メルケル細胞癌
患者サポートセンター
患者と介護者のためのヘルプ
メルケル細胞癌(MCC)患者サポートセンターへようこそ。MCCの診断は、身体的、精神的、経済的に大きな負担となる可能性があります。非常に稀な疾患であるため、 「次に何をすべきか?」という疑問に対する信頼できる情報や答えを見つけるのに苦労されているかもしれません。
あなたは一人ではありません。私たちは、MCCに関する情報不足を解消し、あなたが探している答えを見つけるお手伝いをするために、このサポートセンターを開設しました。下記のよくある質問をご覧ください。また、診断や治療中に生じる様々な課題を乗り越えるための手助けとなるよう、厳選された動画、リソース、支援団体のリストもご確認ください。
今は大変な時期だと理解しております。読み解くべき情報がたくさんありますが、私たちはその過程をサポートいたします。ご質問やご不明な点がございましたら、[email protected]までお気軽にお問い合わせください。
よくある質問
Q: MCC と診断されたので、とても心配しています。次に何をすべきでしょうか?
A: まず第一に、MCC はまれで危険ではありますが、治療可能です。献身的な医療専門家による膨大な作業と研究により、MCC の治療オプションと知識は急増しました。
次はどうする:
あなたにとって最も重要なことは、MCC 患者の治療に専門知識を持つ学術センターで治療を受けることです。皮膚科医、外科医、腫瘍内科医、放射線腫瘍医が協議し、特定の症例に最適な計画を決定する必要があります。彼ら全員が MCC の攻撃性を理解し、お互いに、そしてあなたと簡潔にコミュニケーションを取ることが重要です。
Q: MCC 治療において、がんセンターでの多職種連携ケアを考慮することはどの程度重要ですか?
A:「これは非常に重要なことです。理由はいくつかあります。データソースにもよりますが、MCCはメラノーマの3~5倍致死率が高く、深刻な診断です。また、希少疾患であるため、多くの医師は適切な治療法に精通していません。MCCの管理は過去5~10年で急速に進化しているため、最新の情報は多くの教科書には掲載されていません。真に専門的な多職種連携医療を提供する施設に行くことが非常に重要です。」 – ポール・ニエム医師(医学博士)
Nghiem 博士は、シアトルがんケア連盟の皮膚腫瘍臨床プログラムのディレクターであり、ワシントン大学医学部の皮膚科部長です。米国における MCC の第一人者の 1 人として、Nghiem 博士は MCC 患者の転帰を改善するために研究と連携を推進するために精力的に取り組んできました。
Q: 診断から治療までのタイミングについて専門家はどのようなアドバイスをしていますか?
A: 「MCC の診断が下されると、ほとんどの医師と患者は、これは真剣に受け止めるべき病気だとすぐに気づきます。MCC は攻撃的で危険な病気であり、私たちは、適切な計画を立ててそれに基づいて行動するために、2 週間以内に評価、スキャン、治療を受けさせることを強く望んでいます。しかし、急がないこと、飛びつく前に事実を把握することが重要です。」 – ポール・ニエム医学博士
Q: メルケル細胞ポリオーマウイルスとは何ですか?
A: メルケル細胞ポリオーマウイルスの存在は、メルケル細胞腫瘍の約 80% に見られます。2008 年に発見されたこのウイルスは、ほとんどの人の皮膚に生息し、兆候や症状もなく、MCC に進行することはありません。このウイルスは一般的ですが、MCC は極めてまれであるため、科学者は、ウイルスが一部の人に病気を引き起こす仕組みや理由について確信が持てません。
担当医療チームは、AMERKバイオマーカー血液検査を実施することで、ウイルスがMCCの原因であるかどうかを特定できます。この検査は、抗体の増加をチェックするために定期的に実施され、腫瘍の治療がより効果的な早期段階で再発を検出するのに役立ちます。詳細はこちらをご覧ください。
Q: MCC はどれくらい珍しいのでしょうか?
