太阳与皮肤新闻

在我母亲的眼中:她的眼部黑色素瘤故事

By 贝基卡莫维茨 •2年2023月XNUMX日


珍妮威利(贝基的妈妈),1978 年,在她被诊断出癌症几年后

眼部或葡萄膜(意为“眼睛的”)黑色素瘤与皮肤(“皮肤的”)黑色素瘤非常不同。 了解有关这种罕见形式的黑色素瘤的更多信息。

在我成长的过程中,我注意到我的妈妈珍妮有一个奇怪的习惯:如果我们一起走路时我在她的左边,她总是会把我移到她的右边。 我仍然记得她停下来的感觉,轻轻地抓住我的手或我的腰,操纵我们直到我在她的右侧,这样她就可以看到我了。

3 年代 1990D 电影开始流行的时候,妈妈看的兴趣不大。 因为她没有任何深度知觉,所以即使戴上眼镜,您在没有 3D 眼镜的情况下看到的模糊图像对她来说仍然是模糊的。

我隐约知道我妈妈有一双“特殊的眼睛”,她看不到外面的东西,但直到我上高中时我才真正想到这一点。 就在那时,她告诉了我她的眼部黑色素瘤。

我记得我们第一次谈论这件事的其中一次:她做晚饭时我正坐在厨房的桌子旁。 我说了一些关于讨厌我苍白的腿和同学们对“卡斯帕”的嘲讽的话,并提到我正在考虑去一家日光浴沙龙。 我烧了—— — 当我在阳光下,但我的一些朋友去了日光浴沙龙,他们说我不会受伤。

妈妈停下手中的事情,回头看着我。 “哦,贝基,别那样做,”她说。 “我的癌症可能是由日光灯引起的。”

我不记得当时问过细节,尽管她的话对我产生了足够的影响,以至于我从未去过日光浴沙龙。 多年来,我妈妈和我偶尔会谈论她的癌症,尤其是当我开始在皮肤癌基金会工作时。 也称为葡萄膜黑色素瘤,眼部(意思是“眼睛”)黑色素瘤与皮肤(“皮肤”)有很大不同 黑色素瘤. 也比较少见。 随着眼部黑色素瘤病例不断出现在新闻中——包括 50 人在北卡罗来纳州和阿拉巴马州 — 感觉是时候帮助我妈妈分享她的故事了。

问题的最初征兆:角膜炎、飞蚊症和闪光

1975 年圣诞节那天,妈妈第一次注意到她的眼睛有问题,当时她 22 岁。 她最近刚从护士学校毕业,搬回了她父母在纽约州灯塔的家。 她的一个兄弟收到了一副双筒望远镜作为礼物,她正在摆弄它们,注视着房间对面的圣诞树。 有一次,她闭上了右眼来制作望远镜,并意识到她无法用左眼看得很清楚——她的视力被一个角度切断了。

几天后,她去看了一位验光师,验光师检查了她的眼睛并说她需要一副新眼镜。 “即使在那时我也没有想过,'它必须不止于此,'”妈妈说。 “我戴上了眼镜,一两周内我开始出现更多症状。”

首先,她开始出现飞蚊症。 “就像小点一样挡住了我的视线,”她回忆道。 “它会随机发生。 我的左眼会突然失去视力,所以我养成了闭上左眼的习惯,然后我就能看清楚了。”

她联系了一位眼科医生,预约了两个月后。 与此同时,情况变得更糟,她开始看到闪光,“就像有人在我的左侧拍照,”她说。 “一开始我会转头看,但后来我也习惯了。”

然后她开始头晕目眩。 在这期间,妈妈继续在当地一家医院工作。 一个星期五,当她正在协助医生进行手术时,她开始感到头晕。 “我记得我说,‘医生,我要昏倒了,’然后我就从墙上滑下来了。”

医生把她移到一张空床上,并打电话给护士长。 他们开始询问妈妈有关她健康状况的问题,她告诉他们她的症状,并说她已经预约了下个月的眼科医生。 于是,他们提早送她回家休息。

那天晚上在家,她接到了眼科医生打来的电话; 护理主管联系了他。 在我妈妈描述了她的症状后,他告诉她星期一早上第一件事就是来他的办公室。

获得眼部黑色素瘤的诊断

我的祖母开车送我妈妈去看她的约会,眼科医生 Andrew Dahl 医学博士仔细检查了妈妈的眼睛。 检查结束后,他把她送回办公室,并从候诊室接了我的祖母。 然后他告诉我妈妈,她的眼睛后面长了一个肿瘤。

