珍妮威利（貝基的媽媽），攝於 1978 年，也就是貝基診斷出癌症幾年後
眼部或葡萄膜（意為「眼睛的」）黑色素瘤與皮膚（「皮膚的」）黑色素瘤非常不同。了解有關這種罕見形式的黑色素瘤的更多資訊。
在我成長的過程中，我注意到我的媽媽珍妮有一個奇怪的習慣：當我們一起走路時，如果我在她的左邊，她總是會把我移到她的右邊。我仍然記得她停下來的感覺，輕輕地抓住我的手或腰，操縱我們直到我在她的右側，這樣她就能看到我。
當 3D 電影在 1990 世紀 3 年代流行時，媽媽看的興趣不大。因為她沒有任何深度知覺，所以即使戴著 XNUMXD 眼鏡，您在不戴 XNUMXD 眼鏡時看到的模糊圖像對她來說仍然是模糊的。
我隱約知道我的母親有一雙看不見的“特殊的眼睛”，但直到我上高中時我才真正思考這一點。就在那時，她告訴我她的眼部黑色素瘤。
我記得我們第一次談論這個問題的一次：當她做晚餐時，我坐在廚房的桌子旁。我說了一些關於討厭我蒼白的腿和同學們對「Casper」的嘲笑，並提到我正在考慮去曬黑沙龍。我燒了—— 慘 - 當我在陽光下時，但我的一些朋友去了曬黑沙龍，他們說我不會受傷。
媽媽停下手中的事情，看著我。 「哦，貝基，別這樣做，」她說。 “我的癌症可能是由太陽燈引起的。”
我不記得當時詢問過細節，儘管她的話對我產生了足夠的影響，以至於我從未去過日光浴沙龍。多年來，我和媽媽偶爾會談論她的癌症，尤其是當我開始在皮膚癌基金會工作時。眼部（意思是「眼睛的」）黑色素瘤也稱為葡萄膜黑色素瘤，與皮膚（「皮膚的」）黑色素瘤有很大不同 黑色素瘤。也是比較少見的。隨著眼部黑色素瘤病例不斷出現在新聞中—包括 北卡羅來納州和阿拉巴馬州有 50 人 ——感覺是時候幫助我媽媽分享她的故事了。
出現問題的最初跡象：角度、飛蚊症和閃光
媽媽第一次發現自己的眼睛有問題是在 1975 年聖誕節，當時她 22 歲。她最近完成了護士學校的學業，並搬回了紐約比肯的父母家。她的一個兄弟收到了一副雙筒望遠鏡作為禮物，她正在玩它們，專注於房間對面的聖誕樹。有一次，她閉上右眼製作了一架望遠鏡，並意識到她無法用左眼看清楚——她的視力被某個角度切斷了。
幾天后，她去看了驗光師，驗光師檢查了她的眼睛，並說她需要新眼鏡。 「即便如此，我也沒有想到，『事情一定不止於此，』」媽媽說。 “我戴了眼鏡，一兩週內我開始出現更多症狀。”
首先，她開始出現飛蚊症。 「它就像小點擋住了我的視線，」她回憶道。 “這會隨機發生。我的左眼視力會突然消失，所以我養成了閉上那隻眼睛的習慣，然後我就能看得清楚了。
她聯繫了眼科醫生，預約了兩個月後的就診。與此同時，情況變得更糟，她開始看到閃光，「就像有人在我的左側拍照，」她說。 「一開始我會回頭看，但後來我也習慣了。」
然後她開始感到頭暈。在此期間，媽媽繼續在當地醫院工作。一個星期五，當她協助醫生進行手術時，她開始感到頭暈。 “我記得我說，’醫生，我要暈倒了’，然後我就從牆上滑了下來。”
醫生把她轉移到一張空床上，並打電話給護理主管。他們開始向媽媽詢問有關她健康狀況的問題，她告訴他們她的症狀，並計劃在下個月與眼科醫生預約。於是，他們就早早的送她回家休息。
那天晚上，她在家中接到了眼科醫生的電話；護理主管已聯繫他。在我媽媽描述了她的症狀後，他告訴她週一早上第一件事就是去他的辦公室。
眼部黑色素瘤的診斷
我的祖母開車送我媽媽去看她的預約，眼科醫生安德魯·達爾醫學博士仔細地檢查了媽媽的眼睛。檢查結束後，他把她送回辦公室，並從候診室接了我的祖母。然後他告訴我母親，她的眼後部長了一個腫瘤。
「感謝上帝，我的母親和我在一起。她冷靜地詢問醫生是否是惡性的。我簡直太驚呆了。我立刻開始懷疑我是否會死。
