Тена Хьюз (вверху слева), пережившая меланому IV стадии и прошедшая множество курсов лечения, обожает проводить время на пляже под защитой от солнца со своими двумя сыновьями-подростками. Боб Коннорс (вверху справа), переживший агрессивную форму плоскоклеточного рака благодаря участию в клиническом исследовании, играет в гольф одной рукой со своими внуками. Фотографии предоставлены Тиной Хьюз и Бобом Коннорсом.
Несмотря на многочисленные прорывы в лечении запущенного рака кожи за последние 15 лет, спасающие жизни, не каждый пациент реагирует на них. Это слово на букву «ф» часто используется в медицине как сокращенное обозначение неудачного лечения. Но не пора ли от него отказаться? Пациенты и врачи делятся своими мыслями о том, как сохранять надежду и о ценности участия в клинических исследованиях.
Сара Элизабет Ричардс
Если вы спросите 56-летнюю Тену Хьюз из Финикса, каково это – пережить рак спустя пять лет после того, как ей поставили диагноз меланома IV стадии , она расскажет вам о своих планах на летний отдых с сыновьями-подростками в Роки-Пойнт, Мексике и Сан-Диего, о новой работе, которую она только что начала, о книге, которую она пишет, и о своих новых рецептах полезных смузи.
Хьюз в больнице со своей сестрой.
С ноября 2025 года она лечится от рака с помощью энкорафениба и биниметиниба — комбинации препаратов, нацеленной на дефектную, вызывающую развитие рака версию гена BRAF. В норме BRAF контролирует рост клеток кожи, но дефектная версия, по сути, застревает в «включенном» положении, что приводит к неконтролируемому росту раковых клеток. Примерно у половины всех пациентов с меланомой обнаруживается эта генная мутация.
Сейчас, по её словам, «новых очагов рака нет. У меня метастазы в мозге, которые не растут. Я чувствую себя лучше, чем когда-либо за долгое время». Она вернулась к своим обычным занятиям: тренировкам с гантелями в спортзале, восхождениям на гору Пиннакл-Пик в Скоттсдейле и вечерним просмотрам боевиков с партнёром, с которым познакомилась незадолго до постановки диагноза. «Я говорю о том, как важно жить, быть здоровой и наслаждаться каждым днём. Я прекрасно понимаю, как мне повезло», — говорит она.
Хьюз со своей племянницей после операции на легких.
Однако история лечения Тены полна неудач. Сначала была лучевая терапия, затем операция на головном мозге. Она получила комбинированный препарат, блокирующий ингибиторы иммунных контрольных точек PD-1, который спас множество жизней, но вызвал у нее редкую тяжелую иммунную реакцию, из-за которой она провела в больнице два с половиной месяца. Затем последовала еще одна операция по удалению четырех опухолей из головного мозга и верхней доли левого легкого. После этого был проведен другой вид иммунотерапии, известный как TIL (опухолеинфильтрирующие лимфоциты), который был одобрен FDA в 2024 году.
Наконец, она приняла участие в двух клинических испытаниях подряд — одном по комбинированной иммунотерапии, тогда называвшейся RP1, и другом по препарату WTX-330, предназначенному для стимуляции определенных противоопухолевых клеток. Тем не менее, рак вернулся. [Примечание редактора: RP1, или вусолимоген одерпарепвек-wtpg (Тудрикев), онколитическая иммунотерапия, вводимая непосредственно в опухоль с последующим внутривенным введением ниволумаба, была одобрена FDA в августе 2026 года. Она предназначена для пациентов с неоперабельной запущенной меланомой, у которых заболевание прогрессировало на фоне применения ингибитора иммунных контрольных точек анти-PD-1.]
Формирование восприятия пациентов
Многие пациенты, проходящие лечение от рака, не осознают, что неудачи способствуют развитию науки так же, как и успехи. Знания приходят и от того, и от другого. «Многие врачи боятся произносить слово „неудача“, но на самом деле оно очень точно описывает ситуацию, потому что именно так я себя чувствую», — говорит Тена. «Перед каждым испытанием я изучала научные данные, и они казались мне логичными. Я возлагала большие надежды на свой организм. Но раз за разом результаты были ужасающими, потому что я чувствовала, что конец близок».
«Неудача» — одно из самых неоднозначных слов в онкологии. Его часто используют как медицинский термин для описания эффективности лечения, однако всё больше врачей считают, что этот термин пора вывести из употребления. Это слово не только обескураживает пациентов, которые могут воспринимать его как расплату за болезнь, но и не отражает современную картину лечения, когда пациенты, пережившие запущенный рак кожи, могут пройти несколько курсов терапии.
