照片由艾米卡拉漢提供
本文經Refinery29授權轉載於 SkinCancer.org,作為其「防曬行動」(Sun Blocked)全球倡議的一部分,旨在喚醒人們對日光浴嚴重危害的認識。皮膚癌基金會支持 Refinery29 推廣防曬安全的使命。
2013年,中鄧巴頓郡蘇格蘭民族黨候選人艾米·卡拉漢被診斷出患有黑色素瘤。這是她的故事。
從小到大,我都是學校操場上那種被媽媽叫到校門口,隔著門塗防曬乳的孩子。我的皮膚白得不能再白了,所以曬黑——無論是室內日光浴床還是室外海灘——都不在我的考慮範圍之內。相反,我屬於那種「週四美黑日光浴」型的女孩,平常都待在陰涼處,嚴格遵守所有防曬建議。我簡直無法形容自己當時有多認真。也正因如此,我才感到無比沮喪,因為19歲那年,我被診斷出罹患黑色素瘤皮膚癌。
我從五歲起臉上就長了一顆很不起眼的痣;它呈粉紅色,呈圓形,邊緣清晰。我媽媽帶我去看全科醫生,然後我被轉診到皮膚科,在那裡拍攝痣的照片以繪製痣的大小和尺寸。當我進入十幾歲的時候,一切都沒有改變,但當我到了 19 歲時,痣變大了。邊界看起來更不規則,痣本身有時會變硬。我一直試著說服自己,我在化妝或洗臉時弄傷了它,但你自己知道是否有過。有什麼不對勁,我只是不知道是什麼。
我在飛翔,生活很美好。我當時感覺自己無敵了,但很快我就發現,沒有人是無敵的,這樣的事情是沒有辦法處理的。
我的病情開始惡化,然後又去看了我的家庭全科醫生,他從一開始就知道這顆痣。我一共去了五次。 GP用不多的話來說,基本上就是說我是一個「虛榮的青少年」;我只是關心自己的外表——然後繼續前進。我認為痣比疤痕好。我不想臉上有疤痕,但全科醫生不聽我的擔憂,儘管我隨身帶著照片並證明痣正在明顯變化。我懇求他注意。第五次,我媽媽加入了我並為我辯護。就在那時,我被推薦給更資深的人。我不想責怪全科醫生,但我認為自己非常幸運,我媽媽為我做到了這一點。並不是每個人都有人可以為他們辯護或親自拖他們去看醫生。
我去看了皮膚科醫生,切除了痣。天真地,我以為事情就此結束了。我做夢也沒想到,有一天晚上,我和父母被叫到醫院,被告知還需要進一步手術——而且我得了皮膚癌。切除痣的時候,我根本沒想過這些,這消息瞬間讓我洩了氣。當時我正值大學二年級,是個十幾歲的少年。我前途一片光明,生活美好。那時我覺得自己無所不能,但很快我就發現,沒有人是無所不能的,而面對這樣的事情,根本無力應付。
增值稅銷毀活動
當時我太害怕了,不敢去了解皮膚癌,但我後來發現,我屬於少數無法預防黑色素瘤的人——這源自於我的基因。然而,絕大多數黑色素瘤是可以預防的。當人們不採取足夠的防曬措施,或仍然使用日光浴床時,我真的感到非常恐懼。作為一名政治家,我正努力透過「增值稅燃燒」(VAT Burn)運動來解決這些可預防的黑色素瘤病例。該運動呼籲英國政府取消對具有健康益處的防曬產品徵收的增值稅(一種奢侈稅),因為大多數皮膚癌都是由陽光照射引起的。
我發現談論這件事真的很難,但我與自己達成了一個協議:如果我要代表議會,我必須找到一種方法,讓自己對患有黑色素瘤感到放心,這樣我才有希望從中取得一些好的成果。目前,英國政府將 SPF 和防曬視為奢侈品,但事實並非如此。這是缺乏常識和聯合思維。像從 SPF 中削減增值稅這樣的公共衛生措施可能會花費大量資金,但從長遠來看,它可以挽救生命,並節省大量資金。我覺得有義務幫助防止這種可怕的診斷,以便沒有人在青少年或成年生活中面臨同樣的創傷。
