Когда Николь Киннунен начала встречаться со своим будущим мужем, она заметила у него на ноге большую родинку странного вида. Он сказал ей, что это ничего. Через одиннадцать лет после того, как они поженились, эта меланома оставила их семью без мужа и отца.
Николь Киннунен хорошо помнит свои первые впечатления от высокого блондина из Финляндии, который станет ее мужем. Они познакомились в 1999 году, когда были студентами Восточного Мичиганского университета. Микко казался сдержанным, но уверенным, у него был таинственный акцент, блестящие голубые глаза и искренняя улыбка.
После того, как начались их отношения, Николь заметила на бедре Микко большую родинку размером с четвертак. «Он был больше любой родинки, которую я видела раньше», — говорит она. «Мне это показалось неправильным. Помню, мы обсуждали форму, размер и цвет, но он уверял меня, что это было у него всю жизнь. Он сказал, что в этом нет ничего страшного». Теперь она часто думает об этом и жалеет, что не заставила Микко осмотреть эту родинку. Она всегда будет задаваться вопросом, могло ли все быть по-другому. Однако Николь быстро поняла, что финны обычно мало говорят о своих проблемах и чувствах, «а Микко и того меньше», — говорит она. Он также не любил ходить к врачу, поэтому ни один специалист не следил за его родинкой на протяжении многих лет.
Свадебный день 2002 года – Николь была более общительной, а Микко обладал той самой знаменитой финской сдержанностью, но каким-то образом их сочетание сработало.
Царапина, которая никогда не зажила
Николь была гораздо более открытой и общительной, чем Микко, в то время как он был обдуманным в выражении своих мыслей, но их стили дополняли друг друга. Они поженились в 2002 году, купили дом, завели собаку и родили двух дочерей. Летом 2011 года родинка Микко стала проблемой из-за семейной собаки Ронни. Однажды собака нечаянно поцарапала крота. В сентябре, когда рана еще не зажила, Микко наконец-то посетил дерматолога. Врач взглянул и сразу выразил опасение, что это рак. Биопсия показала, что родинка была меланомой II стадии, а это означает, что опухоль могла распространиться или метастазировать в лимфатические узлы или даже за их пределы. Николь вспоминает, что Микко все еще вел себя так, как будто ничего не было.
Ему сделали операцию по удалению родинки, и биопсия не обнаружила доказательств того, что рак достиг лимфатических узлов. Затем последовала медикаментозная терапия. «Наши дети были такими маленькими: Фионе было 5, а Фиби — 2. Мне нужно было сосредоточиться на них, и я не могла полностью сосредоточиться на сборе как можно большего количества медицинской информации», — говорит Николь. «Но врачи и медсестры надеялись, что все выглядит очень хорошо. Мы думали, что с Микко все будет в порядке». Она чувствовала себя успокоенной, зная, что он последует за врачами для осмотра.
Микко в основном держал свою болезнь при себе. «Мы рассказали только нашему ближайшему внутреннему кругу семьи и друзей», — вспоминает она. «Он решил не рассказывать своей сестре в Финляндии о раке до операции. Мы тоже тогда решили сказать нашим девочкам только, что ему удалили кусок плохой кожи». После этой проблемы со здоровьем Николь и Микко приложили усилия, чтобы сделать больше вместе всей семьей. Они присоединились к сестре Микко и ее семье на отдыхе в Диснейленде. "Мы прекрасно провели время. Увидев удовольствие на лице Микко, я поняла, что он очень рад, что мы пошли», — говорит Николь.
Рак прогрессирует
Через год после постановки диагноза, осенью 2012 года, Микко начал чувствовать себя вялым и заметил, что у него опухли лимфатические узлы в паху. Когда его врачи провели дополнительные анализы, все были потрясены, узнав, что рак не только вернулся, но и прогрессировал. Сразу после Дня Благодарения ему поставили диагноз меланома IV стадии: болезнь дала метастазы в другие части его тела.