«Это очень укоренившаяся терминология, и слишком часто врачи говорят: „Вам не помогла иммунотерапия“ или „Вам не помогла таргетная терапия“», — говорит Вернон Сондак, доктор медицинских наук, заведующий отделением кожной онкологии в Онкологическом центре и научно-исследовательском институте им. Х. Ли Моффитта в Тампе, штат Флорида. «Я помню, как один из моих коллег впервые сказал мне: „Пациент не провалил это лечение. Лечение провалило пациента“. Я остановился и сказал: „Вы правы“. С тех пор я стараюсь формулировать это именно так. Важно, чтобы пациент понимал, что он не совершил ошибку».
Даже когда врачи избегают этого слова в прямых разговорах с пациентами, некоторые стараются избегать его в любом общении по поводу случаев своих пациентов. «Долгое время мы говорили: „У миссис Смит не помог карботаксол“ [вид химиотерапии]», — говорит Майкл Вонг, доктор медицинских наук, врач-онколог и эксперт по раку кожи, работающий главным врачом в Комплексном онкологическом центре Розуэлл-Парк в Буффало, штат Нью-Йорк.
«В наши дни, когда пациенты могут читать свои медицинские карты напрямую, приходится смягчать формулировки или, по крайней мере, формулировать их так, чтобы это не подразумевало, что пациенту не оказали должного лечения», — говорит он. «Мне гораздо быстрее общаться с коллегой, используя медицинские сокращения, но важно использовать и полные формулировки, потому что в реальности аудитория изменилась».
Например, он мог бы написать: «К нам обратилась миссис Смит, ее болезнь ранее лечили препаратом XYZ, но, к сожалению, на последнем обследовании было выявлено прогрессирование заболевания, и поэтому рак стал устойчивым к препаратам A, B и C».
Доктор Вонг еще более тщательно подходит к формулировкам своих сообщений при общении напрямую с пациентами и советует молодым врачам использовать оптимистичные формулировки. «Я им говорю: „Никогда, ни при каких обстоятельствах не сообщайте плохие новости без плана. Вы должны заранее продумать следующий шаг“», — говорит он. «Мои пациенты знают меня как врача, готового к плану Б. Даже если мы находимся в середине реализации плана А, у меня всегда есть план Б в запасе».
Мышление имеет значение
В результате лечения Коннорс потерял подвижность левой руки, но он продолжает играть!
«Это изменение мышления, которое оказывает сильное влияние на пациентов», — говорит Боб Коннорс, 63-летний дедушка, бывший администратор средней школы и преподаватель бизнеса из Бозмана, штат Монтана. Ему было всего 39 лет, когда он заметил сухое пятно на щеке, и ему поставили диагноз плоскоклеточный рак. Боб, который также был тренером по американскому футболу и легкой атлетике и бегал марафоны, перенес несколько операций по удалению опухолевой ткани.
Но у него была агрессивная форма заболевания, и в течение трех лет оно распространилось на шею. Другой хирург удалил опухоль во время операции, которая парализовала его левую голосовую связку, после чего он прошел два вида химиотерапии и 136 сеансов лучевой терапии. Он также потерял подвижность левой руки и у него развилась свисающая стопа на левой ноге.
Однако, по словам Боба, после каждого разочарования он ценил, когда врач прямо говорил: «Нам нужно попробовать что-то другое». Он сказал, что такой прямолинейный подход сформировал его ожидания, придал ему стойкость и успокоил жену относительно прогноза. «Я всегда ценил, что у нас был план действий. Я думал: «Если сработает, это здорово. Если нет, я подумаю о том, что будет дальше». Я верил, что неудача — единственный способ выздороветь. Именно так ты растешь, учишься и адаптируешься».
Поэтому в декабре 2014 года, когда его радиолог объяснил, что рак распространился и что ему следует привести свои дела в порядок, поскольку ему осталось жить около шести месяцев, он почувствовал себя обманутым. За 12 лет лечения с момента постановки диагноза Боб всегда думал, что можно попробовать что-то еще.
В тот вечер его невестка, работавшая в отделе сбора средств в медицинском центре Portland Providence в штате Орегон, упомянула, что ее больница участвует в нескольких клинических исследованиях в области онкологии, и предложила ему посмотреть, нет ли среди них подходящего.