令人遺憾的是,黑色素瘤很可能在治療後五年內復發,而我在21歲時,也就是兩年後,病情復發了。我發現口腔內有一個小小的硬塊,大概像一顆薄荷糖那麼大,我可以把它從口腔內移動。我立即聯繫了格拉斯哥皇家醫院的整形外科醫生斯科特先生,他曾為我做過第一次黑色素瘤切除手術。幾天之內,他們就安排我去做檢查。切片檢查和超音波掃描證實了我一直以來的擔憂:確實是黑色素瘤。
每天使用防曬霜以及避免日光浴床和曬黑可以預防許多黑色素瘤。
這感覺就像一顆不定時炸彈。我如此專注於生存,以至於我沒有意識到這可能不是結局。我非常專注於完成最初的診斷,而再次得到它是非常非常痛苦的。在我診斷出黑色素瘤後,我和我的大學發生了各種問題,因為他們不明白這一點。他們不明白我無法參加考試和上課,因為有趣的是,我當時在醫院,而且身體非常不舒服!他們堅持要求我交出一份簽名文件,以避免參加考試。我穿著睡衣,外面套了一件夾克,直接從醫院回來。當我到達那裡時,我的大學導師甚至沒有在那裡接受它。
是青少年癌症信託基金幫助我度過了那段艱難的時光。臨床護理專家幫我聯繫了其他年輕人,一位青年支援協調員會為我們舉辦活動。活動可能很簡單,例如某天晚上在病房吃一頓達美樂披薩,但你並不孤單。在那個年紀罹患癌症確實很孤獨,但我的專家茱莉就在電話那頭陪伴著我。實際上,我們仍然在Instagram上互發私訊。她肩負著我的心理健康重任,是她幫助我度過了難關。她堅持讓我重返大學,她讓我的生活輕鬆了一些。
自從第二次確診以來,我做了不少手術──有些是口腔內的,有些是體外的。每一次手術都讓我更加疲憊。我感覺自己剛剛恢復了無所不能的狀態,一切又都被奪走了。那段日子真的很難熬。我常常想,我該怪誰讓我得了黑色素瘤?但事實上,我們不需要怪任何人。一個全科醫生在其整個職業生涯中,可能只會遇到一例青少年癌症病例和兩例20歲年輕人的癌症病例,所以即使癌症就在他們眼前,也不容易發現。他們需要掌握相應的技能,才能判斷何時需要轉診。此外,英國的皮膚科醫師也嚴重短缺。我們沒有招募到足夠的年輕醫生成為皮膚科醫生,但我們知道,皮膚癌正變得比幾年前更嚴重。沒有人應該為自己的黑色素瘤診斷負責。我們只需要提高人們對防曬的認識,而防曬應該是人人都能獲得的。每天使用防曬霜,以及避免使用日光浴床和曬黑,可以預防許多黑色素瘤。
我很猶豫是否覺得自己在給人們說教,但這不僅僅是皮膚癌;它還包括皮膚癌。這是一個改變生活的診斷,我真的不希望任何人面對它。
我其實不算特別在意痣,但因為擔心,大部分痣都去掉了。身上只有一顆痣出現了癌前病變,現在我會定期去看皮膚科檢查痣。我已經把所有痣都記錄下來了,而且經常檢查皮膚,確保沒有變化。對我來說,防曬才是最重要的。無論天氣如何,我都會在臉和脖子上塗抹SPF50的廣譜UVA和UVB防護防曬霜(這是英國國民醫療服務體系推薦的防曬標準)。即使在室內我也會塗抹防曬霜,因為很多人不知道UVA射線可以穿透玻璃。
補塗防曬霜至關重要,尤其是在陽光下。其實補塗防曬乳也不必那麼麻煩。現在的防曬霜已經有了很大的改進。除了認真塗抹防曬乳之外,我恨不得昨天就禁止使用日光浴床。皮膚是人體最大的器官,曬黑造成的傷害是無法逆轉的。我不想顯得像是在說教,但這不只是皮膚癌的問題;這是一種會改變人生的診斷,我真的不希望任何人面對它。
我鼓勵每個人,無論他們認為自己患黑色素瘤的風險有多大,都要定期檢查自己的皮膚,並養成每天塗抹防曬霜的習慣。確保您了解自己和您的皮膚,因為任何微小的變化都可能很重要,需要向健康專業人士報告。最重要的是,我的建議是盡我所能為自己辯護。如果您確實擔心某件事,請確保您的醫生或皮膚科醫生像您認為應該認真對待的那樣認真對待它。畢竟,你比任何人都更了解自己的身體。
本次訪談是由 Jacqueline Kilikita 講述的,並已根據篇幅和清晰度進行了編輯。