達爾醫師無法告訴媽媽腫瘤是否有癌症。為此，她需要進行更多檢查，因此他建議她去看紐約市哥倫比亞長老會醫院哈克尼斯眼科研究所（現稱為哥倫比亞大學醫學中心、紐約長老會醫院）的腫瘤專家。
一週之內，媽媽入院接受四天的檢查和掃描。她記得最清楚的一項測試是放射性磷（P32）攝取測試。她被注射了放射性染料，然後監測了 48 小時，同時染料穿過她的身體。如果存在癌症，放射性磷就會附著在癌細胞上。她接受全身麻醉，醫生切開她眼睛旁邊的肌肉，並使用輻射探測器來查看與周圍組織相比，眼睛中對染料的「吸收」是否更高。
如果我媽媽今天被診斷出來，確認眼部黑色素瘤的檢查將會非常不同。哈克尼斯眼科研究所眼科腫瘤服務部負責人 Brian Marr 醫學博士表示，先進的影像技術已經取代了 P32 攝取測試。如今，醫生使用臨床檢查、光學相干斷層掃描 (OCT) 和高解析度超音波來掃描腫瘤並做出診斷。
與許多其他形式的癌症不同，進行治療不需要活檢。 「在大多數癌症中心，如果沒有病理診斷，沒有人會治療患者，因為沒有證據證明它確實是癌症，」馬爾博士說。 “但由於我們通過一些成像技術可視化地診斷眼部黑色素瘤非常準確，因此它是我們可以在不進行病理學的情況下治療的唯一類型的癌症之一。”
至於我媽媽和她 1976 年的攝取測試：所有染料都進入了她的眼睛，這證實了腫瘤是癌性的。幸運的是，癌症沒有擴散到腫瘤之外，腫瘤被一層薄薄的組織包裹著。但腫瘤開始生長並觸及視神經，這就是閃光和頭暈的原因。
回顧過去尋找線索
哈克尼斯研究所的醫生向媽媽詢問了許多有關她過去的問題，以了解背部症狀可能已經發展到什麼程度。一旦她開始思考這個問題，媽媽就意識到自己十幾歲的時候曾經暈倒過多少次。她有好幾次在頭部受到輕微撞擊後就失去了知覺——有一次是在被雪球擊中之後。她還在高中的三場舞會上昏倒過，每次都是在閃光燈打開時。她的暈厥傾向可能與腫瘤壓迫她的視神經有關。
醫生推斷她的眼後部一直有一顆痣，但某種外傷很可能導致它變成癌性腫瘤。這時我媽媽想起了太陽燈。
那是 1960 世紀 1990 年代，她和 XNUMX 年代的我一樣討厭當時自己蒼白的腿。首先，她嘗試在父母屋頂的陽光下躺上幾個小時。每一次，她都抱著不可避免的希望 曬斑 會變成棕褐色。但事實並非如此，所以她從當地的藥局買了一個發射紫外線的太陽燈。她把燈夾在臥室的桌子上，然後四處走動，讓光線照射到她的腿、手臂、胸部和臉上。她只用了兩三次，記得自己被嚴重燒傷，所以她覺得不值得。儘管她保留了這盞燈很多年，但她再也沒有使用過它。
未受保護的陽光照射會嚴重損害眼睛和周圍皮膚，導致視力喪失以及白內障、黃斑部病變、眼癌和眼瞼癌等疾病，但專家表示，目前尚無已知的關聯。 紫外線 (UV) 和葡萄膜（或眼部）黑色素瘤。 「如果從基因角度觀察腫瘤，皮膚黑色素瘤與葡萄膜黑色素瘤，基因是顯著不同的，」馬爾博士解釋。 「在皮膚黑色素瘤中，我們知道 紫外線輻射 引起某些在腫瘤中發現的基因突變，但我們在葡萄膜組織中沒有發現相同類型的突變。
另一個需要考慮的因素：與皮膚不同，您的眼睛可以過濾掉紫外線。大多數眼部黑色素瘤始於眼睛中部（稱為葡萄膜的層）。角膜和水晶體都可以阻擋 99% 的紫外線輻射，從而保護葡萄膜和感光視網膜。
媽媽承認她永遠無法確定是什麼導致了她的癌症。 “但我經常想知道，是否是因為離那盞燈那麼近，我眼睛裡的良性痣才變成了黑色素瘤。”即使沒有證據，她的故事和猜測也足以阻止我曬黑床。
決定治療
