В глазах моей матери: ее история меланомы глаза

Жанна Уайли (мама Бекки) в 1978 году, через несколько лет после того, как ей поставили диагноз «рак».

Глазная или увеальная (что означает «глаз») меланома сильно отличается от кожной («кожи») меланомы. Узнайте больше об этой редкой форме меланомы.

Когда я рос, я заметил, что у моей мамы Жанны была странная привычка: если я был слева от нее, когда мы шли вместе, она всегда сдвигала меня вправо. Я до сих пор помню ощущение, когда она остановилась, нежно схватила меня за руку или за талию и манипулировала нами, пока я не оказалась справа от нее, чтобы она могла меня видеть.

Когда в 3-х стали популярны 1990D-фильмы, мама не особо интересовалась ими. Поскольку у нее нет восприятия глубины, размытые изображения, которые вы видите без 3D-очков, остаются для нее размытыми даже в очках.

Я смутно знал, что у моей матери был «особый глаз», которым она не могла видеть, но особо не задумывался об этом, пока не пошел в старшую школу. Именно тогда она рассказала мне о меланоме своего глаза.

Помню, как мы впервые заговорили об этом: я сидела за кухонным столом, пока она готовила ужин. Я сказала что-то о том, что ненавижу свои бледные ноги и насмешки одноклассников, называющих меня «Каспером», и упомянула, что подумываю сходить в солярий. Я сильно обгорела на солнце, но некоторые мои подруги ходили в солярии и говорили, что мне не будет больно.

Мама прекратила то, что она делала, и посмотрела на меня. — О, Бекки, не делай этого, — сказала она. «Мой рак мог быть вызван солнечной лампой».

Я не помню, чтобы тогда спрашивала подробности, хотя её слова произвели на меня такое сильное впечатление, что я никогда не ходила в солярий. С годами мы с мамой иногда обсуждали её болезнь, особенно когда я начала работать в Фонде борьбы с раком кожи. Также известная как увеальная меланома, глазная (что означает «глазная») меланома сильно отличается от кожной («кожной») меланомы . Она также встречается реже. Когда в новостях стали появляться сообщения о случаях глазной меланомы — в том числе о 50 случаях в Северной Каролине и Алабаме — мне показалось, что пришло время помочь моей маме рассказать свою историю.

Первые признаки неисправности: углы, поплавки и вспышки

Мама впервые заметила, что с ее глазом что-то не так, на Рождество 1975 года, когда ей было 22 года. Недавно она закончила школу медсестер и вернулась домой, в дом своих родителей в Биконе, штат Нью-Йорк. Один из ее братьев получил в подарок бинокль, и она играла с ним, глядя на рождественскую елку в другом конце комнаты. В какой-то момент она закрыла правый глаз, чтобы создать телескоп, и поняла, что не может ясно видеть левым глазом — ее зрение было обрезано под углом.

Через пару дней она посетила окулиста, который проверил ее зрение и сказал, что ей нужны новые очки. «Даже тогда я не думала: «Это должно быть что-то большее», — говорит мама. «Я надел очки, и через неделю или две у меня появилось больше симптомов».

Во-первых, она начала испытывать плавающие помутнения. «Это было похоже на маленькие точки, блокирующие мое зрение», — вспоминает она. «Это произошло бы случайно. Мое зрение внезапно отключалось на левый глаз, поэтому я привык закрывать этот глаз, и тогда я мог хорошо видеть».

Она связалась с офтальмологом и записалась на прием через два месяца. Тем временем все стало еще хуже, и она начала видеть вспышки света, «как будто кто-то фотографировал меня слева», — говорит она. «Сначала я оборачивался, чтобы посмотреть, но потом я и к этому привык».

Потом у нее начались приступы головокружения. Все это время мама продолжала работать в местной больнице. Однажды в пятницу, когда она помогала врачу с процедурой, она почувствовала слабость. «Помню, я сказал: «Доктор, я вырубаюсь», прежде чем я как бы соскользнул со стены».

