Η Ντέιζι Μέι, το κουτάβι, επισκέπτεται τον Τζέιμς στο νοσοκομείο κατά την πρώτη του περίοδο σήψης. Φωτογραφία: Τζέιμι Τζέντρι
Ο σύζυγος του Jamie Gentry, James Gentry, μιλούσε για την απώλεια βάρους για χρόνια όταν έχασε 25 κιλά μέσα σε μερικούς μήνες το 2017. Ο Τζέιμς πρότεινε ότι η μεταμόρφωση θα μπορούσε να είναι αποτέλεσμα των δικών του προσπαθειών, αλλά ο Τζέιμι δεν είχε πειστεί - και ανησυχούσε βαθιά.
«Είναι ένας μεγαλόσωμος άντρας και από τότε που τον γνώρισα μιλάει για την απώλεια βάρους», λέει η Jamie γελώντας. «Δεν αλλάζει ποτέ τι κάνει ή τι τρώει, αλλά επρόκειτο να χάσει βάρος. Είπα, "Όχι, όχι, προσπαθείς εδώ και 12 χρόνια. Δεν λειτουργεί ξαφνικά". Με τρόμαξε πραγματικά». Το ένστικτο της Jamie ήταν σωστό - ξέρει τώρα, δύο χρόνια αργότερα, ότι ένα ταχέως μεταστατικό καρκίνωμα κυττάρων Merkel (MCC) ήταν ο λόγος για την ξαφνική απώλεια βάρους του James.
Αλλά τον Μάιο του 2017, κανείς δεν φαινόταν να γνωρίζει πολλά για το εξόγκωμα που παρατήρησε ο Τζέιμς, τότε 59, στο πόδι του. Χρειάστηκαν αρκετές επισκέψεις στον ιατρό πρωτοβάθμιας περίθαλψής του και στον καρδιαγγειακό χειρουργό του (τον οποίο επισκεπτόταν για μια προϋπάρχουσα πάθηση) για να εμφανιστεί το χτύπημα περισσότερο από μια περαστική ματιά. Ο Τζέιμς επέμεινε, καθώς είχε παρατηρήσει ότι το σημείο φαινόταν να μεγαλώνει. Τελικά, ο γιατρός του διέταξε υπερηχογράφημα Doppler για διερεύνηση. Ο ακτινολόγος παραδέχτηκε ότι δεν είχε ιδέα τι έβλεπε. Το PCP του James αποφάσισε τελικά ότι ο όγκος, «ό,τι κι αν ήταν», έπρεπε να αφαιρεθεί.
«Όλοι στεκόμαστε εκεί και ο Τζέιμς είναι ακόμα ξαπλωμένος στο τραπέζι έχοντας αυτό το πράγμα κομμένο από το πόδι του», θυμάται ο Τζέιμι. Όλοι περίμεναν ότι θα ήταν κύστη ή θρόμβος αίματος - ο Τζέιμς είχε ιστορικό και των δύο - αλλά όταν ο γενικός χειρουργός έκοψε το εξόγκωμα, είπε ότι δεν είχε ξαναδεί κάτι παρόμοιο. «Αισθάνομαι πολύ καλά που ακούω τον γιατρό να το λέει αυτό», λέει ειρωνικά ο Τζέιμι.
Ο χειρουργός έσυρε την πληγή του Τζέιμς και του έδωσε εντολή να επιστρέψει σε μια εβδομάδα για να αφαιρέσει τα ράμματα. Η Τζέιμι δεν συνόδευσε τον άντρα της στο ραντεβού. Σκέφτηκε ότι αν το εξόγκωμα ήταν κάτι σοβαρό, θα είχε καλέσει ο γιατρός. Αλλά όταν ο Τζέιμς επέστρεψε σπίτι, ανέφερε ότι ο γιατρός τον είχε βάλει να καθίσει πριν του πει ότι ο όγκος που είχε αφαιρεθεί ήταν καρκίνωμα κυττάρων Μέρκελ (ή MCC), ένας σπάνιος και πολύ επικίνδυνος τύπος καρκίνου του δέρματος. Πέντε μήνες είχαν περάσει από τότε που ο Τζέιμς προσπάθησε για πρώτη φορά να φέρει τον καρκίνο στην προσοχή ενός γιατρού.
