Camper Mack Adams устанавливает безопасные для кожи светодиодные фонари, чтобы освещать вечерние мероприятия на свежем воздухе.
By Дебора С. Сарнофф, доктор медицины, и Даниэль Жером
Фотографии by Элизабет Бернштейн
Когда солнце начинает садиться, начинается обратный отсчет. Дети взволнованно проверяют ультрафиолетовый (УФ) люксметр, ожидая, когда он зарегистрирует ноль. Как только последние лучи дневного света исчезают, они вырываются из дверей лагеря на улицу. Под сияющей луной они играют в пятнашки и футбол на травянистом поле, плещутся в озере или катаются на лошадях, испытывая блаженство летнего лагеря, которое многие другие дети считают само собой разумеющимся.
Расположенный на 60 акрах в Краривилле в северной части штата Нью-Йорк, Camp Sundown представляет собой «ночной лагерь», предназначенный для детей с нарушениями чувствительности к ультрафиолетовому излучению, которые должны проводить свою жизнь вдали от дневного света. Каждый год лагерь работает от двух до шести недель, в зависимости от финансирования, и собирает детей и их семьи со всего мира. Для этих детей волнительно находиться в окружении сверстников, которые также всю жизнь воспринимали солнце как безжалостного врага.
Родственные души
Макинли «Мак» Адамс, 15 лет, и его родители входят в основную группу из восьми семей, которые каждое лето возвращаются в лагерь на одну неделю. (В другие недели лагерь принимает новых отдыхающих.) У Мака актиническая почесуха, или AP, состояние, при котором его кожа покрывается сильной сыпью под воздействием ультрафиолетового излучения. Он реагирует даже на флуоресцентные лампы, которые также излучают ультрафиолет, поэтому он не может ходить в школу. Вместо этого он участвует в онлайн-программе домашнего обучения в сотрудничестве со своим школьным округом в Питтсбурге.
Да начнется игра! С наступлением темноты детям не терпится посоревноваться в специальных водных играх, организованных лагерем и родителями.
Как и многие его сверстники с нарушениями светочувствительности, Мак должен надеть защитное снаряжение, включая солнцезащитные очки, забрало, одежду с длинными рукавами, брюки и перчатки, прежде чем выйти на улицу днем. Это может быть пугающим. «Большинству людей никогда не придет в голову сделать оскорбительный комментарий о человеке в инвалидной коляске», — говорит мама Мака, Келли Меллон Адамс. «Тем не менее, некоторые считают нормальным смотреть на этих детей, показывать пальцем и смеяться над ними, а также делать неприятные комментарии по поводу того, как они одеты. Это душераздирающе».
Но каждое лето в лагере «Сандаун» дети чувствуют себя как дома . «Это удивительно, потому что нам не нужно объяснять, что у нас есть», — говорит Мак. «В первый год мы стали лучшими друзьями, и я с нетерпением жду встречи со всеми».
Где дети могут быть просто детьми
Дэн и Карен Махар основали Camp Sundown в 1996 году, чтобы их дочь Кэти, которой сейчас 23 года, могла провести время в летнем лагере, как любой другой ребенок. В 2 года у Кэти диагностировали пигментную ксеродерму (ХР), редкое генетическое заболевание, из-за которого кожа и глаза становятся опасно чувствительными к ультрафиолетовому излучению. Даже несколько минут на солнце могут вызвать солнечные ожоги и волдыри у людей с этим заболеванием. Многие пациенты с XP умирают молодыми от рака кожи. С тех пор, как Кэти поставили диагноз в детстве, она не подвергалась воздействию солнца. Она одна из старейших людей с XP, у которых никогда не было меланомы.
Camp Sundown — это «ночной лагерь», предназначенный для детей с нарушениями чувствительности к ультрафиолетовому излучению, которым приходится проводить всю жизнь вдали от дневного света».
Лагерь начинался с малого: всего 11 семей собрались на пятидневное мероприятие в местном мотеле. Во всех семьях был ребенок с XP или другим редким кожным заболеванием, таким как солнечная крапивница, порфирия, витилиго или альбинизм, из-за которых они не могли находиться на солнце.
В 2003 году благодаря усилиям по сбору средств под руководством Махаров нынешний лагерь Sundown был построен на лесистой местности в Крэривилле. В здании восемь спален, каждая с двумя кроватями и собственной ванной комнатой. В номерах тонированные окна и светонепроницаемые шторы. В лагере используются лампы накаливания (не ультрафиолетовые) мощностью не более 40 Вт.
