Η Τένα Χιουζ, πάνω αριστερά, μια επιζήσασα μελανώματος σταδίου IV που έχει δοκιμάσει πολλές θεραπείες, λατρεύει τον χρόνο στην παραλία με τους δύο έφηβους γιους της, προστατευμένη από τον ήλιο. Ο Μπομπ Κόνορς, πάνω δεξιά, ο οποίος επέζησε από μια επιθετική μορφή πλακώδους καρκινώματος μέσω κλινικής δοκιμής, παίζει γκολφ με το ένα χέρι με τα εγγόνια του. Φωτογραφίες ευγενική προσφορά των Τένα Χιουζ και Μπομπ Κόνορς.
Παρά τις πολλές καινοτομίες που έχουν σημειωθεί στη θεραπεία του προχωρημένου καρκίνου του δέρματος τα τελευταία 15 χρόνια, δεν ανταποκρίνονται όλοι οι ασθενείς σε αυτές. Αυτή η λέξη με το «f» χρησιμοποιείται συχνά ως ιατρική συντομογραφία για να περιγράψει μια ανεπιτυχή θεραπεία. Αλλά μήπως ήρθε η ώρα να την αποσύρουμε; Ασθενείς και γιατροί μοιράζονται τις σκέψεις τους σχετικά με το πώς να διατηρούμε την ελπίδα και την αξία της συμβολής στην κλινική έρευνα.
Της Σάρα Ελίζαμπεθ Ρίτσαρντς
Αν ρωτήσετε την 56χρονη Τένα Χιουζ από το Φοίνιξ πώς είναι να είσαι επιζήσασα από καρκίνο πέντε χρόνια μετά τη διάγνωση μελανώματος σταδίου IV , θα σας πει για τα σχέδια των καλοκαιρινών διακοπών της με τους έφηβους γιους της, στο Ρόκι Πόιντ του Μεξικού και στο Σαν Ντιέγκο, τη νέα δουλειά που μόλις ξεκίνησε, ένα βιβλίο που γράφει και τις νέες της συνταγές για υγιεινά smoothie.
Η Χιουζ στο νοσοκομείο με την αδερφή της.
Από τον Νοέμβριο του 2025, διαχειρίζεται τον καρκίνο της με ενκοραφενίμπη και μπινιμετινίμπη , έναν συνδυασμό που στοχεύει μια ελαττωματική, καρκινογόνο εκδοχή ενός γονιδίου που ονομάζεται BRAF. Κανονικά, το BRAF ελέγχει την ανάπτυξη των κυττάρων του δέρματος, αλλά η ελαττωματική εκδοχή ουσιαστικά κολλάει στη θέση «on», οδηγώντας σε ανεξέλεγκτη ανάπτυξη καρκινικών κυττάρων. Περίπου οι μισοί από όλους τους ασθενείς με μελάνωμα έχουν αυτή τη γονιδιακή μετάλλαξη.
Τώρα, λέει, «Δεν υπάρχει νέος καρκίνος. Έχω μια μετάσταση στον εγκέφαλό μου που δεν αναπτύσσεται. Νιώθω καλύτερα από ό,τι εδώ και πολύ καιρό». Επέστρεψε στις συνήθειές της, σηκώνοντας ελεύθερα βάρη στο γυμναστήριο, κάνοντας πεζοπορία στην κορυφή Pinnacle στο Scottsdale και βλέποντας ταινίες δράσης κάθε βράδυ με τον σύντροφο που γνώρισε λίγο πριν διαγνωστεί. «Μιλώ για το πώς να ζω και να είμαι υγιής και να απολαμβάνω την ημέρα. Έχω πλήρη επίγνωση του πόσο τυχερή είμαι», λέει.
Η Χιουζ με την ανιψιά της μετά από χειρουργική επέμβαση στον πνεύμονα.