在我媽媽住院的最後一天，進行 P32 攝取測試的醫生證實了眼部黑色素瘤的診斷。他告訴她，治療方法相對簡單：她需要摘除左眼。如果癌症擴散，她將需要進行更廣泛的手術來切除眼睛周圍的肌肉或骨骼，並進行化療。相對來說，她是幸運的。
醫生告訴媽媽手術可以在研究所進行，也可以在她工作的Beacon醫院進行。她想靠近她的朋友和家人，所以她選擇讓她的眼科醫生達爾醫生回家為她做手術。
她的手術定於 16 月 XNUMX 日進行，如果護理主管沒有介入的話，她將第一次與達爾醫生進行預約，這比她提前一周進行。
編按：2022年，FDA核准 特本特福斯普特賓 (金姆特拉克®），這是針對已擴散到身體其他部位或無法透過手術切除的葡萄膜黑色素瘤成年患者的首個免疫療法。 2023 年，FDA 批准了一種藥物設備 注射用鹽酸美法崙/肝輸送系統組合（赫普札托TM 試劑盒), 適用於某些類型肝轉移的葡萄膜黑色素瘤患者。 瀏覽我們 治療術語表 獲取更多訊息
學習再次看見
正如預期的那樣，手術進行得很順利。媽媽在醫院住了五天，儘管現在摘除手術通常是門診手術。她記得頭一兩天有點頭暈，頭痛一週內消失了。
最困難的部分是適應單眼視覺。媽媽必須重新訓練她的右眼和大腦在沒有深度知覺的情況下協同工作。例如，她記得在醫院嘗試塗指甲，但無法將指甲油刷與指甲對齊。像從水壺裡倒一杯水這樣簡單的事情都需要練習。醫院的一位職業治療師建議她使用杯球玩具來提高她的手眼協調能力，她花了幾個小時練習。
「這很煩人，但每個人都告訴我，我的深度感知會變得更好，」媽媽說。 “從長遠來看，情況確實沒那麼糟。”
她擔心開車，但我的祖父帶她出去練習，就像她16歲時一樣。我遇到的唯一麻煩是平行停車，但無論如何我從來都不擅長。直到今天，我只是避免這樣做。
起初，媽媽只用一塊紗布蓋住眼睛，還有一個金屬防護罩和一塊膠帶。她的一位阿姨為她縫製了一系列精選的布貼，她戴了一個月，然後才安裝了義眼。
人工眼的生活
媽媽形容她眼睛原來所在的空間「就像你臉頰的內側」。她偶爾會取下假眼進行清潔，並在該區域變乾（通常是由於灰塵、空調或乾熱）時用自然淚液處理該區域。每隔幾年，通常當義肢開始感到不舒服時，她就會去看眼科醫生——專門製造和安裝人造眼睛的人——重新安裝或更換眼睛。多年來，她的下眼瞼變厚，因此眼科醫生將義肢的底部變薄，以使其更貼合。她的頂蓋也有些下垂，骨頭已經退縮。整容手術可能會有幫助，但媽媽不願意做手術，因為不能保證手術有效。 「這些天它的出現讓我很惱火，」媽媽說。 “但我知道我不能每天都擔心這個。”
多年來，媽媽找到了適應的方法。她知道坐在餐廳卡座或會議桌周圍的哪個位置，這樣她就可以看到每個人。她學會告訴新同事她的眼睛，這樣他們就知道，如果他們碰巧從左邊接近她，她不會忽視他們。 “我的左前臂經常因為撞到門把手而瘀傷，”她說，“但情況可能會更糟。”
17 年 1978 月 1979 日，也就是她手術後幾乎整整兩年的那一天，她見到了我爸爸。一年後，也就是 XNUMX 年聖派翠克節，他們結婚了。
珍妮和她的丈夫迪克在婚禮當天
「起初我以為我永遠不會有機會結婚生子，但這就是我想要的，」媽媽告訴我。 “但當我知道我仍然可以過那樣的生活並繼續我作為護士的工作時，我認為自己很幸運。”
多年來，她參加了踢踏舞課程，嘗試過滑索，這些天她正忙著追趕我哥哥的雙胞胎孩子，也就是她的第一個孫子。 「儘管當時情況很糟糕，但從長遠來看，我因黑色素瘤失去眼睛並沒有真正影響我的生活，」媽媽說。 “我從來沒有讓它阻止我做我想做的一切。”
珍妮和她的孫子們
也許媽媽的經歷從未阻止她做她想做的一切，但分享她的故事可以阻止我犯下一些與她相同的錯誤。為此，以及其他一百萬件事，我將永遠感激她。
哎呀！貝琪在她的左邊，珍妮轉過頭看著新娘。
