Questo programma della Skin Cancer Foundation è stato creato nel 2020 per aiutare a mettere in contatto i malati di cancro della pelle con le numerose risorse disponibili.
Per molti anni, la Skin Cancer Foundation ha ricevuto telefonate, email, messaggi su Facebook e lettere scritte a mano da persone colpite dal cancro della pelle che chiedevano aiuto. Molti si rivolgono a noi con una domanda ricorrente in tutte le fasi del percorso di cura del cancro della pelle: "E adesso? ". Ecco alcuni esempi:
“ Mia madre dovrebbe iniziare una terapia farmacologica orale per curare il suo carcinoma basocellulare in stadio avanzato. Assume già molti altri farmaci e sono preoccupata per le possibili interazioni. Come posso sapere se questo farmaco le causerà problemi? È davvero la scelta migliore per lei?”
" Sono andata dal chirurgo che mi aveva consigliato il mio dermatologo per una consulenza. Non credo che fossimo d'accordo e non mi sento a mio agio ad affidarmi a lui per un trattamento. Il mio dermatologo insisteva che fosse la scelta migliore, ma non ho avuto l'impressione che mi avesse ascoltata. Ora non mi sento a mio agio con nessuno dei due medici. Dovrei chiedere un secondo parere?"
“ A febbraio mi è stato diagnosticato un carcinoma basocellulare (BCC) . Il mio medico mi ha detto che era in fase iniziale e a crescita lenta, quindi non mi sono preoccupata troppo. Quando finalmente sono riuscita ad andare dal chirurgo, mi ha detto che era molto più grande di prima e che l'intervento sarebbe costato molto. Com'è possibile? Doveva crescere lentamente. Non posso permettermi di pagare e non ho un'assicurazione sanitaria.”
Pazienti come questi ci hanno ispirato a lanciare Robins Nest , un programma di supporto per i pazienti , pensato per guidarli verso risorse che li aiutino a trovare risposte a domande come queste. Creato nello spirito del fondatore della Fondazione, il Dott. Perry Robins, e dei suoi instancabili sforzi per garantire che i suoi pazienti si sentissero supportati e sicuri, Robins Nest si propone di fornire guida e supporto a pazienti, caregiver, familiari e amici che affrontano una diagnosi di tumore della pelle e il conseguente trattamento. Poiché il tumore della pelle va ben oltre le mura dello studio medico e si insinua in ogni aspetto della vita, può far sentire le persone sopraffatte, smarrite o senza speranza. Per quanto i medici desiderino aiutare, la maggior parte semplicemente non ha il tempo o le risorse per guidare i pazienti attraverso ogni loro domanda, soprattutto ora, durante una pandemia globale.
Vogliamo che tu sappia che non sei solo/a nella tua diagnosi di cancro della pelle. Che tu stia cercando assistenza medica affidabile , informazioni sulla sicurezza dei farmaci , informazioni finanziarie o di viaggio , supporto per affrontare la situazione o abbia bisogno di aiuto per qualsiasi altro problema che può sorgere durante il trattamento del cancro della pelle, noi siamo qui per te. Ci auguriamo che le nostre risorse possano aiutarti a superare alcune di queste difficoltà e magari a imparare a difendere al meglio i tuoi diritti. Il nostro obiettivo è quello di aiutarti a sentirti in grado di prendere le decisioni giuste per la tua situazione.
Una delle domande più frequenti che riceviamo alla The Skin Cancer Foundation è:
“C'è uno strano punto sulla mia pelle che mi preoccupa. È un cancro della pelle?
Nessuno tranne un professionista medico qualificato dovrebbe valutare una lesione, eseguire una biopsia o diagnosticare un cancro della pelle. Se sei preoccupato per qualcosa di nuovo, mutevole o insolito sulla tua pelle, non aspettare a farlo controllare. La Skin Cancer Foundation consiglia di trovare un dermatologo che puoi vedere regolarmente per valutare eventuali nei o lesioni sospette (e che tu abbia un esame della pelle professionale almeno una volta all'anno). Comprendiamo, tuttavia, che a volte il dermatologo più vicino è proibitivamente lontano. Se non riesci a raggiungere un dermatologo di persona o tramite i servizi di telemedicina, è meglio che il tuo medico di base dia un'occhiata alla tua pelle piuttosto che lasciare che le tue preoccupazioni svaniscano.
Per ulteriori informazioni, visita il sito SkinCancer.org/robinsnest.
I migliori consigli da Robins Nest
Anche se il percorso del cancro della pelle di ogni paziente è unico, chiunque può utilizzare i suggerimenti di Robins Nest per farsi carico e aiutare il processo, dalla diagnosi al trattamento, a procedere nel modo più agevole possibile.
Informate tutti i membri del vostro team sanitario della diagnosi di tumore della pelle e di qualsiasi trattamento proposto. Ciò include il vostro medico di base, gli specialisti, il dentista, il farmacista e tutti gli altri operatori sanitari. Assicuratevi che ogni medico riceva una copia aggiornata dell'elenco dei farmaci che state assumendo.
Non affidarti al Dottor Google finché non hai la certezza che un sito web medico o sanitario sia affidabile. Trova informazioni accurate e validate da esperti medici sul cancro della pelle attraverso fonti autorevoli come i migliori centri oncologici e, naturalmente, il sito web della Skin Cancer Foundation, SkinCancer.org.
Visita il Robins Nest per iniziare subito
Visita SkinCancer.org/robinsnest per accedere a tutte le nostre risorse per i pazienti, tra cui ulteriori consigli su cosa fare e cosa non fare , e un elenco in continua espansione di organizzazioni e servizi di supporto per guidarti nel tuo percorso di cura del cancro della pelle e aiutarti a guarire fisicamente ed emotivamente.