“感谢上帝,我的母亲和我在一起。 她有勇气问医生这是不是恶性肿瘤。 我简直太震惊了。 我立即开始怀疑我是否会死。”

达尔医生无法告诉妈妈肿瘤是否癌变。 为此,她需要进行更多检查,因此他建议她在纽约市哥伦比亚长老会哈克尼斯眼科研究所(现称为纽约长老会医院哥伦比亚大学医学中心)看一位肿瘤专家。

一周之内,妈妈被送进医院进行四天的检查和扫描。 她记得最清楚的一项测试称为放射性磷 (P32) 吸收测试。 她被注射了一种放射性染料,然后接受了 48 小时的监测,同时染料会在她的身体中传播。 如果存在癌症,放射性磷会附着在癌细胞上。 她被全身麻醉,医生在她眼睛旁边切开一块肌肉,并使用辐射检测器查看与周围组织相比,眼睛中染料的“摄取量”是否更高。

如果我妈妈今天被诊断出来,那么确认眼部黑色素瘤的测试就会大不相同。 Harkness 眼科研究所眼科肿瘤服务负责人、医学博士 Brian Marr 表示,先进的成像技术已经取代了 P32 摄取测试。 今天,医生使用临床检查、光学相干断层扫描 (OCT) 和高分辨率超声波来扫描肿瘤并做出诊断。

与许多其他形式的癌症不同,活检不是进行治疗所必需的。 “在大多数癌症中心,如果你没有病理诊断,就没有人会治疗患者,因为没有证据表明它真的是癌症,”Marr 博士说。 “但是因为我们通过我们拥有的一些影像学可视化诊断眼部黑色素瘤非常准确,所以它是我们可以在没有病理学的情况下治疗的唯一癌症类型之一。”

至于我妈妈和她在 1976 年的摄取测试:所有染料都进入了她的眼睛,这证实了肿瘤是癌性的。 幸运的是,癌症没有扩散到肿瘤之外,肿瘤被一层薄薄的组织包裹着。 但是肿瘤开始生长并触及视神经,这就是导致闪光和头晕的原因。

寻找过去的线索

Harkness Institute 的医生问了妈妈很多关于她过去的问题,以了解症状可能已经过去了多久。 一旦她开始思考这个问题,妈妈就意识到她十几岁时晕倒过多少次。 即使只是轻微击中头部,她也曾多次失去知觉——一次是在被雪球击中后。 她还在三场高中舞会上昏倒过,每次都是在频闪灯打开的时候。 她晕倒的倾向可能与压迫视神经的肿瘤有关。

医生推断,她的眼后一直有一颗痣,但可能是某种外伤导致它变成了癌性肿瘤。 那是我妈妈想起太阳灯的时候。

那是 1960 年代,当时她和 1990 年代的我一样讨厌自己苍白的双腿。 首先,她试着在父母家的屋顶上晒太阳几个小时。 每一次,她都抱有希望,那是不可避免的 晒斑 会变成棕褐色。 但它从来没有发生过,所以她从当地的药店买了一盏发射紫外线的太阳灯。 她把台灯夹在卧室的桌子上,然后四处走动,让光线照到她的腿、手臂、胸部和脸上。 她只用了两三次,还记得自己烧得很厉害,以至于她觉得不值得。 虽然这盏灯她保存了很多年,但她再也没有用过。

未受保护的阳光照射会严重损害眼睛和周围皮肤,导致视力丧失和白内障、黄斑变性、眼睛和眼睑癌等疾病,但专家表示,目前尚无已知的与 紫外线 (UV) 光和葡萄膜(或眼部)黑色素瘤. “如果你从基因上看肿瘤,皮肤黑色素瘤与葡萄膜黑色素瘤,基因明显不同,”Marr 博士解释道。 “在皮肤黑色素瘤中,我们知道 紫外线辐射 导致某些在肿瘤中发现的基因突变,但我们在葡萄膜组织中没有发现这些相同类型的突变。”

另一个需要考虑的因素:与您的皮肤不同,您的眼睛可以过滤掉紫外线。 大多数眼部黑色素瘤始于眼睛中间(在称为葡萄膜的层中)。 角膜和晶状体通过阻挡 99% 的紫外线辐射来保护葡萄膜和感光视网膜。

妈妈承认她永远无法确定是什么导致了她的癌症。 “但我经常想知道,是不是因为离那盏灯那么近,才把我眼中的良性痣变成了黑色素瘤。” 即使没有证据,她的故事和猜测也足以让我远离晒黑床。