«Я знала, что это плохо, но не понимала, что это значит, — вспоминает Николь. «Мы оба сидели со своим врачом и выслушивали диагноз. Мы слышали план лечения и слышали, что пятилетняя выживаемость на этом этапе составляет всего около 16 процентов. Но я не думаю, что кто-то из нас действительно понял это». Они просто сосредоточились на том, чтобы не отставать от своей повседневной жизни. В начале декабря они рассказали об этом своей семье и друзьям. Все были ошеломлены, но верили, что Микко будет в этой группе выживания.
Микко по-прежнему удавалось добираться до своей работы в сфере ИТ, а Николь — на свою цифровую работу архивариуса. Но здоровье Микко быстро ухудшалось. Его лучший друг, Джон Траунг, женат на лучшей подруге Николь, Кристен, и оба оказали ему невероятную поддержку. Позже Николь узнала от Джона, что Микко говорил с ним наедине о симптомах, о которых она не знала, включая эпизод, когда он чуть не потерял сознание в душе. Он не хотел беспокоить свою семью. Несмотря на различные интенсивные курсы лечения меланомы и метастазов в легких в течение следующих трех месяцев, Микко все больше и больше чувствовал усталость, проблемы с едой и концентрацией внимания.
Николь начала смиряться с тем, что ее муж может не выжить.
Подготовка к худшему
В День святого Патрика в 2013 году Микко не могла есть и постоянно дремала. В какой-то момент Николь разбудила его, чтобы спросить, сможет ли он работать на следующий день. «Когда он не смог подобрать слов, чтобы ответить мне, я поняла, что должна отвезти его в отделение неотложной помощи, — говорит Николь. Рак достиг мозга Микко. После безуспешных попыток лучевой терапии врачи сказали, что больше ничего не могут сделать. Прошло всего четыре месяца с тех пор, как Микко поставили диагноз IV стадии. Николь попросила хоспис на дому.
Она сделала трудный звонок в Финляндию, чтобы сказать его сестре, чтобы она приехала как можно скорее, а затем позвонила другим родственникам и близким. Николь уже объяснила детям, что такое рак, простыми словами, основываясь на информации, предоставленной социальным работником. Теперь она знала, что пришло время рассказать Фионе, которой тогда было 6 лет, больше, чтобы помочь ей подготовиться. Она взяла Фиону на обед одну и объяснила, что ее папа собирается вернуться домой, но скоро умрет. Фиона ответила, как любой ребенок. «Я не хочу, чтобы папа умер», — плакала она, а также выражала беспокойство за свою младшую сестру.
Николь знала, что в 3 года Фиби ничего не поймет, поэтому решила оградить ее от всей истории. Поддержать семью приехало много родственников и друзей из другого города, что помогло отвлечь девочек. Вскоре Николь сделала трудный выбор: оставить своих дочерей у родственника, чтобы избавить их от того, что должно было произойти. Тем не менее, она говорит, что благодарна за то, что «Фиона и Фиби впервые смогли попрощаться со своим отцом дома, независимо от того, знали они об этом или нет». Микко скончался 1 апреля 2013 года в возрасте 35 лет.
Яркие воспоминания – Хотя Фионе было всего 4 года, а Фиби всего 2, когда их отцу поставили диагноз, они помнят много хороших моментов, проведенных вместе.
Как справиться с горем
На ранних стадиях горя Николь была в шоке. Каждую ночь в ее доме оставался хотя бы один друг, чтобы ей не приходилось оставаться одной. «Я поднималась в свою комнату и плакала, или спала, или просто отдыхала. Кто-то был там, чтобы поймать меня». Она пыталась держать голову над водой, управляя домашним хозяйством как мать-одиночка. «Я ничего не чувствовал. Я просто хотел продолжать двигаться. Просыпаться и ложиться спать, водить детей в детский сад и школу, ходить на работу, вести домашнее хозяйство. Но что бы я ни делал, мне казалось, что я всегда отставал на три дня».
