarebbe andato bene. Si sentiva rassicurata sapendo che avrebbe seguito i medici per i controlli.

Mikko per lo più ha tenuto per sé la sua malattia. "L'abbiamo detto solo alla nostra cerchia ristretta di familiari e amici", ricorda. “Aveva scelto di non dire a sua sorella in Finlandia del cancro fino a dopo l'intervento. Abbiamo anche deciso in quel momento di dire alle nostre ragazze solo che gli era stato rimosso un pezzo di pelle brutta. Dopo questo spavento per la salute, Nicole e Mikko hanno fatto uno sforzo per fare di più insieme come famiglia. Si sono uniti alla sorella di Mikko e alla sua famiglia in vacanza a Disney World. "Ci siamo divertiti. Vedendo la gioia sul viso di Mikko, ho capito che era davvero felice che fossimo andati”, dice Nicole.

Il cancro avanza

Un anno dopo la diagnosi, nell'autunno del 2012, Mikko iniziò a sentirsi pigro e notò che i linfonodi all'inguine erano ingrossati. Quando i suoi medici hanno eseguito altri test, tutti sono rimasti scioccati nell'apprendere che il cancro non solo era tornato, ma era avanzato. Subito dopo il Ringraziamento, gli è stato diagnosticato un melanoma in stadio IV: la malattia si era metastatizzata in altre parti del suo corpo.

"Sapevo che era un male, ma non ho elaborato l'intera portata di ciò che significava", ricorda Nicole. “Ci siamo seduti entrambi con il suo medico e abbiamo sentito la diagnosi. Abbiamo ascoltato il piano di trattamento e abbiamo sentito che il tasso di sopravvivenza a cinque anni in questa fase era solo del 16% circa. Ma non credo che nessuno di noi l'abbia davvero capito. Si sono concentrati solo sul tenere il passo con la loro vita quotidiana. All'inizio di dicembre l'hanno detto alla loro famiglia e ai loro amici. Tutti erano sbalorditi ma credevano che Mikko sarebbe stato in quel gruppo di sopravvivenza.

Mikko è comunque riuscito a recarsi al suo lavoro informatico e Nicole al suo lavoro di archivista digitale. Ma la salute di Mikko stava peggiorando rapidamente. Il suo migliore amico, John Troung, è sposato con la migliore amica di Nicole, Kristen, ed entrambi sono stati incredibilmente di supporto. Da John, Nicole ha appreso in seguito che Mikko gli aveva parlato in privato di sintomi che non sapeva avesse, incluso un episodio in cui era quasi svenuto sotto la doccia. Non voleva preoccupare la sua famiglia. Nonostante vari trattamenti intensivi nei tre mesi successivi per affrontare il melanoma e le metastasi ai polmoni, Mikko aveva sempre più stanchezza e difficoltà a mangiare e concentrarsi.

Nicole stava iniziando ad accettare la realtà che suo marito avrebbe potuto non sopravvivere.

Prepararsi al peggio

Il giorno di San Patrizio del 2013, Mikko non riusciva a mangiare e continuava a sonnecchiare. A un certo punto Nicole lo ha svegliato per chiedergli se il giorno dopo avrebbe potuto lavorare. "Quando non riusciva a mettere insieme le parole per rispondermi, sapevo che dovevo portarlo al pronto soccorso", dice Nicole. Il cancro aveva raggiunto il cervello di Mikko. Dopo aver tentato senza successo i trattamenti con le radiazioni, i medici hanno detto che non c'era altro da fare. Erano passati solo quattro mesi dalla diagnosi di stadio IV di Mikko. Nicole ha chiesto assistenza domiciliare.

Ha fatto la difficile telefonata in Finlandia per dire a sua sorella di venire il prima possibile, poi ha chiamato altri familiari e persone care. Nicole aveva già spiegato il cancro in termini semplici ai bambini, sulla base delle informazioni fornite da un assistente sociale. Ora sapeva che era ora di dirlo a Fiona, allora 6 anni, di più per aiutarla a prepararsi. Ha portato Fiona fuori a pranzo da sola e ha spiegato che suo padre sarebbe tornato a casa ma sarebbe presto morto. Fiona ha risposto come farebbe qualsiasi bambino. "Non voglio che papà muoia", ha pianto, e ha anche espresso preoccupazione per la sorella minore.

Nicole sapeva che a soli 3 anni Phoebe non avrebbe capito, quindi ha deciso di proteggerla dall'intera storia. Molti parenti e amici sono venuti da fuori città per sostenere la famiglia, il che ha contribuito a distrarre le ragazze. Presto Nicole fece la difficile scelta di far stare le sue figlie con un parente per risparmiare loro quello che stava per succedere. Dice di essere grata, però, che "Fiona e Phoebe hanno avuto del tempo con il loro papà a casa per salutarsi, che fosse o meno quello che sapevano di fare". Mikko è morto il 1 aprile 2013 all'età di 35 anni.

Ricordi vividi - Anche se Fiona aveva solo 4 anni e Phoebe solo 2 quando il loro padre è stato diagnosticato, ricordano molti bei momenti insieme.

