メルケル細胞癌
患者サポートセンター

患者と介護者のためのヘルプ

メルケル細胞癌(MCC)患者サポートセンターへようこそ。MCCの診断は、身体的、精神的、経済的に大きな負担となる可能性があります。非常に稀な疾患であるため、 「次に何をすべきか?」という疑問に対する信頼できる情報や答えを見つけるのに苦労されているかもしれません。

あなたは一人ではありません。私たちは、MCCに関する情報不足を解消し、あなたが探している答えを見つけるお手伝いをするために、このサポートセンターを開設しました。下記のよくある質問をご覧ください。また、診断や治療中に生じる様々な課題を乗り越えるための手助けとなるよう、厳選された動画、リソース、支援団体のリストもご確認ください。

今は大変な時期だと理解しております。読み解くべき情報がたくさんありますが、私たちはその過程をサポートいたします。ご質問やご不明な点がございましたら、[email protected]までお気軽にお問い合わせください。

よくある質問

Q: MCC と診断されたので、とても心配しています。次に何をすべきでしょうか?

A: まず第一に、MCC はまれで危険ではありますが、治療可能です。献身的な医療専門家による膨大な作業と研究により、MCC の治療オプションと知識は急増しました。

次はどうする:

あなたにとって最も重要なことは、MCC 患者の治療に専門知識を持つ学術センターで治療を受けることです。皮膚科医、外科医、腫瘍内科医、放射線腫瘍医が協議し、特定の症例に最適な計画を決定する必要があります。彼ら全員が MCC の攻撃性を理解し、お互いに、そしてあなたと簡潔にコミュニケーションを取ることが重要です。

MCC 治療センターを探します。

Q: MCC 治療において、がんセンターでの多職種連携ケアを考慮することはどの程度重要ですか?

A:「これは非常に重要なことです。理由はいくつかあります。データソースにもよりますが、MCCはメラノーマの3~5倍致死率が高く、深刻な診断です。また、希少疾患であるため、多くの医師は適切な治療法に精通していません。MCCの管理は過去5~10年で急速に進化しているため、最新の情報は多くの教科書には掲載されていません。真に専門的な多職種連携医療を提供する施設に行くことが非常に重要です。」 – ポール・ニエム医師(医学博士)

Nghiem 博士は、シアトルがんケア連盟の皮膚腫瘍臨床プログラムのディレクターであり、ワシントン大学医学部の皮膚科部長です。米国における MCC の第一人者の 1 人として、Nghiem 博士は MCC 患者の転帰を改善するために研究と連携を推進するために精力的に取り組んできました。

Q: 診断から治療までのタイミングについて専門家はどのようなアドバイスをしていますか?

A: 「MCC の診断が下されると、ほとんどの医師と患者は、これは真剣に受け止めるべき病気だとすぐに気づきます。MCC は攻撃的で危険な病気であり、私たちは、適切な計画を立ててそれに基づいて行動するために、2 週間以内に評価、スキャン、治療を受けさせることを強く望んでいます。しかし、急がないこと、飛びつく前に事実を把握することが重要です。」 – ポール・ニエム医学博士

Q: メルケル細胞ポリオーマウイルスとは何ですか?

A: メルケル細胞ポリオーマウイルスの存在は、メルケル細胞腫瘍の約 80% に見られます。2008 年に発見されたこのウイルスは、ほとんどの人の皮膚に生息し、兆候や症状もなく、MCC に進行することはありません。このウイルスは一般的ですが、MCC は極めてまれであるため、科学者は、ウイルスが一部の人に病気を引き起こす仕組みや理由について確信が持てません。

担当医療チームは、AMERKバイオマーカー血液検査を実施することで、ウイルスがMCCの原因であるかどうかを特定できます。この検査は、抗体の増加をチェックするために定期的に実施され、腫瘍の治療がより効果的な早期段階で再発を検出するのに役立ちます。詳細はこちらをご覧ください。

Q: MCC はどれくらい珍しいのでしょうか?

A: MCC は悪性黒色腫よりも約 40 倍まれです。米国では毎年、約 3,000 件の新しい MCC 症例が診断されています。

メルケル細胞癌の原因は何ですか?