Врач переложил ее на свободную койку и позвал медсестру. Они начали расспрашивать маму о ее здоровье, и она рассказала им о своих симптомах и о том, что в следующем месяце у нее запланирована встреча с офтальмологом. Итак, они отправили ее домой пораньше, чтобы отдохнуть.

В тот же вечер дома ей позвонил офтальмолог; с ним связалась медсестра. После того, как моя мама описала свои симптомы, он сказал ей прийти к нему в офис первым делом в понедельник утром.

Получение диагноза глазной меланомы

Бабушка отвезла мою маму на прием, где офтальмолог Эндрю Даль, доктор медицинских наук, внимательно посмотрел маме в глаза. После осмотра он отправил ее обратно в свой кабинет, а мою бабушку забрал из приемной. Потом он сказал моей матери, что у нее опухоль в задней части глаза.

«Слава богу, мама была со мной. У нее хватило присутствия духа спросить у врача, не злокачественное ли оно. Я был слишком ошеломлен. Я сразу же начал задаваться вопросом, умру ли я».

Доктор Даль не мог сказать маме, была ли опухоль раковой. Для этого ей потребуются дополнительные анализы, поэтому он порекомендовал ей обратиться к специалисту по опухолям в Глазном институте Харкнесса в Пресвитерианском университете Колумбии (теперь известном как Медицинский центр Колумбийского университета, Пресвитерианский госпиталь Нью-Йорка) в Нью-Йорке.

Через неделю маму положили в больницу на четыре дня анализов и сканирований. Один из тестов, который она помнит наиболее ярко, назывался тест на поглощение радиоактивного фосфора (P32). Ей ввели радиоактивный краситель, а затем наблюдали в течение 48 часов, пока краситель путешествовал по ее телу. Если бы рак присутствовал, радиоактивный фосфор прикреплялся бы к раковым клеткам. Ей ввели общую анестезию, в то время как врачи разрезали мышцу рядом с ее глазом и использовали детектор радиации, чтобы увидеть, было ли более высокое «поглощение» красителя глазом по сравнению с окружающими тканями.

Если бы моей маме поставили диагноз сегодня, тесты для подтверждения меланомы глаза были бы совсем другими. Брайан Марр, доктор медицины, возглавляющий Службу офтальмологической онкологии в Институте глаза Харкнесса, говорит, что передовые технологии визуализации заменили тест на поглощение P32. Сегодня врачи используют клиническое обследование, оптическую когерентную томографию (ОКТ) и ультразвук высокого разрешения для сканирования опухолей и постановки диагноза.

В отличие от многих других форм рака, биопсия не требуется для продолжения лечения. «В большинстве онкологических центров, если у вас нет патологического диагноза, никто не будет лечить пациента, потому что нет доказательств, что это действительно рак», — говорит доктор Марр. «Но поскольку мы настолько точны в диагностике меланомы глаза с помощью визуализации с помощью некоторых изображений, которые у нас есть, это один из немногих видов рака, который нам разрешено лечить без патологии».

Что касается моей мамы и ее теста на поглощение в 1976 году: вся краска попала в ее глаз, что подтвердило, что опухоль была раковой. К счастью, рак не распространился за пределы опухоли, которая была инкапсулирована тонким слоем ткани. Но опухоль начала расти и задеть зрительный нерв, что и вызвало мигание и головокружение.

Глядя в прошлое в поисках подсказок

Врачи из Института Харкнесса задавали маме множество вопросов о ее прошлом, чтобы выяснить, как далеко могли зайти симптомы со стороны спины. Как только она начала думать об этом, мама поняла, сколько раз она теряла сознание в подростковом возрасте. Она несколько раз теряла сознание даже после легких ударов по голове — один раз после удара снежком. Она также потеряла сознание на трех школьных танцах, каждый раз, когда включались стробоскопы. Возможно, ее склонность к обморокам была связана с опухолью, сдавливающей зрительный нерв.

