Щенок Дейзи Мэй навещает Джеймса в больнице во время его первого приступа сепсиса. Фото: Джейми Джентри.
Муж Джейми Джентри, Джеймс Джентри, много лет говорил о похудении, когда в 25 году он сбросил 2017 фунтов за несколько месяцев. Джеймс предположил, что трансформация может быть результатом его собственных усилий, но Джейми не был убежден и глубоко обеспокоен.
«Он крупный мужчина, и с тех пор, как я его встретила, он постоянно говорил о похудении», — говорит Джейми, посмеиваясь. «Он никогда не меняет свой образ жизни и рацион, но собирался сбросить вес. Я сказала: „Нет, нет, ты пытаешься уже 12 лет; это не вдруг сработает“. Меня это очень напугало». Интуиция Джейми оказалась верной — теперь, два года спустя, она знает, что причиной внезапной потери веса Джеймса стала быстро метастазирующая карцинома Меркеля .
Но еще в мае 2017 года никто, казалось, мало что знал о шишке, которую Джеймс, которому тогда было 59 лет, заметил на своей ноге. Потребовалось несколько визитов к его лечащему врачу и сердечно-сосудистому хирургу (которого он посещал по поводу ранее существовавшего заболевания), чтобы увидеть шишку больше, чем мимолетный взгляд. Джеймс настаивал, так как заметил, что пятно становилось все больше. В конце концов, его врач назначил ультразвуковую допплерографию для расследования. Рентгенолог признался, что понятия не имел, что видит. В конце концов лечащий врач Джеймса решил, что опухоль, «чем бы она ни была», должна быть удалена.
«Мы все стоим там, а Джеймс все еще лежит на столе, и ему отрезают эту штуку от ноги», — вспоминает Джейми. Все ожидали, что это киста или тромб — у Джеймса в анамнезе было и то, и другое, — но когда общий хирург вырезал опухоль, он сказал, что никогда раньше не видел ничего подобного. «Очень приятно слышать такое от доктора», — шутит Джейми.
Хирург зашил рану Джеймса и велел ему вернуться через неделю, чтобы снять швы. Джейми не сопровождала мужа на встречу. Она полагала, что если бы шишка была чем-то серьезным, доктор позвонил бы. Но когда Джеймс вернулся домой, он сообщил, что врач заставил его сесть, прежде чем сказать, что удаленная опухоль была карциномой из клеток Меркеля (или MCC), редким и очень опасным типом рака кожи. Прошло пять месяцев с тех пор, как Джеймс впервые попытался привлечь внимание врача к раку.
Страшный диагноз
Шишка на ноге Джеймса, которая оказалась карциномой Меркеля. Фото: Джейми Джентри.
«Мы понятия не имели, что это [MCC], — говорит Джейми. «Мы никогда не слышали об этом. Когда врач сказал, что это рак кожи, мы сказали: «Хорошо… так?»
Джейми и Джеймс сразу же вышли в интернет, чтобы узнать больше о диагнозе. То, что они обнаружили, оказалось не таким полезным, как они надеялись. «Отчасти разочарование вызывает то, что информации о ячейке Меркель не так много, — говорит Джейми. «Все в сети ужасно, и чем больше мы читаем, тем страшнее становится. Все это в значительной степени говорит, чтобы сделать ваши окончательные планы. Там написано, что ты умрешь».
Дочь Джейми, практикующая медсестра, начала расспрашивать о MCC в больнице, где она работает. Один из врачей-онкологов назвал это заболевание «видом рака, о котором вы не знаете, насколько далеко он распространился, пока не сделаете вскрытие».
После некоторых исследований пара смогла определить Фрэнка Сапорито, доктора медицины, как ближайшего эксперта MCC. Доктор Сапорито базировался в Далласе, в 70 милях к югу от того места, где живут Джейми и Джеймс в Бонэме, штат Техас. Он объяснил, что, хотя MCC определенно не стоит недооценивать, положение Джеймса не было безнадежным. «Он сказал: «Теперь мы знаем больше», — вспоминает Джейми. «Он сказал: «Мы знаем, что он не реагирует на химиотерапию. Мы знаем это, то и другое. Но он все равно сказал, что неплохо было бы привести свои дела в порядок.