A: MCC は悪性黒色腫よりも約 40 倍まれです。米国では毎年、約 3,000 件の新しい MCC 症例が診断されています。
メルケル細胞癌の原因は何ですか?
「免疫システムが持続的に抑制されると、MCCを発症する可能性が15倍高くなります。」
スナンダナ・チャンドラ医学博士
腫瘍内科医
ノースウエスタン大学
MCC 患者は COVID-19 のリスクが高いのでしょうか?
「MCCは進行が早いため、ウイルスを恐れて治療を遅らせることはおそらく現実的な選択肢ではない」
スナンダナ・チャンドラ医学博士
腫瘍内科医
ノースウエスタン大学
MCC治療
インデルジット・メーミ博士がメルケル細胞癌の治療について語ります。
インデルジット・メフミ医学博士
腫瘍内科医
アンヘレス・クリニック・リサーチ・インスティテュート
杉シナイ
メフミ博士が免疫療法について語ります。
MCC治療の洞察
「刺激的な新しい治療法が登場しています。」
サンドラ・ダンジェロ医学博士
臨床腫瘍学者
メモリアルスローンケタリングキャンサーセンター
メルケル細胞診断後の生活
医学博士の Inderjit Mehmi 氏が、MCC と診断された後の生活に関する重要な洞察を共有します。
インデルジット・メフミ医学博士
腫瘍内科医
アンヘレス・クリニック・リサーチ・インスティテュート
杉シナイ
ルイスの MCC の旅
ルイスさんは、自分がメルケル細胞癌という珍しい皮膚癌にかかっていることを知ったとき、それを克服しようと決意しました。診断から治療までの悲惨な道のりを語ります。
MCC サポート リソース
メルケルセル
Merkelcell.orgは、MCC(メルケル細胞癌)の研究に携わる医師と研究者によって、よくある質問への回答とこの疾患に関する正確な情報提供を目的として作成されました。このウェブサイトは、ワシントン州シアトルに拠点を置くメルケル細胞癌共同研究(MC3)研究所によって支援・管理されています。
ウェブサイト: メルケルセル
Email: [メール保護]
患者リソース: merkelcell.org/resources/patient-resources/
MCC スペシャリストを探す: merkelcell.org/resources/find-a-specialist/
メルケル細胞癌共同研究(MC3)研究所
ミッション:メルケル細胞癌の治療に協力します。
メルケル細胞癌共同研究(MC3)研究所は、世界クラスのトランスレーショナルリサーチを通じてMCC患者の生活を改善することを目指して設立されました。シアトルのワシントン大学とフレッド・ハッチがんセンターを拠点とするMC3は、世界中の研究機関から集まった科学者や臨床医を含む100名以上のメンバーを擁しています。
メルケル細胞オンラインサポートグループ
メルケル細胞がん(MCC)の患者さんが、数百名のメンバーが参加するオンラインディスカッション/サポートグループを立ち上げました。毎日多くの方が参加しています。MCCの患者さん、ご家族、介護者の方はどなたでもご参加いただけます。MCCサポートグループのメンバーは医療専門家ではなく、医学的なアドバイスも提供していません。メンバーは、ご自身やご家族がMCCと闘う中で、互いに支え合います。
グループへの参加とディスカッションへの参加を希望される場合は、こちらの登録フォームにご記入ください。ご質問がある場合は、サポートグループ管理者チーム([email protected])までメールでお問い合わせください。
患者擁護財団
患者支援財団は、MCC 患者のための基金を提供しています。承認されると、基金は治療予約に関連する交通費を 450 ドルで 60 回限り支援します。対象となる患者には、現在治療を受けている患者、過去 XNUMX か月以内に治療を受けた患者、または今後 XNUMX 日以内に治療を受ける予定の患者が含まれます。申請を完了するには、各患者が世帯収入の基準を満たし、診断文書を提出する必要があります。
ウェブサイト:www.patientadvocate.org/connect-with-services/financial-aid-funds/
米国のMCC治療センター
アリゾナ州
- メイヨークリニック
スコッツデール、アリゾナ州
電話番号:1.800.446.2279
ウェブサイト: https://www.mayoclinic.org/departments-centers/merkel-cell-carcinoma-clinic/overview/ovc-20421781 - アリゾナ大学がんセンター
アリゾナ州ツーソン(フェニックスにも位置)
電話番号:520.694.2873
ウェブサイト: https://cancercenter.arizona.edu/patients/research-disease-teams/melanomacutaneous-oncology
アーカンソー州
- アーカンソー大学医学部 | ウィンスロップ・P・ロックフェラーがん研究所
アーカンソー州リトルロック
電話番号:501.686.8275
ウェブサイト: https://uamshealth.com/location/dermatology-cancer-clinic/