Μια τρομακτική διάγνωση
Το εξόγκωμα στο πόδι του Τζέιμς που αποδείχθηκε καρκίνωμα κυττάρων Μέρκελ. Φωτογραφία: Jamie Gentry
«Δεν είχαμε ιδέα τι ήταν [MCC]», λέει ο Jamie. «Δεν το είχαμε ακούσει ποτέ. Όταν ο γιατρός είπε ότι ήταν καρκίνος του δέρματος, είπαμε, «Εντάξει… έτσι;»».
Ο Τζέιμι και ο Τζέιμς μπήκαν αμέσως στο διαδίκτυο για να μάθουν περισσότερα για τη διάγνωση. Αυτό που βρήκαν δεν ήταν τόσο χρήσιμο όσο ήλπιζαν ότι θα ήταν. "Μέρος της απογοήτευσης είναι ότι δεν υπάρχουν πολλές πληροφορίες για το κελί της Μέρκελ", λέει ο Jamie. «Τα πάντα στον Ιστό είναι τρομακτικά και όσο περισσότερο διαβάζαμε, τόσο πιο τρομακτικό γινόταν. Όλα λένε λίγο πολύ να κάνετε τα τελικά σας σχέδια. Λέει ότι θα πεθάνεις».
Η κόρη του Jamie, μια ασκούμενη νοσοκόμα, άρχισε να ρωτά για το MCC στο νοσοκομείο όπου εργάζεται. Ένας από τους ογκολόγους ονόμασε την ασθένεια «το είδος του καρκίνου που δεν ξέρεις πόσο εξαπλώνεται μέχρι να κάνεις την αυτοψία».
Μετά από κάποια έρευνα, το ζευγάρι κατάφερε να αναγνωρίσει τον Frank Saporito, MD, ως τον πλησιέστερο ειδικό του MCC. Με έδρα το Ντάλας, ο Δρ Σαπορίτο βρισκόταν 70 μίλια νότια από το σημείο όπου ζουν ο Τζέιμι και ο Τζέιμς στο Μπόναμ του Τέξας. Εξήγησε ότι ενώ το MCC δεν είναι σίγουρα τίποτα για να υποτιμηθεί, η κατάσταση του James δεν ήταν απελπιστική. «Είπε, «Ξέρουμε περισσότερα τώρα», θυμάται ο Τζέιμι. «Είπε, «Ξέρουμε ότι δεν ανταποκρίνεται στη χημειοθεραπεία. Ξέρουμε αυτό, αυτό και το άλλο». Αλλά και πάλι είπε ότι ήταν καλή ιδέα να τακτοποιήσεις τις υποθέσεις σου».
Μόλις ο Τζέιμς έγινε διάγνωση, τα πράγματα προχώρησαν γρήγορα, αλλά δεν ήταν ένα εύκολο ταξίδι. Υποβλήθηκε σε βιοψία φρουρού λεμφαδένα, η οποία έδειξε ότι ο καρκίνος είχε εξαπλωθεί σε τέσσερις κοντινούς λεμφαδένες. Από εκεί, ένας ιστός θεραπειών και παρενεργειών έχει προκαλέσει έναν μακρύ κατάλογο προβλημάτων. Ξεκίνησε την ακτινοβολία τον Δεκέμβριο του ίδιου έτους. Αυτό προκάλεσε επιπλοκές στο τραύμα στην αρχική θέση του όγκου, που οδήγησε σε υπερβαρική θεραπεία για να βοηθήσει στο κλείσιμο του τραύματος. Ο Τζέιμς έχει επίσης αντιμετωπίσει κρίσεις σήψης, αυξημένο σάκχαρο στο αίμα ως αποτέλεσμα θεραπείας με στεροειδή, φλεγμονή του θυρεοειδούς και μεγέθυνση της καρδιάς. «Αν δεν είναι ένα πράγμα, είναι άλλο», συνοψίζει ο Τζέιμι.
