Camper Mack Adams 設置了對皮膚安全的 LED 燈來照亮晚上的戶外活動。
By 黛博拉·薩爾諾夫（Deborah S. Sarnoff）醫學博士， 以及 丹妮爾·傑羅姆
照片 by 伊麗莎白伯恩斯坦
當太陽開始落山時，倒數計時開始。孩子們興奮地檢查紫外線計，等待讀數為零。當最後一絲日光褪去時，他們衝破了營地大樓的大門，來到了廣闊的戶外。在皎潔的月光下，他們在草地上玩捉迷藏、踢足球、在湖裡戲水、騎馬，體驗著許多孩子習以為常的夏令營的快樂。
日落營地 (Camp Sundown) 位於紐約州北部克拉里維爾 (Craryville)，佔地 60 英畝，是一個“夜間營地”，專為患有紫外線敏感症、必須終生遠離日光的兒童而設計。每年，營地都會舉辦兩到六週，具體時間取決於資金情況，並吸引來自世界各地的兒童及其家人。對這些孩子來說，被同齡人包圍是令人興奮的，而他們一生都在經歷陽光作為無情的敵人。
志趣相投
15 歲的麥金利“麥克”亞當斯 (Mackinly “Mack” Adams) 和他的父母是八個家庭的核心群體之一，他們每年夏天都會回到營地待一周。 （其他幾週，營地會接待新的營員。）麥克患有光化性癢疹（AP），這種疾病會導致他的皮膚在暴露於紫外線時出現嚴重的皮疹。他甚至對螢光燈也有反應，螢光燈也會發射紫外線，所以他無法上學。相反，他參加了與匹茲堡學區合作的線上家庭教育計劃。
讓遊戲開始吧！當夜幕降臨時，孩子們迫不及待地想參加營地和家長組織的特別水上遊戲。
和許多患有光敏症的同齡人一樣，麥克在白天外出前必須穿上防護裝備，包括太陽眼鏡、面罩、長袖、褲子和手套。這可能令人望而生畏。 「大多數人永遠不會想到對坐在輪椅上的人做出冒犯性的評論，」麥克的媽媽凱莉·梅隆·亞當斯說。 「然而，有些人覺得盯著、指指點點、嘲笑這些孩子，並對他們的穿著做出刻薄的評論是可以的。真是令人心碎。
但每年夏天，孩子們在日落營地都能感受到歸屬感。「這太棒了，因為我們不需要解釋我們擁有什麼，」麥克說。 “第一年我們就成了最好的朋友，我期待著見到大家。”
孩子只能是孩子的地方
Dan 和 Caren Mahar 於 1996 年創立了 Camp Sundown，以便他們現年 23 歲的女兒 Katie 能夠像其他孩子一樣體驗夏令營。凱蒂 (Katie) 2 歲時被診斷出患有色素性乾皮症 (XP)，這是一種罕見的遺傳性疾病，會使皮膚和眼睛對紫外線極為敏感。對於患有這種疾病的人來說，即使只是在陽光下曬幾分鐘也會導致曬傷和水泡。許多 XP 患者因皮膚癌而英年早逝。自從凱蒂在蹣跚學步時被診斷出來以來，她就沒有接觸過任何陽光。她是年紀最大的 XP 患者之一，但從未罹患黑色素瘤。
日落營是一個“夜間營”，專為患有紫外線敏感症的兒童而設計，他們一生都必須避開日光。
營地一開始規模很小，只有 11 個家庭聚集在當地汽車旅館參加為期五天的活動。這些家庭都有一個孩子患有 XP 或其他罕見的皮膚病，如日光性蕁麻疹、卟啉症、白斑或白化病，這些疾病使他們無法曬太陽。
2003年，透過Mahar家族的籌款，現在的Sundown營地在Craryville的林地上建成。建築物有八間臥室，每間臥室均配有兩張床和一間私人浴室。客房配有有色窗戶和遮光窗簾。營地使用最大功率為 40 瓦的白熾（非紫外線）燈泡。