Врачи пришли к выводу, что у нее всегда была родинка в задней части глаза, но, вероятно, какая-то травма спровоцировала ее превращение в раковую опухоль. Вот тогда моя мама вспомнила про солнечную лампу.

Это были 1960-е годы, и она ненавидела свои бледные ноги тогда так же сильно, как я бы ненавидела их в 1990-х. Сначала она пыталась часами лежать на солнце на крыше дома родителей. Каждый раз она надеялась, что неизбежный солнечный ожог превратится в загар. Но этого так и не произошло, поэтому она купила ультрафиолетовую лампу для загара в местной аптеке. Она прикрепила лампу к столу в своей спальне и двигалась так, чтобы свет падал на ноги, руки, грудь и лицо. Она использовала её всего два или три раза и помнит, что обгорела так сильно, что решила, что это того не стоит. Хотя она хранила лампу много лет, больше она ею никогда не пользовалась.

Незащищенное воздействие солнечных лучей может серьезно повредить глаза и окружающую кожу, приводя к потере зрения и таким заболеваниям, как катаракта, макулярная дегенерация, рак глаз и век, но эксперты утверждают, что нет известной связи между ультрафиолетовым (УФ) излучением и увеальной (или глазной) меланомой . «Если рассматривать опухоли с генетической точки зрения, меланому кожи и увеальную меланому, то гены значительно различаются», — объясняет доктор Марр. «В случае меланомы кожи мы знаем, что УФ-излучение вызывает определенные генетические мутации, которые обнаруживаются в опухолях, но мы не находим тех же типов мутаций в увеальной ткани».

Еще один фактор, который следует учитывать: в отличие от вашей кожи, ваши глаза могут фильтровать ультрафиолетовый свет. Большинство глазных меланом начинаются в середине глаза (в слое, называемом сосудистой оболочкой). И роговица, и хрусталик защищают сосудистую оболочку глаза и светочувствительную сетчатку, блокируя 99 процентов УФ-излучения.

Мама признается, что никогда не узнает, что вызвало у нее рак. «Но я часто задаюсь вопросом, не превратило ли то, что было бы доброкачественной родинкой в ​​моем глазу, в меланому из-за близости к этой лампе». Даже без доказательств, ее истории и домыслов было достаточно, чтобы удержать меня от солярия.

Решение о лечении

В последний день пребывания моей мамы в больнице врач, проводивший тест на поглощение P32, подтвердил диагноз меланомы глаза. Он сказал ей, что лечение относительно простое: ей потребуется энуклеация — удаление левого глаза. Если бы рак распространился, ей потребовалась бы более обширная операция по удалению мышц или костей, окружающих глаз, а также химиотерапия. Условно говоря, ей повезло.

Врач сказал маме, что операцию можно сделать в институте или в больнице в Биконе, где она работала. Она хотела быть рядом со своими друзьями и семьей, поэтому она решила, чтобы доктор Даль, ее домашний офтальмолог, сделал ей операцию.

Ее операция была назначена на 16 марта, за неделю до того, что было бы ее первой встречей с доктором Далем, если бы не вмешалась медсестра.

Примечание редактора: В 2022 году FDA одобрило препарат Тебентафусп-тебн ( Kimmtrak® ), первое иммунотерапевтическое средство для взрослых пациентов с увеальной меланомой, распространившейся на другие части тела или не подлежащей хирургическому удалению. В 2023 году FDA одобрило комбинированное лекарственное средство и устройство, систему доставки мелфалана гидрохлорида для инъекций/гепатической доставки ( Hepzato ™ KIT ) , для пациентов с увеальной меланомой, имеющих некоторые типы метастазов в печени. Для получения дополнительной информации посетите наш глоссарий методов лечения .