Ο Τζέιμς υποβλήθηκε σε βιοψία δύο νέων ύποπτων σημείων τον Φεβρουάριο του 2018, που αποδείχθηκε ότι ήταν περισσότερο MCC. Αυτό οδήγησε σε ανοσοθεραπεία με χρήση του Avelumab. «Άρχισε ανοσοθεραπεία με έξι όγκους και πέντε από αυτούς τους έξι επιλύθηκαν», λέει ο Jamie. «Ένα από αυτά συνέχισε να μεγαλώνει και ο Δρ Σαπορίτο το αφαίρεσε τελικά τον Νοέμβριο του 2018».
Ο Τζέιμς επέστρεψε για νέο τεστ AMERK τρεις μήνες αργότερα. Δυστυχώς, το τεστ έδειξε ότι το MCC ήταν ακόμα παρόν — αλλά δεν είχε ορατούς όγκους. Ο Τζέιμς πρόκειται να επισκεφθεί ξανά τον Δρ Σαπορίτο για να καθορίσει τα επόμενα βήματα.
Χρησιμοποιώντας τη φωνή της
Ο Τζέιμι πήρε ενεργό ρόλο στη διαδικασία θεραπείας του Τζέιμς. Ένα από τα πρώτα πράγματα που αποφάσισε ήταν ότι θα συνόδευε τον Τζέιμς στα ραντεβού με τους γιατρούς του, όχι μόνο για να τον υποστηρίξει αλλά και για να ενεργήσει ως συνήγορος όταν μπορεί να μην θέλει ή να μην μπορεί να το κάνει ο ίδιος.
Το πόδι του Τζέιμς μετά από δερματικό μόσχευμα. Φωτογραφία: Jamie Gentry
Στο πλαίσιο της θεραπείας του τραύματος του James, πήγαινε για να του τοποθετηθεί ένα συμπιεστικό επίθεμα από τα δάχτυλα των ποδιών μέχρι το γόνατό του. Ανέπτυξε δερματική αλλεργία στο λάτεξ που χρησιμοποιήθηκε, οπότε το τραύμα έπρεπε να τυλιχτεί πολύ προσεκτικά για να αποφευχθεί κάποια αντίδραση. Μια μέρα γύρισε σπίτι από τη θεραπεία και η Jamie είδε ότι η νοσοκόμα είχε τυλίξει το πόδι του λανθασμένα. Ρώτησε γιατί ο James δεν τη σταμάτησε. «Είπε, "Ξέρεις ότι δεν θα το κάνω αυτό"», θυμάται η Jamie. «Προτιμούσε απλώς να γυρίσει σπίτι και να το φτιάξω. Έτσι έμαθα να τυλίγω το πόδι του όταν το χαλάνε. Δεν υπερασπίζεται τον εαυτό του - θα νόμιζε κανείς ότι θα το έκανε, αλλά γι' αυτό δεν του επιτρέπεται να πηγαίνει πια μόνος του!»
Η Jamie έχει επίσης παρατηρήσει ότι είναι πιο πιθανό να μιλήσει και να ρωτήσει τους γιατρούς όταν παρατηρεί κάτι που δεν φαίνεται σωστό. «Κρατάω σημειώσεις και κάνω ερωτήσεις όταν πάμε να δούμε τον γιατρό», λέει. «Νομίζω ότι έχουν συνηθίσει οι άνθρωποι να μην διαβάζουν πραγματικά αυτά που τους δίνονται και απλώς να το ακολουθούν. Πρέπει όμως να είσαι ενημερωμένος για να μπορείς να πάρεις τεκμηριωμένη απόφαση. Ρωτήστε τους γιατρούς ξανά και ξανά μέχρι να σας μιλήσουν».