Как только Джеймсу поставили диагноз, все пошло быстрее, но это не было легким путешествием. Ему сделали биопсию сигнального лимфатического узла, которая показала, что рак распространился на четыре близлежащих лимфатических узла. Оттуда сеть методов лечения и побочных эффектов вызвала длинный список проблем. Он начал облучение в декабре того же года. Это вызвало осложнения на рану в месте первоначальной опухоли, что привело к гипербарической терапии, чтобы помочь закрыть рану. Джеймс также имел дело с приступами сепсиса, резким скачком сахара в крови в результате лечения стероидами, воспалением щитовидной железы и увеличенным сердцем. «Если не одно, то другое», — резюмирует Джейми.
В феврале 2018 года у Джеймса сделали биопсию двух новых подозрительных пятен, которые оказались больше MCC. Это привело к иммунотерапии с использованием авелумаба. «Он начал иммунотерапию с шести опухолей, и пять из этих шести были излечены», — говорит Джейми. «Один из них продолжал расти, и доктор Сапорито наконец удалил его в ноябре 2018 года».
Спустя три месяца Джеймс снова сдал анализ AMERK . К сожалению, анализ показал, что MCC по-прежнему присутствует, но видимых опухолей не осталось. Джеймсу предстоит снова посетить доктора Сапорито, чтобы определить дальнейшие действия.
Используя ее голос
Джейми принимал активное участие в процессе лечения Джеймса. Одной из первых вещей, которые она решила, было то, что она будет сопровождать Джеймса на приемы у его врачей, не только чтобы поддержать его, но и выступать в качестве защитника, когда он сам не хочет или не может этого делать.
Нога Джеймса после пересадки кожи. Фото: Джейми Джентри.
В рамках лечения ран Джеймсу накладывали компрессионную повязку на ногу от пальцев до колена. У него развилась аллергия на используемый латекс, поэтому рану приходилось перевязывать очень тщательно, чтобы избежать реакции. Однажды он вернулся домой после лечения, и Джейми увидела, что медсестра перевязала ему ногу неправильно. Она спросила, почему Джеймс ее не остановил. «Он сказал: „Ты же знаешь, я так не буду делать“», — вспоминает Джейми. «Он предпочитает просто прийти домой, и я все исправлю . Поэтому я научилась перевязывать ему ногу, когда это делают неправильно. Он не будет за себя постоять — можно было бы подумать, что он будет, но именно поэтому ему больше не разрешают ходить одному!»
Джейми также заметила, что она чаще высказывается и задает вопросы врачам, когда замечает что-то, что кажется неправильным. «Я делаю записи и задаю вопросы, когда мы идем к врачу», — говорит она. «Я думаю, они привыкли к тому, что люди на самом деле не читают то, что им дают, а просто соглашаются с этим. Но вы должны быть проинформированы, чтобы иметь возможность принять взвешенное решение. Спрашивайте врачей снова и снова, пока они не будут откровенны с вами».
Одним из примеров является случай, когда Джеймсу дали письменный план лечения его MCC, который на тот момент достиг стадии IV. В плане была иммунотерапия авелумабом на шесть месяцев, затем паллиативная помощь, затем хоспис. «В следующий раз, когда мы пришли туда, я принес его [план лечения] с собой и сказал: «Что, черт возьми, это значит?», — говорит Джейми.
Онколог объяснил, что в брошюре указано только шесть месяцев иммунотерапии, потому что страховая компания одобряет только шесть месяцев за один раз. Джеймс, скорее всего, будет получать вливания в течение двух лет. Паллиативная помощь была указана, чтобы он чувствовал себя комфортно, ожидая, какой будет его реакция. Конечно, сказал доктор, ему не пришлось бы обращаться в хоспис, если бы у него был стойкий ответ (имеется в виду, что он испытал длительное, удовлетворительное уменьшение раковых клеток).