カリフォルニア
- プロビデンス・セント・ジョンズ病院ジョン・ウェイン癌研究所
サンタモニカ、カリフォルニア州
電話番号:310.829.8781
ウェブサイト: https://www.saintjohnscancer.org/melanoma/conditions/merkel-cell-carcinoma/ - スクリップスMDアンダーソン
カリフォルニア州ラホヤ
電話番号:800.727.4777
ウェブサイト: https://www.scripps.org/services/cancer-care/skin-cancer - カリフォルニア大学アーバイン校医療センター/チャオ総合がんセンター
カリフォルニア州アーバイン
電話番号:949.824.0606
ウェブサイト: http://www.ucihealth.org/medical-services/skin-cancer - USC ノリス総合がんセンター/USC ケック メディカル
カリフォルニア州ロサンゼルス
電話番号:800.872.2273
ウェブサイト: https://cancer.keckmedicine.org/patients/cancer-programs/skin-cancer/ - スタンフォードがん研究所 – スタンフォードヘルスケア皮膚がんプログラム
カリフォルニア州パロアルト
電話番号:650.498.6000
ウェブサイト: https://stanfordhealthcare.org/medical-clinics/skin-cancer-program.html - カリフォルニア大学サンフランシスコ校/ヘレン・ディラー・ファミリー総合がんセンター
カリフォルニア州サンフランシスコ
電話番号:415.353.7817
ウェブサイト: https://www.ucsfhealth.org/clinics/melanoma-and-skin-cancer-program
コネチカット
- スミロウがん病院/イェールがんセンター
コネチカット州ニューヘイブン
電話番号:203.200.6622
ウェブサイト: https://www.yalecancercenter.org/patient/programs/melanoma/info/info/?id=CDR441548
コロンビア特別区/ワシントン DC
- MedStarジョージタウン大学病院
コロンビア特別区/ワシントン D.C.
電話番号:202.444.2223
ウェブサイト: https://www.medstargeorgetown.org/our-services/cancer-care/melanoma/melanoma-treatments/merkel-cell-carcinoma-treatment/ - ジョージ・ワシントン大学病院/GW皮膚腫瘍学プログラム
コロンビア特別区/ワシントン DC
電話番号:202.741.2829
ウェブサイト: https://cancercenter.gwu.edu/cancer-type-condition/merkel-cell-carcinoma
フロリダ州
- リー・モフィットがんセンター
フロリダ州タンパ
電話番号:888.663.3488
ウェブサイト: https://moffitt.org/cancers/Merkel-Cell-Carcinoma - マイアミがん研究所
フロリダ州マイアミ
電話番号:786.596.2000
ウェブサイト: https://baptisthealth.net/cancer-care/adultpatients/cancer-types/skin-cancers/merkel-cell-carcinoma/about - シルベスター総合がんセンター / マイアミ大学医療システム
フロリダ州マイアミ
電話番号:1.305.243.5302
ウェブサイト: https://umiamihealth.org/sylvester-comprehensive-cancer-center/treatments-and-services/skin-cancers/melanoma-and-merkel-cell-carcinomas
ジョージア
- エモリー | ウィンシップがん研究所
アトランタ、ジョージア州
電話番号:888.946.7447
電話番号:404.778.1900
ウェブサイト: https://winshipcancer.emory.edu/patient-care/cancer-types/melanoma.html
イリノイ州
- ロバート H. ルーリー ノースウェスタン大学総合がんセンター
イリノイ州シカゴ
電話番号:312.695.0990
ウェブサイト: https://www.cancer.northwestern.edu/types-of-cancer/skin/merkel-cell-carcinoma.html
メリーランド
- ジョンズ・ホプキンス医療センター/シドニー・キンメル総合がんセンター
メリーランド州ボルチモア
電話番号:410.464.6555