Ένα παράδειγμα είναι όταν ο James έλαβε ένα γραπτό σχέδιο θεραπείας για το MCC του, το οποίο είχε φτάσει στο στάδιο IV. Το σχέδιο απαριθμούσε ανοσοθεραπεία με αβελουμάμπη για έξι μήνες, μετά παρηγορητική φροντίδα και μετά ξενώνα. «Την επόμενη φορά που πήγαμε εκεί, το έφερα [το σχέδιο θεραπείας] μαζί μου και είπα, «Τι στο καλό σημαίνει αυτό;» λέει ο Jamie.
Ο ογκολόγος εξήγησε ότι το φυλλάδιο απαριθμούσε μόνο έξι μήνες ανοσοθεραπείας επειδή η ασφαλιστική εταιρεία θα ενέκρινε μόνο έξι μήνες κάθε φορά. Ο Τζέιμς πιθανότατα θα λάμβανε τις εγχύσεις για δύο χρόνια. Η ανακουφιστική φροντίδα καταγράφηκε για να τον κάνει να βολευτεί ενώ περίμενε να δει ποια θα ήταν η απάντησή του. Φυσικά, είπε ο γιατρός, δεν θα χρειαζόταν να πάει σε ξενώνα αν είχε μια ανθεκτική ανταπόκριση (που σημαίνει ότι είχε μια διαρκή, ικανοποιητική μείωση των καρκινικών κυττάρων).
"Αλλά αν δεν είχε μια ανθεκτική απάντηση και έχει μια υποτροπή, δεν υπάρχει τίποτα άλλο από το ξενώνα σε αυτό το σημείο", λέει ο Jamie. Ήταν μια συγκλονιστική συνειδητοποίηση και ο Τζέιμι θυμάται τον Τζέιμς να γελάει — αυτός ήταν ο τρόπος του να χειριζόταν τις πληροφορίες. Πηγαίνει, "Λοιπόν, θα πεθάνω;" Αυτή [η ογκολόγος] τον κοιτάζει στα μάτια και λέει, "Μόνο αν είσαι κακός οδηγός και πέσεις σε ναυάγιο στο δρόμο για το σπίτι." Πώς είναι αυτό για μια απάντηση;»
Ένα νέο σύνορο
Δεδομένου ότι η αβελουμάμπη είναι ακόμα τόσο νέα (εγκρίθηκε από τον FDA το 2017), ο Δρ Σαπορίτο εξήγησε ότι είναι δύσκολο να δοθεί συγκεκριμένη πρόγνωση. Το MCC μπορεί κάποτε να ήταν θανατική ποινή εντός έξι μηνών έως δύο ετών, είπε, αλλά τώρα ο Τζέιμς θα μπορούσε να κοιτάζει πέντε χρόνια. Όλοι, ακόμα και οι ιατροί που συνήθως αναζητούσαν απαντήσεις, εξακολουθούν να μαθαίνουν.
Ο Τζέιμι λέει ότι μπορεί να είναι δύσκολο να μην νιώθεις κατάθλιψη για ένα τόσο αβέβαιο μέλλον. «Προσπαθούμε να μην αφήσουμε το MCC να τρέξει τη ζωή μας…αλλά είναι δύσκολο», λέει. «Σωματικά, ο Τζέιμς αισθάνεται σάπιος και είναι δύσκολο να κρατήσει μια καλή στάση. Η δουλειά μου είναι να μην αφήσω τον εαυτό μου να μείνω κάτω και να βουτήξω μαζί του — αλλά να επισημαίνω τα θετικά και να σχεδιάζω ταξίδια για να δω τα παιδιά και τα εγγόνια του και άλλες μακρινές οικογένειες».