«Но если у него не было стойкого ответа и у него рецидив, в этот момент не остается ничего, кроме хосписа», — говорит Джейми. Это было ошеломляющее осознание, и Джейми помнит, как Джеймс смеялся — так он справился с информацией. «Он говорит: «Значит, я умру?» Она [онколог] смотрит ему в глаза и говорит: «Только если ты плохой водитель и попадешь в аварию по дороге домой». Как тебе ответ?
Новая граница
Поскольку авелумаб все еще такой новый (он был одобрен FDA в 2017 году), доктор Сапорито объяснил, что трудно дать конкретный прогноз. По его словам, когда-то MCC, возможно, был смертным приговором в течение от шести месяцев до двух лет, но теперь Джеймсу может грозить пять лет. Все, даже медицинские работники, к которым обычно обращаются за ответами, все еще учатся.
Джейми говорит, что трудно не чувствовать себя подавленным из-за такого неопределенного будущего. «Мы стараемся не позволять MCC управлять нашей жизнью… но это сложно», — говорит она. «Физически Джеймс чувствует себя гнилым, и ему трудно сохранять хорошее отношение. Моя работа состоит в том, чтобы не позволять себе расстраиваться и погрязать в этом с ним, а указывать на положительные стороны и планировать поездки, чтобы увидеть его детей, внуков и другую дальнюю семью».
Она вспоминает одно утро, когда Джеймс проснулся рано, чтобы отправиться на гипербарическую терапию, которая проходила в 30 милях от дома, — поездку, которую он ненавидит. «Он говорил: „Фу, мне нужно это снова сделать“», — рассказывает Джейми. «Я сказала ему: „Нет, ты можешь сделать это снова“. Он пациент, он может решить не ехать, когда захочет. Он может решить не получать инфузию или не идти к своему кардиологу. Он может принять это решение, но каковы будут последствия? Я спросила, хочет ли он этого». В тот день Джеймс отправился на лечение.
Справляться с побочными эффектами и визитами к врачу сложно даже при самой лучшей поддержке, но редкость карциномы Меркеля добавляет еще один слой напряжения к процессу лечения. У Джейми есть несколько советов для тех, кому поставили диагноз карцинома Меркеля. «Вы должны понимать, что люди никогда не слышали об этом виде рака — и они не поймут всей серьезности ситуации», — говорит она. «Вы услышите много: „Ну, по крайней мере, это не тот плохой рак кожи“ и „По крайней мере, это не меланома“. Меня это доводит до отчаяния. Честно говоря, стоит ли тратить время на просвещение человека. В большинстве случаев мы просто говорим: „Вы правы, это не меланома. Почему бы вам не поискать информацию о карциноме Меркеля в интернете?“»
Джейми присоединилась к группе поддержки для лиц, ухаживающих за больными раком, в онкологическом центре, где лечится Джеймс, хотя она не может посещать встречи из-за работы. Она использует их онлайн-группу в качестве доски, но Джеймс — единственный пациент в центре с MCC. Она нашла онлайн-группу специально для пациентов с клеточной карциномой Меркеля, где руководители групп делятся новыми публикациями и информацией о болезни и ее лечении. Узнав все, что она может о MCC, и придерживаясь стороны Джеймса во время встреч, Джейми стремится поддерживать его не только как жена, но и как опекун, защитник и болельщик.
«Я знаю, что он ведет битву всей своей жизни, но может чувствовать себя очень одиноким, — говорит Джейми. — Как будто ты сражаешься один. Но информация — великий уравнитель, и я вооружаюсь всем, что могу найти».
Эта публикация является частью серии материалов для обучения пациентов, подготовленной благодаря гранту от EMD Serono и Pfizer. Подробнее на сайте EMDSerono.com.
