Foto per gentile concessione di Amy Callaghan
Questo articolo è ripubblicato su SkinCancer.org con il permesso di Refinery29 nell'ambito della sua campagna globale "Sun Blocked", volta a sensibilizzare l'opinione pubblica sui gravi pericoli dell'abbronzatura. La Skin Cancer Foundation sostiene la missione di Refinery29 di promuovere la protezione solare.
Nel 2013, ad Amy Callaghan, candidata del Partito nazionale scozzese per il Mid Dunbartonshire, è stato diagnosticato un melanoma. Ecco la sua storia.
Da bambina, ero quella che nel cortile della scuola veniva chiamata dalla mamma al cancello e le veniva applicata la crema solare . Ho la pelle più chiara che si possa immaginare, quindi l'abbronzatura, sia al chiuso sui lettini solari che all'aperto in spiaggia, non rientrava proprio nei miei piani. Ero invece una di quelle che si abbronzava il giovedì con l'autoabbronzante, restava all'ombra e seguiva alla lettera tutti i consigli sulla protezione solare che mi venivano dati. Non so spiegare quanto fossi scrupolosa. Ed è proprio da qui che nasce gran parte della mia frustrazione, perché a 19 anni mi è stato diagnosticato un melanoma cutaneo.
Avevo un neo piuttosto insignificante sul viso da quando avevo cinque anni; era rosa e rotondo con bordi distinti. Mia mamma mi ha portato dal mio medico di famiglia, poi sono stato indirizzato alla dermatologia dove sono state scattate delle foto del neo per mapparne la dimensione e la dimensione. Quando ero adolescente, nulla era cambiato, ma quando ho compiuto 19 anni, il neo era cresciuto di dimensioni. Il bordo sembrava più irregolare e il neo stesso a volte diventava croccante. Continuavo a cercare di convincermi di averlo intaccato mentre mi truccavo o mi lavavo la faccia, ma tu stesso sai se l'hai fatto o no. C'era qualcosa che non andava, semplicemente non sapevo cosa.
Stavo volando e la vita era fantastica. A quel punto mi sentivo invincibile, ma ho scoperto molto presto che nessuno è invincibile e non c'è modo di gestire una cosa del genere.
Ho iniziato a perdere terreno e sono tornato dal mio medico di famiglia, che sapeva del neo fin dall'inizio. Sono andato cinque volte in totale. In poche parole, il medico di base ha sostanzialmente detto che ero un “adolescente vanitoso”; che ero solo preoccupato del mio aspetto e di andare avanti. Pensavo che un neo fosse preferibile ad una cicatrice; Non volevo una cicatrice sul viso, ma il medico di famiglia non ha voluto ascoltare le mie preoccupazioni, nonostante avessi portato con me le foto e dimostrato che il neo stava visibilmente cambiando. Lo supplicai di prestare attenzione. La quinta volta, mia madre si è unita a me e mi ha sostenuto. È stato allora che mi hanno indirizzato a qualcuno più anziano. Non voglio dare la colpa ai medici di base, ma mi considero incredibilmente fortunato che mia madre abbia fatto questo per me. Non tutti hanno qualcuno che possa difenderli o trascinarli fisicamente dal medico.
Sono andata dal dermatologo e mi sono fatta asportare il neo. Ingenuamente, pensavo che la questione si sarebbe chiusa lì. Non immaginavo di essere chiamata in ospedale a tarda sera con i miei genitori per sentirmi dire che era necessario un ulteriore intervento chirurgico e che avevo un tumore alla pelle . Non ci avevo pensato minimamente quando mi hanno rimosso il neo e mi ha demoralizzata all'istante. Ero un'adolescente al secondo anno di università. Tutto andava a gonfie vele e la vita era fantastica. Mi sentivo invincibile, ma ho scoperto ben presto che nessuno è invincibile e che non c'è modo di affrontare una cosa del genere.
Campagna brucia IVA
All'epoca ero troppo spaventata per leggere qualcosa sul cancro della pelle, ma ho scoperto di appartenere a una piccola percentuale di persone per le quali il melanoma non è prevenibile: è nel mio patrimonio genetico. Tuttavia, la stragrande maggioranza dei melanomi è prevenibile. Quando le persone non usano un'adeguata protezione solare o continuano a usare le lampade abbronzanti, la cosa mi terrorizza davvero. Come politica, i casi di melanoma prevenibile sono ciò che cerco di affrontare con la mia campagna VAT Burn, che chiede al governo britannico di eliminare l'IVA (una tassa sui beni di lusso) dai prodotti solari che apportano benefici alla salute, considerando che la maggior parte dei tumori della pelle è causata dall'esposizione al sole.
Trovo davvero difficile parlarne, ma ho stretto un patto con me stesso: se mi fossi candidato al parlamento avrei dovuto trovare un modo per sentirmi a mio agio riguardo al melanoma in modo da poterne, si spera, ottenere qualcosa di buono. Attualmente, il governo del Regno Unito tratta l’SPF e la protezione solare come se fossero un lusso e non lo è. Questa è una mancanza di buon senso e di pensiero unitario. Una misura di sanità pubblica come il taglio dell’IVA dall’SPF può costare una somma di denaro iniziale, ma salva vite umane – e un sacco di soldi – nel lungo periodo. Mi sento obbligato a contribuire a prevenire questa terribile diagnosi in modo che nessuno debba affrontare lo stesso tipo di trauma nella sua giovinezza o nella sua vita adulta.
