Costruire il nido dei pettirossi

Questo programma della Skin Cancer Foundation è stato creato nel 2020 per aiutare a mettere in contatto i malati di cancro della pelle con le numerose risorse disponibili.

Per molti anni, The Skin Cancer Foundation ha ricevuto chiamate, e-mail, messaggi su Facebook e lettere scritte a mano da persone affette da cancro della pelle che chiedevano aiuto. Molti raggiungono con una variazione di una domanda che si presenta in tutte le fasi del viaggio del cancro della pelle: "E adesso?" Ecco alcuni esempi:

"Mia madre dovrebbe iniziare a prendere un farmaco per via orale per curare il suo carcinoma basocellulare avanzato. Prende molti altri farmaci e sono preoccupato per le interazioni. Come faccio a sapere se questo le causerà problemi? È l'opzione migliore per lei?"

"Sono andato dal chirurgo il mio dermatologo mi ha consigliato per un consulto. Non credo che ci siamo trovati d'accordo, e non mi sento a mio agio ad andare da lui per le cure. Il mio dermatologo ha insistito sul fatto che fosse la scelta migliore, ma non pensavo avesse ascoltato le mie preoccupazioni. Ora sono a disagio con entrambi i dottori. Dovrei avere una seconda opinione?

"Ho avuto un BCC diagnosticato a febbraio. Il mio medico mi ha detto che era in una fase iniziale e cresceva lentamente, quindi non mi sono preoccupato troppo. Quando finalmente sono stato in grado di andare dal chirurgo, ha detto che è molto più grande di prima e che l'intervento costerà molto. Come può essere? Doveva crescere lentamente. Non posso permettermi di pagarlo e non ho un'assicurazione sanitaria.

Pazienti come questi ci hanno ispirato a lanciare Robin Nest, un paziente risorse di supporto programma progettato per guidare i pazienti verso risorse che li aiutino a trovare risposte a domande come queste. Creato nello spirito del fondatore della Fondazione, Perry Robins, dottore in medicinae i suoi instancabili sforzi per garantire che i suoi pazienti si sentano supportati e sicuri, Robins Nest mira a fornire guida e direzione a pazienti, operatori sanitari, famiglie e amici che si occupano di una diagnosi di cancro della pelle e del conseguente trattamento. Dal momento che il cancro della pelle va ben oltre le mura dello studio del medico e invade ogni aspetto della vita, può lasciare le persone sopraffatte, perse o senza speranza. Per quanto i medici vogliano aiutare, la maggior parte semplicemente non ha il tempo o le risorse per guidare i pazienti attraverso ogni domanda che possono avere, soprattutto ora, durante una pandemia globale.

Vogliamo che tu sappia che non sei solo nella tua diagnosi di cancro della pelle. Sia che tu stia cercando credibile assistenza alle cure mediche, sicurezza dei farmaci, informazioni finanziarie o di viaggio, supporto di coping o hai bisogno di aiuto con uno qualsiasi degli altri problemi che possono sorgere durante il trattamento per il cancro della pelle, siamo qui per te. Ci auguriamo che le nostre risorse possano aiutarti a superare alcuni di questi sentimenti e forse imparare a essere il miglior sostenitore di te stesso. Il nostro obiettivo è aiutarti a sentirti autorizzato a prendere le decisioni giuste per la tua situazione.

Una delle domande più frequenti che riceviamo alla The Skin Cancer Foundation è:

“C'è uno strano punto sulla mia pelle che mi preoccupa. È un cancro della pelle?

Nessuno tranne un professionista medico qualificato dovrebbe valutare una lesione, eseguire una biopsia o diagnosticare un cancro della pelle. Se sei preoccupato per qualcosa di nuovo, mutevole o insolito sulla tua pelle, non aspettare a farlo controllare. La Skin Cancer Foundation consiglia di trovare un dermatologo che puoi vedere regolarmente per valutare eventuali nei o lesioni sospette (e che tu abbia un esame della pelle professionale almeno una volta all'anno). Comprendiamo, tuttavia, che a volte il dermatologo più vicino è proibitivamente lontano. Se non riesci a raggiungere un dermatologo di persona o tramite i servizi di telemedicina, è meglio che il tuo medico di base dia un'occhiata alla tua pelle piuttosto che lasciare che le tue preoccupazioni svaniscano.

Trova maggiori informazioni a SkinCancer.org/robinsnest.

I migliori consigli da Robins Nest

Anche se il percorso del cancro della pelle di ogni paziente è unico, chiunque può utilizzare i suggerimenti di Robins Nest per farsi carico e aiutare il processo, dalla diagnosi al trattamento, a procedere nel modo più agevole possibile.

Do informa tutti i membri del tuo team sanitario della tua diagnosi di cancro della pelle e di qualsiasi trattamento proposto. Ciò include il medico di base, gli specialisti, il dentista, il farmacista e tutti gli altri operatori sanitari. Assicurati che ogni medico riceva una copia aggiornata del tuo attuale elenco di farmaci.

Non dipende dal Dr. Google fino a quando non sai che puoi fidarti dell'affidabilità di un sito Web sanitario o medico. Trova informazioni accurate e riviste dal punto di vista medico sul cancro della pelle attraverso fonti attendibili come i migliori centri oncologici e, naturalmente, il sito Web della Skin Cancer Foundation, SkinCancer.org.

Visita il Robins Nest per iniziare subito

Dirigetevi verso SkinCancer.org/robinsnest per tutte le nostre risorse per i pazienti, incluse altre Cosa fare e cosa non faree un elenco in continua crescita di organizzazioni e servizi di supporto per guidarti durante il viaggio contro il cancro della pelle e aiutarti a guarire fisicamente ed emotivamente.