Αλλά το ιστορικό θεραπείας της Tena είναι γεμάτο αποτυχίες. Πρώτα ήρθε η ακτινοβολία και στη συνέχεια η χειρουργική επέμβαση στον εγκέφαλο. Έλαβε έναν συνδυασμό αναστολέων ανοσολογικού σημείου ελέγχου αντι-PD-1 που έχει σώσει πολλές ζωές, αλλά της προκάλεσε μια σπάνια σοβαρή ανοσολογική αντίδραση που την οδήγησε στο νοσοκομείο για δυόμισι μήνες. Στη συνέχεια, ακολούθησε μια ακόμη χειρουργική επέμβαση για την αφαίρεση τεσσάρων όγκων από τον εγκέφαλό της και τον άνω λοβό του αριστερού πνεύμονά της. Ακολούθησε ένα άλλο είδος ανοσοθεραπείας, γνωστό ως TIL, για λεμφοκύτταρα που διεισδύουν στον όγκο, η οποία εγκρίθηκε από τον FDA το 2024.
Τέλος, συμμετείχε σε δύο κλινικές δοκιμές σε σύντομο χρονικό διάστημα — μία για έναν συνδυασμό ανοσοθεραπείας που τότε ονομαζόταν RP1, και η άλλη για ένα φάρμακο που ονομάζεται WTX-330, σχεδιασμένο να διεγείρει ορισμένα αντικαρκινικά κύτταρα. Παρ' όλα αυτά, ο καρκίνος επανεμφανίστηκε. [Σημείωση του συντάκτη: Το RP1, ή vusolimogene oderparepvec-wtpg (Tudriqev), μια ογκολυτική ανοσοθεραπεία που εγχέεται απευθείας στον όγκο, ακολουθούμενη από ενδοφλέβια χορήγηση nivolumab, εγκρίθηκε από τον FDA τον Αύγουστο του 2026. Προορίζεται για ασθενείς με μη χειρουργήσιμο προχωρημένο μελάνωμα των οποίων η νόσος εξελίχθηκε με έναν αναστολέα ανοσολογικού ελέγχου κατά του PD-1.]
Διαμόρφωση των αντιλήψεων των ασθενών
Αυτό που πολλοί ασθενείς που υποβάλλονται σε θεραπεία για τον καρκίνο δεν συνειδητοποιούν είναι ότι οι αποτυχίες βοηθούν στην πρόοδο της επιστήμης όσο και οι επιτυχίες. Η γνώση προέρχεται και από τα δύο. «Πολλοί γιατροί δεν τολμούν να πουν τη λέξη «αποτυχία», αλλά στην πραγματικότητα είναι πολύ περιγραφική γιατί έτσι νιώθει κανείς», λέει η Tena. «Πριν από κάθε δοκιμή, έκανα την έρευνά μου και διάβαζα για την επιστήμη, κάτι που μου φαινόταν λογικό. Είχα υψηλές προσδοκίες για το σώμα μου. Αλλά ξανά και ξανά, τα αποτελέσματα ήταν καταστροφικά γιατί με έκαναν να νιώθω ότι το τέλος ήταν κοντά».
Η λέξη «αποτυχία» είναι μια από τις πιο συχνές στην ογκολογία. Χρησιμοποιείται συχνά ως ιατρική συντομογραφία για να περιγράψει εάν μια θεραπεία έχει λειτουργήσει, ωστόσο ένας αυξανόμενος αριθμός γιατρών λέει ότι ο όρος πρόκειται να συνταξιοδοτηθεί. Η λέξη όχι μόνο αποθαρρύνει τους ασθενείς που μπορεί να τη θεωρούν ως μια μεταμέλεια για τον καρκίνο τους, αλλά δεν αντικατοπτρίζει ούτε το σημερινό θεραπευτικό τοπίο στο οποίο οι επιζώντες από προχωρημένο καρκίνο του δέρματος μπορεί να υποβληθούν σε διάφορες θεραπείες.
«Είναι μια πολύ βαθιά ριζωμένη ορολογία και πολύ συχνά οι γιατροί λένε: «Αποτύχατε στην ανοσοθεραπεία» ή «Αποτύχατε στη στοχευμένη θεραπεία»», λέει ο Vernon Sondak, MD, πρόεδρος του Τμήματος Δερματικής Ογκολογίας στο Κέντρο Καρκίνου και Ερευνητικό Ινστιτούτο H. Lee Moffitt στην Τάμπα της Φλόριντα. «Θυμάμαι την πρώτη φορά που ένας συνάδελφος μου είπε: «Ο ασθενής δεν απέτυχε σε αυτή τη θεραπεία. Η θεραπεία απέτυχε στον ασθενή». Σταμάτησα απότομα και είπα: «Έχετε δίκιο». Από τότε, προσπαθώ να το διατυπώσω έτσι. Είναι σημαντικό για τον ασθενή να αναγνωρίσει ότι δεν ήταν κάτι που έκανε λάθος».