Purtroppo, è molto probabile che il melanoma si ripresenti entro cinque anni dal trattamento e io ho avuto una ricaduta due anni dopo, all'età di 21 anni. Ho notato un piccolo nodulo duro all'interno della bocca, probabilmente delle dimensioni di una Tic Tac, che potevo spostare dall'interno della bocca. Ho subito chiamato il chirurgo plastico, il dottor Scott del Glasgow Royal Infirmary, che mi aveva rimosso il melanoma la prima volta. Mi hanno dato un appuntamento nel giro di un paio di giorni per un controllo. Una biopsia e un'ecografia hanno confermato i miei timori: si trattava di melanoma.
Molti melanomi possono essere prevenuti utilizzando l’SPF quotidiano, oltre ad evitare lettini e abbronzatura.
Sembrava quasi una bomba a orologeria. Ero così concentrato sulla sopravvivenza che non avevo realizzato che ci fosse una possibilità che questa non fosse la fine. Ero così iper-fissato nel dover affrontare la diagnosi iniziale e vederla ritornare di nuovo è stato molto, molto traumatizzante. Dopo la diagnosi di melanoma, ho avuto vari problemi con la mia università perché semplicemente non lo capivano. Non capivano che non avrei potuto frequentare gli esami e le lezioni perché, stranamente, ero in ospedale e a quel punto non stavo affatto bene! Hanno insistito perché consegnassi un documento firmato per uscire dagli esami. Venivo direttamente dall'ospedale in pigiama e con una giacca sopra. Quando sono arrivato lì, il mio consulente universitario non era nemmeno lì ad accettarlo.
È stato il Teenage Cancer Trust ad aiutarmi a superare questo momento difficile. Gli infermieri specializzati mi hanno messo in contatto con altri giovani e un coordinatore del supporto ai giovani organizzava eventi per noi. Poteva essere qualcosa di semplice come una pizza Domino's in reparto una sera, ma non eri solo. Avere un cancro a quell'età era molto isolante, ma la mia specialista, Julie, era lì dall'altra parte del telefono. Ci scriviamo ancora messaggi privati su Instagram, in realtà. Si è presa cura della mia salute mentale ed è stata lei ad aiutarmi a superarla. Ha insistito perché tornassi all'università e mi ha reso la vita un po' più facile.
Dalla mia seconda diagnosi, ho subito un numero significativo di interventi chirurgici, alcuni intraorali e altri esterni. Ognuno di essi ha inciso un po' di più sul mio benessere. Stavo per riacquistare la sensazione di invincibilità e tutto mi è stato portato via. È stata una vera sfida. Spesso mi chiedo: a chi devo attribuire la colpa del mio melanoma? In realtà, non dobbiamo incolpare nessuno. In tutta la loro carriera, un medico di base probabilmente vede un solo caso di cancro in un adolescente e due casi in un ventenne, quindi non è facile individuarlo, anche se è proprio lì davanti ai loro occhi. Hanno bisogno degli strumenti per capire quando è necessario un consulto specialistico. C'è anche una grave carenza di dermatologi nel Regno Unito. Non stiamo reclutando abbastanza giovani medici per specializzarsi in dermatologia, ma sappiamo che il cancro della pelle sta diventando un problema più grave rispetto a qualche anno fa. Nessuno è da biasimare per la propria diagnosi di melanoma. Abbiamo solo bisogno di una maggiore consapevolezza sull'importanza della protezione solare, che dovrebbe essere accessibile a tutti. Molti melanomi possono essere prevenuti utilizzando quotidianamente una protezione solare con SPF, oltre ad evitare lettini abbronzanti e lampade abbronzanti.
Sono riluttante a sentirmi come se stessi dando una lezione alla gente, ma non è solo cancro alla pelle; è una diagnosi che cambia la vita e non voglio davvero che nessuno la affronti.
In realtà non ho molti nei, ma me ne sono fatta rimuovere la maggior parte per paura. Solo un altro neo sul mio corpo ha mostrato cellule precancerose e ora mi sottopongo a controlli regolari da un dermatologo. Ho fatto mappare tutti i miei nei e controllo spesso la mia pelle per assicurarmi che non ci siano cambiamenti. La cosa più importante per me è usare la protezione solare. Indipendentemente dal tempo, uso una crema solare con fattore di protezione 50 e protezione ad ampio spettro UVA e UVB (che è ciò che il Servizio Sanitario Nazionale britannico raccomanda per una protezione solare adeguata) su tutto il viso e il collo. Uso la protezione solare anche in casa, perché la gente non sa che i raggi UVA attraversano le finestre.
Riapplicare la crema solare è fondamentale, soprattutto se ci si espone al sole. Non deve essere per forza un'esperienza stressante. Le creme solari hanno fatto passi da gigante . Oltre a essere scrupolosa nell'applicazione della protezione solare, avrei bandito le lampade abbronzanti già da ieri. La pelle è l'organo più esteso del nostro corpo e i danni causati dall'abbronzatura sono irreversibili. Non vorrei sembrare moralista, ma non si tratta solo di cancro della pelle; è una diagnosi che cambia la vita e non vorrei che nessuno dovesse affrontarla.
Vorrei incoraggiare tutti, indipendentemente da ciò che percepiscono come rischio di melanoma, a controllare regolarmente la propria pelle e ad abituarsi a indossare la protezione solare ogni giorno. Assicurati di conoscere te stesso e la tua pelle perché ogni piccolo cambiamento potrebbe essere qualcosa di importante da segnalare a un professionista della salute. Soprattutto, il mio consiglio sarebbe di difendere te stesso nel miglior modo possibile. Se sei sinceramente preoccupato per qualcosa, assicurati che il tuo medico o dermatologo lo prenda sul serio quanto ritieni che dovrebbe essere preso. Dopotutto, conosci il tuo corpo meglio di chiunque altro.
Questa intervista è stata raccontata a Jacqueline Kilikita ed è stata modificata per garantire lunghezza e chiarezza.