Четыре месяца спустя звезды сошлись. В начале апреля 2015 года Боб, живший в Глазго, штат Монтана, начал каждые две недели ездить четыре с половиной часа в Биллингс, чтобы оттуда вылететь в Портленд для участия в первой фазе клинических испытаний ингибитора иммунных контрольных точек PD-1 цемиплимаба. В то время у него на шее была опухоль размером с хоккейную шайбу.
Хотя втайне он сомневался в своих шансах на успех, он говорит, что старался вселять уверенность в жену. «Она гораздо больше боялась за меня», — говорит он. Больше всего его вдохновил разговор в самолете с женщиной из Глазго, которая упомянула, что едет в Аризону на лечение от рака, и пошутила: «Если не летишь, умираешь». Смысл был в том, что нужно искать лечение, которое спасет жизнь. Другими словами, нужно продолжать двигаться вперед.
Два месяца спустя, в мае 2015 года, его врач показал ему результаты компьютерной томографии. «Здесь ничего нет!» — вспоминает Боб слова врача. Опухоль исчезла и больше не появлялась. [ Цемиплимаб был одобрен FDA для лечения запущенной плоскоклеточной карциномы в 2018 году. В 2025 году он также был одобрен для адъювантного (послеоперационного) лечения плоскоклеточной карциномы с высоким риском рецидива после операции и лучевой терапии.]
«Прошло уже 11 лет, и я действительно верю, что вылечился», — говорит он. «У меня до сих пор посттравматическое стрессовое расстройство каждый раз, когда я вижу пятно на лице и иду к дерматологу, но всегда оказывается, что ничего страшного нет».
Сейчас он работает учителем на замену для детей с особыми потребностями в средней школе, с головой погрузился в совершенствование того, что он называет своей «игрой в гольф одной рукой», и в прошлом году принял участие в своем первом адаптивном турнире в Миннесоте. Он регулярно посещает баскетбольные матчи и скрипичные концерты своих внуков и планирует поездку с женой в город Кёр-д'Ален, штат Айдахо.
Коннорс с женой и внучками на поле для гольфа.
«Мне всегда вспоминается фраза: „Лобовое стекло намного больше зеркала заднего вида не просто так“, — говорит он. — Я сосредоточен на том, чтобы смотреть вперед».
Нет неудач.
Доктор Вонг, работающий исследователем в нескольких клинических испытаниях, хочет напомнить пациентам, что даже если они не получают пользы от участия в испытании, они все равно отстаивают принципы честной науки. «Вы являетесь частью чего-то большего и вносите свой вклад в обширную базу знаний, в которой результаты ваших или других исследований приносят пользу всем», — говорит он. «Я говорю своим онкологическим пациентам, что каждое лечение, которое вы проходили до этого момента, было результатом клинических испытаний. Я люблю говорить, что клинические испытания — это механизм, с помощью которого мы разработали эффективный, безопасный и этичный способ предоставления вам новых методов лечения».
Тена Хьюз говорит, что именно такой взгляд на вещи придал смысл ее опыту участия в клинических испытаниях — даже когда они в конечном итоге оказались безуспешными. «Я большая поклонница клинических испытаний, — говорит она. — Я думаю, они вселяют в нас надежду. Если у нас нет данных, мы не можем двигаться вперед. Без участников-людей мы никогда не узнаем, будут ли лекарства эффективны. Кто-то должен пройти первый этап».
Важно помнить, что существует множество вариантов лечения. «Новые методы лечения разрабатываются быстрее, чем когда-либо в истории», — говорит Ричард Фрид, доктор медицины, доктор философии, сертифицированный дерматолог и клинический психолог из Ярдли, штат Пенсильвания.
Сегодняшний путь лечения долог и состоит из множества этапов. Если один метод лечения не дает результата, вскоре может появиться другой. Доктор Сондак добавляет: «Мы живем в эпоху, когда нам посчастливилось добиться большего успеха, чем я когда-либо мог себе представить за свою карьеру».
Спустя пять лет борьбы с раком Тена считает, что ее позитивный настрой важен как никогда. «У меня большая, прекрасная жизнь и дети, которым все еще нужна мама, поэтому неудача просто недопустима», — говорит она. «Я постоянно думаю о том, что если я буду поддерживать свой разум и тело в тонусе, то проживу достаточно долго, чтобы пройти следующий курс лечения. Нужно сделать выбор и продолжать пытаться».
ОБ АВТОРЕ
Сара Элизабет Ричардс — журналистка из Сан-Диего, специализирующаяся на вопросах здравоохранения и науки, которая часто освещает истории пациентов и онкологию. Ее статьи публиковались в WIRED, Men's Health, National Geographic, The Atlantic и The New York Times, а также в других изданиях.