Affrontare il dolore

Nelle prime fasi del lutto, Nicole era sotto shock. Ogni notte almeno un'amica stava a casa sua in modo che non dovesse essere sola. “Vorrei salire nella mia stanza e piangere, o dormire o semplicemente essere. Qualcuno era lì per prendermi. Ha cercato di tenere la testa fuori dall'acqua, gestendo la famiglia come un genitore single. “Non ho sentito niente. Volevo solo continuare a muovermi. Svegliarsi e andare a dormire, portare i miei figli all'asilo e a scuola, andare al lavoro, gestire la casa. Ma qualunque cosa facessi, mi sentivo come se fossi sempre indietro di tre giorni.

I social media sono venuti in soccorso di Nicole. John aveva avviato un gruppo di amici e familiari su Facebook per sollevare lo spirito di Mikko durante i suoi trattamenti per il melanoma. Ora quel gruppo si è concentrato sull'aiutare Nicole. Avevano un sistema che Nicole chiama "suonare il corno vichingo". Ogni volta che accennava a una giornata particolarmente brutta, si collegavano tra loro e le persone si registravano con lei tramite Facebook, SMS o e-mail, oppure chiamavano o venivano.

Quasi 10,000 persone muoiono di melanoma ogni anno negli Stati Uniti, ma l'impatto della malattia è molto più ampio, poiché può devastare familiari e amici.

Nicole non è stata l'unica profondamente colpita dalla morte di Mikko. Oltre alla sua famiglia in Finlandia, anche il suo migliore amico John era orfano. Per anni i due uomini erano stati vicini come migliori amici, giocando ai videogiochi, creando costumi a tema per Halloween, partecipando a una lega di golf e uscendo quasi tutti i sabati sera. "Ho considerato il lutto di John alla pari con il mio", ha detto Nicole. "A volte non riuscivo a parlare con John senza sentirmi soffocare perché mi rendevo conto che entrambi stavamo attraversando questo processo".

Un modo in cui John ha incanalato il suo dolore è stato organizzare una partita di golf di beneficenza in onore del suo amico. Il Mikko Kinnunen Memorial Golf Scramble è diventato un evento annuale nel loro campo preferito ad Ann Arbor, nel Michigan, e ha raccolto migliaia di dollari per la Skin Cancer Foundation.

Nicole ha lavorato anche per tenere vivo il ricordo di Mikko con le sue figlie, anche se parlare di lui a volte la fa piangere. “Fiona parla dei suoi ricordi di andare in slitta con lui e intagliare zucche, di andare a lezione di nuoto con lui e di portare a casa ciambelle. Sono stupito da quanto siano dettagliati i suoi ricordi.

Phoebe gestisce il suo dolore in modo più astratto. A volte chiede quando torna a casa suo padre. Ma Nicole sospetta che sia solo il suo modo di dire: "Mi manca e lo rivoglio indietro". Phoebe ricorda di aver cavalcato la giostra del Principe Azzurro a Disney World con suo padre al suo fianco. "Le piace cavalcare quando siamo lì e menziona sempre suo padre mentre il giro gira e rigira", dice Nicole.

Sebbene Nicole non sia particolarmente religiosa, parla alle ragazze del paradiso, come di un luogo in cui il padre è in pace. Le ragazze immaginano che in paradiso il loro papà abbia un iPhone dorato. "A quanto pare tutto è oro in paradiso", scherza Nicole. E quando non li sorveglia, dicono le sue figlie, gioca con il suo iPhone e fa il tifo per i Detroit Red Wings, la sua squadra di hockey preferita. Nel giorno del suo compleanno o della festa del papà aiuta le ragazze a scrivere messaggi a Mikko, che mettono in palloncini che possono rilasciare in cielo per lui.

Spingere per la diagnosi precoce

A quasi tre anni dalla morte del marito, Nicole sta appena iniziando a sentirsi di nuovo se stessa. Ma nei suoi momenti più bui, è ancora perseguitata dalla domanda: se avesse fatto controllare e rimuovere il neo nel 2002, quando l'ha visto per la prima volta, Mikko sarebbe ancora vivo? Ora sa che il tasso di sopravvivenza a cinque anni negli Stati Uniti per una persona il cui melanoma viene rilevato precocemente, prima che si diffonda, è di circa il 99%. “Se solo potessi tornare indietro nel tempo, direi: 'Farai controllare questo neo proprio adesso,' e trascinalo dal dottore, compiacente o scalciante e urlante.

Mette rapidamente da parte questi pensieri, rendendosi conto che non può cambiare il passato. Ma ogni volta che vede qualcuno con un neo dall'aspetto anormale, esorta rispettosamente la persona a fare la scelta salvavita e a farla controllare. “Sapere qual era la posta in gioco avrebbe potuto fare la differenza per Mikko e la nostra famiglia”.

*Questo articolo è stato pubblicato per la prima volta nel Numero 2016 di The Skin Cancer Foundation Journal.