白天，孩子們有部分時間在睡覺。他們一起在大餐廳吃飯，在娛樂室看電影、玩電子遊戲。他們還可以在室內游泳。雖然大多數室內游泳池都有窗戶，可以讓游泳池區域沐浴在陽光下，但馬哈斯夫婦卻用 100% 防紫外線薄膜保護營地的游泳池窗戶，以便孩子們可以白天或晚上玩耍和游泳。
前露營者克里斯托菲爾·索托 (Cristofer Soto) 在卡丁車比賽實地考察開始前與他的妹妹擊掌。
夜晚才是樂趣真正開始的時候。 「我只是在晚上感覺更有活力、更活躍，」麥克說。在當地企業和組織的幫助下，計劃安排夜間活動，例如藝術計畫和實地考察。每年，孩子們都會在附近的湖邊郊遊，在月光下游泳、騎馬、圍著篝火唱歌。
夏季的一大亮點是前往坎貝爾霍爾鎮進行實地考察，那裡的居民為露營者舉辦月光節。過去幾年，活動包括煙火、乘坐熱氣球和嘉年華遊戲。孩子們向當地消防部門發起一年一度的壘球比賽，比賽將於凌晨 1 點開始。他們常常要到凌晨 5 點才能回到日落營地。 「消防員對孩子們來說意義重大，」凱利說。 “他們對坎貝爾莊園的期待就像聖誕節一樣。”
當地消防員帶來了卡車和裝備，以便露營者可以競爭使用消防水帶將懸掛的物體移向對方隊伍的方向。
父母對父母
家長們很享受這一周，因為這是一個交換建議和支持其他孩子患有光敏感疾病的家長的機會。 「我們有一些急需的成人時間，不用擔心孩子們，」凱利說。父母分享從最新的防紫外線服裝到醫學研究等各個方面的建議。他們在這一年中透過「月光媽媽」Facebook 群組保持聯繫。
日落營將夜晚變成白天，讓對陽光敏感的孩子們在星空下享受樂趣。
「我無法形容這些家庭對我來說有多重要，」凱利說。 「每當孩子心情不好時，我們都可以發送訊息、簡訊、打電話或發送電子郵件，並獲得所需的支持。營地日落可能一年只有一周，但每天都能感受到它的影響。知道你並不孤單，並且總是有人打個電話就可以聯繫到你，這意味著很多。
「我們幫助彼此記住的最重要的一件事是，這些都是普通的孩子，只是日程安排不規則或衣服不規則，」凱利補充道。
接受與啟發
來自紐約皇后區的 Cristofeer Soto 患有 XP，他於 2001 年開始參加日落夏令營，現在擔任輔導員。 「這些年來，我遇到了很多來自世界各地的人，他們已經成為我的家人，」他說。克里斯托菲爾與這種疾病進行了一場特別具有挑戰性的鬥爭。從 4 歲起，他已經接受了 182 次皮膚癌手術，他的身體佈滿了棕色斑點。
作為孩子們的榜樣，他教導他們如何適應自己的處境。他告訴他們：「我因為遮擋陽光而受到欺負和辱罵。每天人們都會看著你。他們的評論可能是最糟糕的，但這可能是你的動力。你不能讓別人接近你。每個人都是獨一無二的。您應該為自己作為一個人感到自豪，而不是擔心自己的外表。抬起頭來，堅強起來，永不放棄。
黛博拉·S·薩諾夫醫學博士是紐約大學醫學院羅納德·O·佩雷爾曼皮膚病學系的臨床皮膚病學教授。她同時也是曼哈頓和長島私人診所 Cosmetique 的聯合創始人兼聯合主任，以及皮膚癌基金會的高級副總裁和《皮膚病藥物雜誌》的聯合主編。
丹妮爾·傑羅姆是紐約州立大學賓漢頓分校的本科生，她正在學習整合神經科學，預計將於 2017 年畢業。
* 本文首發於 2016年號 皮膚癌基金會雜誌。