Ακόμα και όταν οι γιατροί αποφεύγουν τη λέξη σε άμεσες συζητήσεις με τους ασθενείς, κάποιοι προσπαθούν να την αποφύγουν σε οποιαδήποτε επικοινωνία σχετικά με τις περιπτώσεις των ασθενών τους. «Για πολύ καιρό, λέγαμε, "Η κυρία Smith απέτυχε με το CarboTaxol" [ένα είδος χημειοθεραπείας]», λέει ο Michael Wong, MD, PhD, ιατρικός ογκολόγος και ειδικός στον καρκίνο του δέρματος, ο οποίος εργάζεται ως επικεφαλής ιατρός στο Roswell Park Comprehensive Cancer Center στο Μπάφαλο της Νέας Υόρκης.
«Στις μέρες μας, δεδομένου ότι οι ασθενείς μπορούν να διαβάσουν απευθείας το φάκελό τους, πρέπει να μαλακώσεις τη γλώσσα ή τουλάχιστον να την διατυπώσεις με τρόπο που να μην υπονοεί ότι ο ασθενής απέτυχε», λέει. «Είναι πολύ πιο γρήγορο για μένα να επικοινωνώ με τον συνάδελφό μου με ιατρική συντομογραφία, αλλά είναι σημαντικό να το κάνω με τη συντομογραφία, επειδή η πραγματικότητα είναι ότι το κοινό έχει αλλάξει».
Για παράδειγμα, θα μπορούσε να γράψει: «Η κυρία Σμιθ έχει έρθει και η ασθένειά της είχε αντιμετωπιστεί προηγουμένως με XYZ και, δυστυχώς, η ασθένειά της έχει δείξει εξέλιξη στην τελευταία της σάρωση και επομένως ο καρκίνος έχει πλέον γίνει ανθεκτικός στις Α, Β και C».
Ο Δρ. Wong είναι ακόμη πιο σχολαστικός στα μηνύματά του όταν μιλάει απευθείας σε ασθενείς και συμβουλεύει τους νεότερους γιατρούς να χρησιμοποιούν αισιόδοξη γλώσσα. «Τους λέω: "Ποτέ, μα ποτέ μην ανακοινώνετε άσχημα νέα χωρίς σχέδιο. Πρέπει να προχωρήσετε με ένα επόμενο βήμα"», λέει. «Οι ασθενείς μου με γνωρίζουν ως γιατρό Σχεδίου Β. Ακόμα κι αν βρισκόμαστε στη μέση του Σχεδίου Α, έχω το Σχέδιο Β στην τσέπη μου».
Νοοτροπία Θέματα
Η θεραπεία του Κόνορς τον έκανε να χάσει τη λειτουργία του αριστερού του χεριού, αλλά συνεχίζει να παίζει!
Πρόκειται για μια αλλαγή νοοτροπίας που αποτελεί ισχυρή δήλωση για τους ασθενείς, λέει ο Μπομπ Κόνορς, ένας 63χρονος παππούς, πρώην διευθυντής λυκείου και καθηγητής διοίκησης επιχειρήσεων από το Μπόζμαν της Μοντάνα. Ήταν μόλις 39 ετών όταν παρατήρησε ένα ξηρό σημείο στο μάγουλό του και διαγνώστηκε με πλακώδες καρκίνωμα. Ο Μπομπ, ο οποίος ήταν επίσης προπονητής ποδοσφαίρου και στίβου που έτρεχε μαραθώνιους, υποβλήθηκε σε πολλαπλούς γύρους χειρουργικών επεμβάσεων για την αφαίρεση του καρκινικού ιστού.
Αλλά είχε μια επιθετική μορφή, και μέσα σε τρία χρόνια, είχε εξαπλωθεί στον λαιμό του. Ένας άλλος χειρουργός έκοψε έναν όγκο σε μια επέμβαση που παρέλυσε την αριστερή φωνητική του χορδή, ακολουθούμενη από δύο είδη χημειοθεραπείας και 136 ακτινοθεραπείες. Έχασε επίσης τη λειτουργία του αριστερού του χεριού και ανέπτυξε πτώση του ποδιού στο αριστερό του πόδι.