ウェブサイト: https://www.hopkinsmedicine.org/health/conditions-and-diseases/merkel-cell-cancer - マーシー医療センター/がん治療研究所
メリーランド州ボルチモア
電話番号:410.332.9294
ウェブサイト: https://mdmercy.com/centers-of-excellence/cancer/melanoma-and-skin-cancer-center
マサチューセッツ州
- ベス・イスラエル・レイヒー・ヘルス/レイヒー病院・医療センター
マサチューセッツ州バーリントン
電話番号:781.744.5115
ウェブサイト: https://www.cancer.northwestern.edu/types-of-cancer/skin/merkel-cell-carcinoma.html - マサチューセッツ総合がんセンター
マサチューセッツ州ボストン
電話番号:617.726.2914
ウェブサイト: https://www.massgeneral.org/cancer-center/treatments-and-services/melanoma/merkel-cell-carcinoma/ - ダナファーバー/ブリガム・アンド・ウィメンズがんセンター
マサチューセッツ州ボストン
電話番号:877.442.3324
ウェブサイト: https://www.dana-farber.org/merkel-cell-carcinoma/our-approach/ - マサチューセッツ大学メモリアル医療センター/ダナ・ファーバーとの提携
マサチューセッツ州ウースター
ウェブサイト: https://www.umassmemorialhealthcare.org/umass-memorial-medical-center/services-treatments/cancer-care/cancers-we-treat/skin-cancer
ミシガン州
- ミシガン大学医学部ロジェルがんセンター
ミシガン州アナーバー
電話番号:734.936.6360
ウェブサイト: https://www.uofmhealth.org/our-locations/rogel-cancer-center-multidisciplinary-cutaneous-oncology-clinic
ミネソタ州
- メイヨークリニック
ミネソタ州ロチェスター
電話番号:507.538.3270
ウェブサイト: https://www.mayoclinic.org/departments-centers/merkel-cell-carcinoma-clinic/overview/ovc-20421781
ミズーリ州
- サイトマンがんセンター、バーンズ・ジューイッシュ病院/ワシントン大学医学部
ミズーリ州セントルイス
電話番号:800.300.3606
ウェブサイト: https://siteman.wustl.edu/treatment/cancer-types/skin/our-approach/
ニュージャージー
- ニュージャージーのラトガース癌研究所
ニュージャージー州ニューブランズウィック
電話番号:844.226.2376
ウェブサイト: https://cinj.org/patient-care/melanoma-and-soft-tissue-oncology-program
New York
- メモリアルスローンケタリングキャンサーセンター
ニューヨーク、ニューヨーク
電話番号:800.525.2225
ウェブサイト: https://www.mskcc.org/cancer-care/types/merkel-cell-carcinoma/merkel-cell-carcinoma-expert - ロズウェルパークキャンサーインスティテュート
バッファロー、ニューヨーク
電話番号: 1.800.767.9355
ウェブサイト: https://www.roswellpark.org/cancer/skin/what-skin-cancer - ロチェスター大学/ウィルモット癌研究所
ロチェスター、NY
電話番号:866.494.5668
ウェブサイト: https://www.urmc.rochester.edu/cancer-institute/cancers/skin.aspx
ペンシルベニア州
- フォックスチェイスがんセンター
ペンシルベニア州フィラデルフィア
電話番号:888.369.2427
ウェブサイト: https://www.foxchase.org/clinical-care/conditions/skin-cancer/treatment/nci-pdq-merkel-cell-carcinoma - トーマス・ジェファーソン大学病院
フィラデルフィア、ペンシルバニア州
電話番号:800.533.3669
ウェブサイト: https://hospitals.jefferson.edu/diseases-and-conditions/merkel-cell-cancer.html
オレゴン
- オレゴン健康科学大学/ナイトがん研究所
オレゴン州ポートランド
