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梅克爾細胞癌患者的生活:倖存者確保自己的未來

By 阿里·韋諾薩 • 發佈於:27 年 2019 月 XNUMX 日 • 上次更新時間:29年2025月XNUMX日

由 Lee Health 和 WBBH 提供。

62 歲的 Pete Jepson 對皮膚癌並不陌生。他之前曾多次治療基底細胞癌(BCC)和鱗狀細胞癌(SCC),並且每隔幾個月就去佛羅裡達州那不勒斯的皮膚科醫生處進行檢查。他知道皮膚癌可能會是什麼樣子。當他注意到鬢角下方有一個紅色的小腫塊時,他覺得這不像是皮膚癌。他認為這只是一個囊腫,與他曾經患有的其他囊腫類似,無需擔心。但當他在下次皮膚科預約時指出這一點時,他的醫生切除了紅色腫塊並將其送到實驗室進行分析。

「五、六天后,我接到電話,」傑普森說。 「我的醫生親自給我打電話,而不是辦公室,所以我知道有些可疑。她說切片結果顯示,這不是基底細胞,不是鱗狀細胞,也不是黑色素瘤。所以我問,’清單上還剩下什麼?

她告訴他,這是梅克爾細胞癌(MCC),一種罕見且危險的皮膚癌。她解釋說,他必須去看外科醫生並儘快切除腫瘤。 MCC 具有高度侵襲性,且復發和轉移的風險很高,導致約三分之一的患者死亡。黑色素瘤是另一種被廣泛認為危險的皮膚癌,它會導致大約九分之一的患者死亡。

「我從事人壽保險業務已有 30 年,但我從未聽說過 [MCC],」Jepson 說。 “它讓我震驚。”

傑普森做了一些研究,發現他的醫生並沒有誇大這種疾病的嚴重程度。 「我在繭裡待了一個星期,」他回憶道。 “如果你被診斷出患有此病,你就會害怕幾年後自己就無法再活下去了。”

手術只是開始

傑普森立即接受了手術。他的醫生切除了大範圍的腫瘤,這意味著他切除的腫瘤周圍的皮膚面積比危險性較低的皮膚癌所需的面積更大。手術在傑普森的臉上留下了 10 英寸的疤痕。不幸的是,這只是他治療的開始。他的癌症已經開始擴散。

感謝 Lee Health 和 WBBH 提供圖片。

在得知自己的癌症進展後,傑普森對未來面臨一些困難的想法。 「我有一個 17 歲的自閉症兒子。如果我死了,我兒子怎麼養活自己?這是我最大的恐懼,」他說。 「與默克爾細胞一起生活的一部分是你沒有太多選擇。我購買了數百萬美元的人壽保險。你必須按順序購買保險,因為如果你沒有發生什麼事,上帝不會允許你這樣做。

癌症的進展需要額外的治療,對傑普森來說,這意味著放射治療。準確地說,是二十五輪。傑普森在 22 個工作天內每天都接受治療,然後因頸部燒傷而不得不停下來休息兩週。在完成最後三輪放射治療後,傑普森還必須插入耳管——試圖糾正治療副作用造成的聽力損失。

「這些治療讓我崩潰了,」傑普森說。 “我感到噁心和疲倦。我工作受到影響,只能回家睡覺。

最後,一些好消息

傑普森永遠不想重複這種經歷,但他的治療最終得到了回報。放射治療結束幾週後,明尼阿波利斯人傑普森前往明尼蘇達州觀看維京人隊與綠灣包裝工隊的比賽。不幸的是,他不小心在網路上購買了假門票,被拒絕進入體育場。當他接到外科醫生的電話時,他感到失望,前往機場飛回佛羅裡達。

「在去明尼蘇達州之前,我進行了 PET 掃描,我當然想知道結果,」傑普森說。 “但隨著比賽發生的事情,我只是期待更多壞消息。”不過,他的醫生帶來了好消息:傑普森的癌症已痊癒。

「我只是在運輸安全管理局的安檢隊列中開始哭泣,」他說。 「突然之間,這場比賽就變得毫無意義了——因為這就是我的生活。”

從恐懼和懷疑到支持和希望

在與梅克爾細胞癌的治療過程中,傑普森確實經歷了恐懼和懷疑的時刻。但一路上他遇到了一些人,這些人也讓他繼續前進。在告訴他的一位客戶他的診斷結果後,該男子表示他也被診斷出患有 MCC。傑普森見過的唯一一位患有這種疾病的人今年 87 歲,在確診三年後仍然活著。

為 Jepson 進行最後一次 PET 掃描的技術人員 Addy 也有一些見解可以分享。 「她告訴我,我看起來很緊張,她問我是否可以告訴我一個可以給我希望的故事,」傑普森說。 「原來,她在 19 歲時就切除了左乳房。當時她已經懷孕了。她又生了兩個孩子,經過六年的放療和化療,她的頭髮才剛恢復。這讓我確信我的處境並沒有那麼糟。

傑普森回到放射中心,給阿迪送了一打玫瑰花,她含淚接受了。 「當你獲得 MCC 後,你就會學會如何對待他人並表現出尊重,」傑普森說。 “你要學會把每一天都當作生命的最後一天來生活。”

傑普森現在已經擺脫癌症六個月了。不過,他在 MCC 的經歷始終縈繞在他的腦海中。傑普森說,他仍然每天都會思考自己的診斷結果,並計劃寫一本書,為 MCC 患者設立一個基金,以抵消醫療費用,並盡其所能提高人們的認識。他還有一些建議可以與其他像他一樣的人分享。 “知道事情有多嚴重,”他說。 「接受治療、接受手術、接受放射治療,無論他們告訴你什麼。那就用你所有的力量去戰鬥吧。


本文是病患教育系列文章的一部分,該系列文章由EMD Serono和輝瑞公司資助完成。了解更多信息,請訪問EMDSerono.com。