Днем дети спят часть времени. Они вместе едят в большой столовой, смотрят фильмы и играют в видеоигры в развлекательной комнате. Они также могут плавать в помещении. В то время как у большинства крытых бассейнов есть окна, которые освещают бассейн солнечным светом, Махары защитили окна бассейнов в лагере пленкой, на 100 процентов защищающей от ультрафиолета, чтобы дети могли играть и плавать днем и ночью.
Бывший турист, ставший консультантом Кристофером Сото, даёт пять своей сестре перед началом поездки на картинге.
Ночью начинается настоящее веселье. «Я просто чувствую себя более живым и активным ночью», — говорит Мак. С помощью местных предприятий и организаций запланированы ночные мероприятия, такие как художественные проекты и экскурсии. Каждый год дети устраивают вечернюю прогулку на близлежащем озере, где купаются в лунном свете, катаются на лошадях и поют песни у костра.
Изюминкой лета является экскурсия в город Кэмпбелл-Холл, где его жители устраивают для отдыхающих фестиваль лунного света. В прошлые годы это включало фейерверки, полеты на воздушном шаре и карнавальные игры. Дети вызывают местную пожарную службу на ежегодную игру в софтбол, которая начинается в час ночи. Они часто не возвращаются в лагерь Сандаун до 1 утра. «Пожарные так много значат для детей, — говорит Келли. «Они ждут Кэмпбелл-холл не меньше Рождества».
Местные пожарные привозят свои грузовики и снаряжение, чтобы отдыхающие могли соревноваться в перемещении висящего объекта в направлении противоположной команды с помощью пожарного шланга.
Родитель к родителю
Родители наслаждаются неделей как возможностью обменяться советами и поддержать других родителей, у которых есть дети с заболеваниями, чувствительными к свету. «У нас есть столь необходимое время для взрослых, когда нам не нужно беспокоиться о детях», — говорит Келли. Родители делятся советами обо всем, от новейшей одежды с защитой от ультрафиолета до медицинских исследований. Они поддерживают связь в течение года в группе «Moonlight Mommas» в Facebook.
Camp Sundown превращает ночь в день, даря детям с опасной для жизни чувствительностью к солнцу веселье под звездами».
«Я не могу даже описать, как много значат для меня эти семьи, — говорит Келли. «Всякий раз, когда у ребенка плохой день, мы знаем, что можем написать, отправить текстовое сообщение, позвонить или написать по электронной почте и получить необходимую поддержку. Лагерь Sundown может быть всего неделю в году, но его последствия ощущаются каждый день. Это так много значит — просто знать, что ты не один и что всегда есть кто-то, кто находится на расстоянии телефонного звонка».
«Самое главное, что мы помогаем друг другу помнить, это то, что это обычные дети, просто с нестандартным графиком или нестандартной одеждой», — добавляет Келли.
Принятие и вдохновение
Кристофер Сото из Квинса, Нью-Йорк, у которого есть ХР, начал посещать лагерь Sundown в 2001 году и сейчас работает консультантом. «Я встретил так много людей со всего мира, которые за эти годы стали моей семьей, — говорит он. Кристофер пережил особенно сложную борьбу с болезнью. С 4 лет он перенес 182 операции по поводу рака кожи, и его тело покрыто коричневыми пятнами.
Будучи образцом для подражания для детей, он учит их чувствовать себя более комфортно в собственной шкуре. Он говорит им: «Надо мной издевались и обзывали из-за того, что я закрывался, чтобы защитить себя от солнца. Каждый день люди будут смотреть на вас. Их комментарии могут быть худшими, но это может быть вашей мотивацией. Вы не можете позволить людям добраться до вас. Каждый уникален. Вы должны гордиться тем, кто вы есть как личность, и не беспокоиться о том, как вы выглядите. Держи голову выше, будь сильным и никогда не сдавайся».
Дебора С. Сарнофф, доктор медицинских наук, является клиническим профессором дерматологии на кафедре дерматологии им. Рональда О. Перельмана в Медицинской школе Нью-Йоркского университета. Соучредитель и содиректор частной клиники Cosmetique, расположенной на Манхэттене и Лонг-Айленде, доктор Сарнофф также является старшим вице-президентом Фонда борьбы с раком кожи и соредактором журнала Journal of Drugs in Dermatology.
Даниэль Жером , студентка Бингемтонского университета (штат Нью-Йорк), изучает интегративную нейронауку и планирует окончить обучение в 2017 году.
* Эта статья была впервые опубликована в Выпуск 2016 журнала Фонда рака кожи.