决定治疗

在我妈妈住院的最后一天,进行 P32 摄取测试的医生证实了眼部黑色素瘤的诊断。 他告诉她,治疗相对简单:她需要进行眼球摘除术——摘除左眼。 如果癌症已经扩散,她将需要更广泛的手术来切除眼睛周围的肌肉或骨骼,以及化疗。 相对来说,她是幸运的。

医生告诉妈妈,手术可以在研究所进行,也可以在她工作的 Beacon 的医院进行。 她想靠近她的朋友和家人,所以她选择让她的眼科医生 Dahl 医生回家为她做手术。

她的手术定于 16 月 XNUMX 日进行,如果护理主管没有介入,她本可以与 Dahl 医生进行第一次会面的时间提前了一周。

编者按:2022年,FDA批准 特本特福斯普特宾 (金铁®),这是针对已扩散到身体其他部位或无法通过手术切除的葡萄膜黑色素瘤成年患者的首个免疫疗法。 2023 年,FDA 批准了一种药物设备 注射用盐酸美法仑/肝输送系统组合(赫普扎托TM 试剂盒), 适用于患有某些类型肝转移的葡萄膜黑色素瘤患者。 浏览我们 治疗词汇表 获取更多信息. 

学会重见光明

正如预料的那样,手术进行得很顺利。 妈妈在医院住了五天,尽管现在摘除手术通常是门诊手术。 她记得头一两天有点头晕,一周后头痛消失了。

最困难的部分是适应单眼(单眼)视觉。 妈妈不得不重新训练她的右眼和大脑在没有深度知觉的情况下协同工作。 例如,她记得在医院尝试涂指甲,但无法将指甲油刷与指甲对齐。 像从水罐里倒一杯水这样简单的事情需要练习。 医院的一位职业治疗师建议她使用杯球玩具来改善她的手眼协调能力,她花了几个小时练习。

“这很烦人,但每个人都告诉我,我的深度知觉会变得更好,”妈妈说。 “在宏伟的计划中,它真的没有那么糟糕。”

她担心开车,但我祖父带她出去练习,就像她 16 岁时一样。 我遇到的唯一麻烦是平行停车,但无论如何我从来都不擅长。 直到今天,我都在避免它。”

起初,妈妈的眼睛上只蒙着一块纱布,上面有一个金属护罩和一条胶带。 她的一位阿姨为她缝制了一些布贴,她在装假眼之前戴了一个月。

人工眼的生活

妈妈形容她的眼睛曾经所在的空间“就像你脸颊的内侧”。 她偶尔会取下假眼进行清洁,并在该区域变干时用自然眼泪处理(通常是由于灰尘、空调或干热造成的)。 每隔几年,通常当假肢开始变得不舒服时,她就会去看眼科医生——专门制造和安装人造眼睛的人——重新安装或更换眼睛。 这些年来,她的下眼睑变厚了,因此眼科医生将假体底部变薄,以使其更贴合。 她的上眼睑也因骨头后退而有些下垂。 整容手术可能会有帮助,但妈妈不愿意在无法保证一定有效的情况下进行手术。 “这些天它的出现让我很烦,”妈妈说。 “但我知道我不能每天都为此担心。”

多年来,妈妈找到了适应的方法。 她知道在餐厅的包厢里或会议桌旁该坐在哪个位置,这样她就可以看到每个人。 她学会了告诉新同事她的眼睛,这样他们就知道如果他们碰巧从左边接近她,她并没有忽视他们。 “我的左前臂经常因为撞到门把手而瘀伤,”她说,“但事情可能会更糟。”

17 年 1978 月 1979 日,也就是她手术后将近整整两年的那一天,她遇到了我父亲。 一年后,即 XNUMX 年圣帕特里克节,他们结婚了。在接下来的六年里,我和我的兄弟、姐妹出生了。

珍妮和她的丈夫迪克在婚礼当天

“起初我以为我永远不会有机会结婚生子,这就是我想要的,”妈妈告诉我。 “但一旦我知道我仍然可以过那种生活并继续我的护士工作,我就觉得自己很幸运。”

这些年来,她参加了踢踏舞课程,尝试了高空滑索,最近她正忙着照顾我哥哥的双胞胎蹒跚学步的孩子,这是她的第一个孙子。 “尽管当时情况很糟糕,但从长远来看,我因黑色素瘤失明并没有真正影响我的生活,”妈妈说。 “我从不让它阻止我做我想做的一切。”

珍妮和她的孙子们

也许妈妈的经历从未阻止过她做她想做的一切,但分享她的故事阻止了我犯一些与她相同的错误。 为此,以及其他一百万件事,我将永远感激她。

哎呀! 贝基在她的左边,珍妮转过头看着新娘。

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