Учимся снова видеть

Как и предполагалось, операция прошла хорошо. Мама провела пять дней в больнице, хотя в наши дни энуклеация обычно проводится амбулаторно. Она помнит небольшое головокружение в первые день или два и головные боли, которые прошли в течение недели.

Сложнее всего было приспособиться к монокулярному зрению. Маме пришлось переучивать свой правый глаз и мозг, чтобы они работали вместе без преимущества восприятия глубины. Например, она помнит, как пыталась накрасить ногти в больнице и не смогла выровнять кисточку для лака с ногтями. Такая простая вещь, как наливание чашки воды из кувшина, требовала практики. Эрготерапевт в больнице порекомендовал ей использовать игрушку с чашкой и мячом, чтобы улучшить зрительно-моторную координацию, и она часами тренировалась.

«Это раздражало, но все говорили мне, что мое восприятие глубины станет лучше», — говорит мама. «По большому счету, все было не так уж и плохо».

Она беспокоилась о вождении, но мой дедушка водил ее тренироваться, как когда ей было 16. «Потребовалось некоторое время, чтобы оценить расстояние до знаков «стоп» и светофоров, но в конце концов я освоилась. Единственная проблема, с которой я столкнулся, была с параллельной парковкой, но у меня все равно ничего не получалось. По сей день я просто избегаю этого».

Сначала у мамы был только кусок марли на глаз, металлический экран и кусок ленты. Одна из ее теток сшила ей набор тканевых заплаток, и она носила их в течение месяца, прежде чем ей установили искусственный глаз.

Жизнь с искусственным глазом

Мама описывает место, где раньше был ее глаз, как «внутреннюю сторону твоей щеки». Она снимает искусственный глаз, чтобы время от времени чистить его, и обрабатывает участок естественными слезами, когда он высыхает (обычно из-за пыли, кондиционера или сухого тепла). Каждые несколько лет, обычно когда протез становится неудобным, она посещает окулиста — человека, который специализируется на создании и установке искусственных глаз, — чтобы переоборудовать или заменить глаз. С годами ее нижнее веко утолщается, поэтому окулист утончает нижнюю часть протеза, чтобы он лучше подходил. Она также испытала некоторое опущение верхнего века, где кость отступила. Возможно, поможет косметическая хирургия, но мама не хочет делать процедуру, когда нет никаких гарантий, что она сработает. «В последнее время меня раздражает его внешний вид, — говорит мама. — Но я знаю, что не могу беспокоиться об этом каждый день.

С годами мама нашла способы приспособиться. Она знает, где сесть в кабинке ресторана или вокруг стола для переговоров, чтобы всех видеть. Она научилась рассказывать новым коллегам о своем глазе, чтобы они знали, что она не проигнорирует их, если им случится подойти к ней слева. «У меня постоянный синяк на левом предплечье из-за того, что я ударялась о дверные ручки, — говорит она, — но все могло быть намного хуже».

17 марта 1978 года, ровно через два года после операции, она встретила моего папу. Они поженились год спустя, в День Святого Патрика 1979 года. В течение следующих шести лет родились мой брат, сестра и я.

«Сначала я думала, что у меня никогда не будет шанса выйти замуж и завести детей, а это все, чего я хотела», — сказала мне мама. «Но как только я поняла, что могу прожить такую ​​жизнь и продолжить свою работу медсестрой, я посчитала, что мне повезло».

На протяжении многих лет она посещала уроки чечетки, пробовала кататься на зиплайне, а сейчас она занята погоней за близнецами моего брата, ее первыми внуками. «Как бы плохо это ни было в то время, потеря глаза из-за меланомы не повлияла на мою жизнь в долгосрочной перспективе, — говорит мама. «Я никогда не позволял этому мешать мне делать все, что я хотел».

Может быть, мамин опыт никогда не мешал ей делать все, что она хотела, но то, что она рассказала мне о своей истории, не позволило мне совершить некоторые из тех же ошибок, что и она. За это и за миллион других вещей я всегда буду ей благодарен.