Ωστόσο, μετά από κάθε απογοήτευση, ο Μπομπ λέει ότι εκτίμησε να ακούει τον γιατρό του να λέει απερίφραστα: «Πρέπει να δοκιμάσουμε κάτι διαφορετικό». Είπε ότι η προσέγγιση που βασιζόταν στα γεγονότα διαμόρφωσε τις προσδοκίες του, του έδωσε μια αίσθηση ανθεκτικότητας και καθησύχασε τη σύζυγό του για την πρόγνωσή του. «Πάντα εκτιμούσα το γεγονός ότι είχαμε ένα σχέδιο δράσης. Σκεφτόμουν: "Αν πετύχει, είναι υπέροχο. Αν όχι, θα σκεφτώ τι θα ακολουθήσει". Πίστευα ότι η αποτυχία ήταν ο μόνος τρόπος για να βελτιωθείς. Είναι το πώς ωριμάζεις, μαθαίνεις και προσαρμόζεσαι».
Έτσι, τον Δεκέμβριο του 2014, όταν ο ακτινολόγος του εξήγησε ότι ο καρκίνος του είχε εξαπλωθεί και ότι έπρεπε να τακτοποιήσει τις υποθέσεις του επειδή του είχαν απομείνει περίπου έξι μήνες ζωής, ένιωσε ότι τον είχαν χτυπήσει άσχημα. Κατά τη διάρκεια των 12 ετών θεραπείας από τη διάγνωσή του, ο Μπομπ πάντα πίστευε ότι υπήρχε κάτι περισσότερο να δοκιμάσει.
Εκείνο το βράδυ, η κουνιάδα του, η οποία εργαζόταν στην συγκέντρωση χρημάτων στο Ιατρικό Κέντρο Πόρτλαντ Πρόβιντενς στο Όρεγκον, ανέφερε ότι το νοσοκομείο της συμμετείχε σε αρκετές κλινικές δοκιμές ογκολογίας και του πρότεινε να δει αν υπήρχε κάποια που να της ταίριαζε.
Τέσσερις μήνες αργότερα, τα άστρα ευθυγραμμίστηκαν. Στις αρχές Απριλίου 2015, ο Μπομπ, ο οποίος ζούσε στη Γλασκώβη της Μοντάνα, άρχισε να οδηγεί τεσσεράμισι ώρες κάθε δύο εβδομάδες προς το Μπίλινγκς για να πετάξει στο Πόρτλαντ για να συμμετάσχει σε μια δοκιμή φάσης 1 για τον αναστολέα του ανοσοποιητικού σημείου ελέγχου αντι-PD-1 σεμιπλιμάμπη. Εκείνη την εποχή, είχε έναν όγκο στο μέγεθος ενός πακ χόκεϊ στον λαιμό του.
Παρόλο που ιδιωτικά είχε αμφιβολίες για τις πιθανότητές του για επιτυχία, λέει ότι προσπάθησε να προβάλει μια αύρα αυτοπεποίθησης στη σύζυγό του. «Φοβόταν πολύ περισσότερο για μένα», λέει. Αυτό που τον ενέπνευσε περισσότερο ήταν μια συζήτηση που είχε σε μια πτήση με μια γυναίκα από τη Γλασκώβη, η οποία ανέφερε ότι ταξίδευε στην Αριζόνα για θεραπείες για τον καρκίνο, η οποία της είπε αστειευόμενη: «Αν δεν πετάς, πεθαίνεις». Το μήνυμα: Έπρεπε να πας να βρεις τις θεραπείες που θα σου έσωζαν τη ζωή. Με άλλα λόγια, έπρεπε να συνεχίσεις.
Δύο μήνες αργότερα, τον Μάιο του 2015, ο γιατρός του τού έδειξε τα αποτελέσματα της αξονικής τομογραφίας. «Δεν υπάρχει τίποτα εδώ!» τον θυμάται να λέει ο Μπομπ. Ο όγκος είχε εξαφανιστεί και δεν έχει επιστρέψει ποτέ. [ Το Cemiplimab εγκρίθηκε από τον FDA για το προχωρημένο πλακώδες καρκίνωμα του βλεννογόνου (SCC) το 2018. Το 2025, εγκρίθηκε επίσης για επικουρική (μετεγχειρητική) θεραπεία του SCC που έχει υψηλό κίνδυνο υποτροπής μετά από χειρουργική επέμβαση και ακτινοβολία.]