На помощь Николь пришли социальные сети. Джон создал группу друзей и семьи в Facebook, чтобы поднять настроение Микко во время лечения меланомы. Теперь эта группа сосредоточилась на помощи Николь. У них была система, которую Николь называет «трубить в рог викингов». Каждый раз, когда она намекала, что у нее особенно плохой день, они связывались друг с другом, и люди связывались с ней через Facebook, текстовые или электронные письма, звонили или приходили.
Ежегодно в США от меланомы умирает около 10,000 XNUMX человек. Но последствия этой болезни гораздо шире, поскольку она может опустошать семью и друзей.
Николь была не единственной, на кого глубоко повлияла смерть Микко. Помимо его семьи в Финляндии, его лучший друг Джон также был лишен. В течение многих лет эти двое мужчин были настолько близки, насколько это возможно, они играли в видеоигры, создавали тематические костюмы на Хэллоуин, вступали в лигу гольфа и гуляли по субботам. «Я считала скорбь Джона наравне со своей собственной, — сказала Николь. «Временами я не мог говорить с Джоном без удушья, потому что понимал, что мы оба проходим через этот процесс».
Одним из способов, которым Джон направил свое горе, была организация благотворительной игры в гольф в честь своего друга. Гольф-схватка в память Микко Киннунена стала ежегодным мероприятием на их любимом поле в Анн-Арборе, штат Мичиган, и собрала тысячи долларов для Фонда рака кожи.
Николь также старалась сохранить память о Микко среди своих дочерей, даже если разговоры о нем иногда доводят ее до слез. «Фиона рассказывает о своих воспоминаниях о том, как она каталась с ним на санках и вырезала тыквы, ходила с ним на уроки плавания и просила принести домой пончики. Я поражен тем, насколько подробны ее воспоминания».
Фиби справляется со своим горем более абстрактно. Иногда она спрашивает, когда ее отец вернется домой. Но Николь подозревает, что это просто ее способ сказать: «Я скучаю по нему и хочу, чтобы он вернулся». Фиби помнит, как каталась на карусели Прекрасного Принца в Диснейленде вместе с отцом. «Она любит кататься на нем, когда мы там, и всегда упоминает своего отца, пока катается по кругу», — говорит Николь.
Хотя Николь не особо религиозна, она рассказывает девочкам о рае, как о месте, где их отец находится в покое. Девочки представляют, что на небесах у их папы есть золотой айфон. «Видимо, на небесах все золото», — шутит Николь. А когда он не присматривает за ними, говорят его дочери, он играет на своем iPhone и болеет за Detroit Red Wings, свою любимую хоккейную команду. В его день рождения или День отца она помогает девочкам писать Микко сообщения, которые они помещают в воздушные шары, которые затем запускают для него в небо.
Стремление к раннему обнаружению
Прошло почти три года со смерти мужа, и Николь только начинает снова чувствовать себя собой. Но в самые мрачные моменты ее все еще преследует вопрос: если бы Микко проверили и удалили родинку еще в 2002 году, когда она впервые ее увидела, был бы он жив? Теперь она знает, что пятилетняя выживаемость в США для человека, у которого меланома обнаружена на ранней стадии, до того, как она распространилась, составляет около 99 процентов. «Если бы я могла вернуться в прошлое, я бы сказала: „Ты должен немедленно проверить эту родинку “, и потащила бы его к врачу, пусть он и послушно, и против своей воли».
Она быстро отбрасывает эти мысли, понимая, что не может изменить прошлое. Но каждый раз, когда она видит кого-то с ненормальной родинкой, она с уважением призывает человека сделать спасительный выбор и провериться. «Знание того, что поставлено на карту, могло иметь значение для Микко и нашей семьи».
*Эта статья была впервые опубликована в Выпуск журнала The Skin Cancer Foundation за 2016 год.