電話番号:503.418.3376
ウェブサイト: https://www.ohsu.edu/knight-cancer-institute/skin-cancers-nonmelanoma
オハイオ
- オハイオ州立大学総合がんセンター – ザ・ジェームス
オハイオ州コロンバス
電話番号:800.293.5066
ウェブサイト: https://cancer.osu.edu/for-patients-and-caregivers/learn-about-cancers-and-treatments/cancers-conditions-and-treatment/cancer-types/skin-cancers/merkel-cell-carcinoma/screening-and-diagnosis - UH クリーブランド医療センター / シードマンがんセンター
オハイオ州クリーブランド
電話番号:855.525.2225
ウェブサイト: https://www.uhhospitals.org/services/cancer-services/skin-cancer/merkel-cell-carcinoma
ノースカロライナ州
- デューク大学病院
ダーラム、ノースカロライナ州
電話番号:919.634.6205
ウェブサイト: https://www.dukehealth.org/treatments/cancer/skin-cancers
ペンシルベニア州
- フォックスチェイスがんセンター
ペンシルベニア州フィラデルフィア
電話番号:888.369.2427
ウェブサイト: https://www.foxchase.org/clinical-care/conditions/skin-cancer/treatment/nci-pdq-merkel-cell-carcinoma - トーマス・ジェファーソン大学病院
フィラデルフィア、ペンシルバニア州
電話番号:800.533.3669
ウェブサイト: https://hospitals.jefferson.edu/diseases-and-conditions/merkel-cell-cancer.html
テネシー
- ヴァンダービルト大学医療センター/ヴァンダービルト・イングラムがんセンター
ナッシュビル、テネシー州
電話番号:615.936.8422
ウェブサイト: https://vanderbilthealth.com/cancer/51376 - ウェストがんセンター・研究所
メンフィス、テネシー
電話番号:901.683.0055
ウェブサイト: https://westcancercenter.org/cancer-type/non-melanoma/
テキサス州
- ベイラー・スコット&ホワイト・チャールズ・A・サモンズがんセンター/ベイラー大学医療センター
テキサス州ダラス
電話番号:844.279.3627
ウェブサイト: https://www.bswhealth.com/specialties/cancer-care/cancers-treated/pages/skin-cancer-non-melanoma.aspx - ベイラー・セント・ルークス医療センター/ダン・L・ダンカン総合がんセンター
ヒューストン、テキサス州
電話番号:713.798.2262
ウェブサイト: https://www.bcm.edu/healthcare/specialties/oncology/cancer-types/skin-cancers - UTサウスウェスターン・シモンズ総合がんセンター
ダラス、テキサス州
電話番号:214.645.8300
ウェブサイト: https://utswmed.org/conditions-treatments/merkel-cell-carcinoma-mcc/ - UT MDアンダーソンがんセンター
テキサス州ヒューストン 77030
電話番号:855.787.0063
ウェブサイト: https://www.mdanderson.org/patients-family/diagnosis-treatment/care-centers-clinics/melanoma-skin-center.html
ユタ州
- ユタ大学/ハンツマン癌研究所
ソルトレイクシティ、ユタ州
電話番号:800.824.2073
ウェブサイト: https://healthcare.utah.edu/huntsmancancerinstitute/skin-cancer/
バージニア州
- イノバ黒色腫・皮膚がんセンター
バージニア州フェアファックス
電話番号:571.472.4724
ウェブサイト: https://www.inova.org/locations/inova-melanoma-and-skin-cancer-center
ワシントン
- フレッド・ハッチンソンがん研究センター/シアトルキャンサーケアアライアンス
ワシントン州シアトル
電話番号:855.557.0555
ウェブサイト: https://www.seattlecca.org/diseases/merkel-cell-carcinoma