「免疫システムが持続的に抑制されると、MCCを発症する可能性が15倍高くなります。」

スナンダナ・チャンドラ医学博士
腫瘍内科医
ノースウエスタン大学

MCC 患者は COVID-19 のリスクが高いのでしょうか?

「MCCは進行が早いため、ウイルスを恐れて治療を遅らせることはおそらく現実的な選択肢ではない」

スナンダナ・チャンドラ医学博士
腫瘍内科医
ノースウエスタン大学

MCC治療

インデルジット・メーミ博士がメルケル細胞癌の治療について語ります。

インデルジット・メフミ医学博士
腫瘍内科医
アンヘレス・クリニック・リサーチ・インスティテュート
杉シナイ

メフミ博士が免疫療法について語ります。

MCC治療の洞察

「刺激的な新しい治療法が登場しています。」

サンドラ・ダンジェロ医学博士
臨床腫瘍学者
メモリアルスローンケタリングキャンサーセンター

メルケル細胞診断後の生活

医学博士の Inderjit Mehmi 氏が、MCC と診断された後の生活に関する重要な洞察を共有します。

インデルジット・メフミ医学博士
腫瘍内科医
アンヘレス・クリニック・リサーチ・インスティテュート
杉シナイ

ルイスの MCC の旅

ルイスさんは、自分がメルケル細胞癌という珍しい皮膚癌にかかっていることを知ったとき、それを克服しようと決意しました。診断から治療までの悲惨な道のりを語ります。

MCC サポート リソース

メルケルセル

Merkelcell.orgは、MCC(メルケル細胞癌)の研究に携わる医師と研究者によって、よくある質問への回答とこの疾患に関する正確な情報提供を目的として作成されました。このウェブサイトは、ワシントン州シアトルに拠点を置くメルケル細胞癌共同研究(MC3)研究所によって支援・管理されています。

ウェブサイト: メルケルセル
Email: [メール保護]
患者リソース: merkelcell.org/resources/patient-resources/
MCC スペシャリストを探す: merkelcell.org/resources/find-a-specialist/


メルケル細胞癌共同研究(MC3)研究所
ミッション:メルケル細胞癌の治療に協力します。

https://mc3institute.uw.edu/

メルケル細胞癌共同研究(MC3)研究所は、世界クラスのトランスレーショナルリサーチを通じてMCC患者の生活を改善することを目指して設立されました。シアトルのワシントン大学とフレッド・ハッチがんセンターを拠点とするMC3は、世界中の研究機関から集まった科学者や臨床医を含む100名以上のメンバーを擁しています。


メルケル細胞オンラインサポートグループ

メルケル細胞がん(MCC)の患者さんが、数百名のメンバーが参加するオンラインディスカッション/サポートグループを立ち上げました。毎日多くの方が参加しています。MCCの患者さん、ご家族、介護者の方はどなたでもご参加いただけます。MCCサポートグループのメンバーは医療専門家ではなく、医学的なアドバイスも提供していません。メンバーは、ご自身やご家族がMCCと闘う中で、互いに支え合います。

グループへの参加とディスカッションへの参加を希望される場合は、こちらの登録フォームにご記入ください。ご質問がある場合は、サポートグループ管理者チーム([email protected])までメールでお問い合わせください。


患者擁護財団

患者支援財団は、MCC 患者のための基金を提供しています。承認されると、基金は治療予約に関連する交通費を 450 ドルで 60 回限り支援します。対象となる患者には、現在治療を受けている患者、過去 XNUMX か月以内に治療を受けた患者、または今後 XNUMX 日以内に治療を受ける予定の患者が含まれます。申請を完了するには、各患者が世帯収入の基準を満たし、診断文書を提出する必要があります。

ウェブサイト:www.patientadvocate.org/connect-with-services/financial-aid-funds/

米国のMCC治療センター

アリゾナ州

アーカンソー州

カリフォルニア

コネチカット

コロンビア特別区/ワシントン DC

フロリダ州

ジョージア

イリノイ州

メリーランド

マサチューセッツ州

ミシガン州

ミネソタ州

ミズーリ州

ニュージャージー

New York

ペンシルベニア州

オレゴン

オハイオ

ノースカロライナ州

ペンシルベニア州

テネシー

テキサス州

ユタ州

バージニア州

ワシントン

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最終更新日: 2026 年 XNUMX 月

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