Θυμάται ένα πρωί που ο Τζέιμς ξύπνησε νωρίς για να πάει σε υπερβαρική θεραπεία, 30 χιλιόμετρα μακριά, ένα ταξίδι που μισεί. «Ήταν όλος ο λόγος, "Ωχ, πρέπει να το ξανακάνω αυτό"», λέει η Τζέιμι. «Του είπα, "Όχι, μπορείς να το ξανακάνεις αυτό". Είναι ο ασθενής, μπορεί να αποφασίσει να μην πάει όποτε θέλει. Μπορεί να αποφασίσει να μην κάνει έγχυση ή να μην δει τον καρδιολόγο του. Μπορεί να πάρει αυτή την απόφαση, αλλά ποιες είναι αυτές οι συνέπειες; Ρώτησα αν αυτό ήθελε». Ο Τζέιμς πήγε στη θεραπεία του εκείνη την ημέρα.
Η αντιμετώπιση των παρενεργειών και των επισκέψεων στον γιατρό είναι δύσκολη ακόμη και με τα καλύτερα συστήματα υποστήριξης, αλλά η σπανιότητα του MCC προσθέτει ένα ακόμη επίπεδο πίεσης στην ολοκλήρωση ενός θεραπευτικού ταξιδιού. Η Jamie έχει μερικές συμβουλές για όποιον λάβει διάγνωση καρκινώματος κυττάρων Merkel. «Αυτό που πρέπει να καταλάβετε είναι ότι οι άνθρωποι δεν έχουν ακούσει ποτέ για αυτόν τον καρκίνο - και δεν θα καταλάβουν τη σοβαρότητα της κατάστασης», λέει. «Θα λάβετε πολλές απαντήσεις, "Λοιπόν, τουλάχιστον δεν είναι ο κακός καρκίνος του δέρματος" και, "Τουλάχιστον δεν είναι μελάνωμα". Με κάνει να θέλω να ουρλιάξω. Το αν θα αφιερώσω χρόνο για να εκπαιδεύσω κάποιον εξαρτάται από το αν αξίζει τον χρόνο και την προσπάθεια, ειλικρινά. Τις περισσότερες φορές απλώς λέμε, "Έχετε δίκιο, δεν είναι μελάνωμα. Γιατί δεν ψάχνετε για το MCC και δεν βλέπετε τι μπορείτε να βρείτε στο διαδίκτυο γι' αυτό;"»
Η Τζέιμι έχει ενταχθεί σε μια ομάδα υποστήριξης για φροντιστές καρκίνου στο κέντρο καρκίνου όπου ο Τζέιμς λαμβάνει θεραπεία, αν και δεν μπορεί να κάνει τις συναντήσεις λόγω δουλειάς. Χρησιμοποιεί την διαδικτυακή τους ομάδα ως ηχητικό πίνακα, αλλά ο Τζέιμς είναι ο μόνος ασθενής στο κέντρο με το MCC. Βρήκε μια διαδικτυακή ομάδα ειδικά για ασθενείς με καρκίνωμα κυττάρων Merkel, όπου οι ηγέτες των ομάδων μοιράζονται νέες δημοσιεύσεις και πληροφορίες σχετικά με την ασθένεια και τις θεραπείες της. Μαθαίνοντας ό,τι μπορεί για το MCC και μένοντας στο πλευρό του Τζέιμς μέσω των ραντεβού, η Τζέιμι δεσμεύεται να τον υποστηρίζει όχι μόνο ως σύζυγο, αλλά και ως φροντιστή, συνήγορο και μαζορέτα.
«Ξέρω ότι δίνει τη μάχη της ζωής του, αλλά μπορεί να νιώθει πολύ μόνος», λέει ο Jamie. «Σαν να παλεύεις μόνος σου. Αλλά οι πληροφορίες είναι ο μεγάλος ισοσταθμιστής και οπλίζομαι με ό,τι μπορώ να βρω».
Αυτή η ανάρτηση αποτελεί μέρος μιας σειράς εκπαιδεύσεων ασθενών που κατέστη δυνατή χάρη σε μια επιχορήγηση από την EMD Serono και την Pfizer. Μάθετε περισσότερα στο EMDSerono.com.