«Έχουν περάσει 11 χρόνια τώρα και πιστεύω ακράδαντα ότι έχω θεραπευτεί», λέει. «Εξακολουθώ να έχω διαταραχή μετατραυματικού στρες κάθε φορά που βλέπω ένα σημάδι στο πρόσωπό μου και πηγαίνω στον δερματολόγο, αλλά πάντα αποδεικνύεται ότι δεν είναι τίποτα».
Τώρα, εργάζεται ως αναπληρωτής καθηγητής ειδικής αγωγής για μαθητές γυμνασίου και έχει βυθιστεί στην τελειοποίηση αυτού που αποκαλεί «παιχνίδι γκολφ με το ένα χέρι» και έπαιξε το πρώτο του προσαρμοστικό τουρνουά στη Μινεσότα πέρυσι. Είναι τακτικός στα παιχνίδια μπάσκετ και στα ρεσιτάλ βιολιού των εγγονών του και σχεδιάζει ένα ταξίδι με το αυτοκίνητο με τη σύζυγό του στο Coeur d'Alene του Idaho.
Ο Κόνορς με τη σύζυγό του και τις εγγονές του στο γήπεδο.
«Πάντα σκέφτομαι τη φράση, "Το παρμπρίζ είναι πολύ μεγαλύτερο από τον καθρέφτη οπισθοπορείας για κάποιο λόγο"», λέει. «Είμαι συγκεντρωμένος στο να κοιτάζω μπροστά».
Καμία αποτυχία δεν είναι αποτυχία
Ο Δρ. Wong, ο οποίος εργάζεται ως ερευνητής σε αρκετές κλινικές δοκιμές, θέλει να υπενθυμίσει στους ασθενείς ότι ακόμη και αν δεν ωφεληθούν από τη συμμετοχή τους σε μια δοκιμή, εξακολουθούν να υπερασπίζονται την ορθή επιστήμη. «Είστε μέρος κάτι μεγαλύτερου και συμβάλλετε σε μια μεγάλη ομάδα γνώσεων στην οποία τα πράγματα που συμβαίνουν σε εσάς ή σε άλλους ανθρώπους κοινοποιούνται προς όφελος όλων», λέει. «Λέω στους ασθενείς μου με καρκίνο ότι κάθε θεραπεία που έχετε ακολουθήσει μέχρι τώρα ήταν αποτέλεσμα κλινικών δοκιμών. Μου αρέσει να λέω ότι οι κλινικές δοκιμές είναι ένας μηχανισμός μέσω του οποίου έχουμε δημιουργήσει έναν αποτελεσματικό, ασφαλή και ηθικό τρόπο για να σας προσφέρουμε νέες θεραπείες».
Η Τένα Χιουζ λέει ότι αυτή η οπτική έδωσε νόημα στην εμπειρία των δοκιμών της — ακόμα και όταν τελικά απέτυχαν. «Είμαι μεγάλη θαυμάστρια των δοκιμών», λέει. «Νομίζω ότι μας δίνουν ελπίδα. Αν δεν έχουμε δεδομένα, δεν μπορούμε να προχωρήσουμε. Χωρίς ανθρώπους που συμμετέχουν, δεν θα μάθουμε ποτέ αν τα φάρμακα θα λειτουργήσουν. Κάποιος πρέπει να ξεκινήσει πρώτος».
Και είναι σημαντικό να θυμόμαστε ότι υπάρχουν πολλές επιλογές θεραπείας. «Οι νέες θεραπείες αναπτύσσονται ταχύτερα από οποιαδήποτε άλλη στιγμή στην ιστορία», λέει ο Richard Fried, MD, PhD, πιστοποιημένος δερματολόγος και κλινικός ψυχολόγος στο Yardley της Πενσυλβάνια.
Το σημερινό θεραπευτικό ταξίδι είναι μακρύ, με πολλές φάσεις. Εάν δεν ανταποκριθείτε σε μία κλινική δοκιμή, μπορεί να υπάρξει σύντομα διαθέσιμη άλλη. Ο Δρ. Sondak προσθέτει: «Ζούμε σε μια εποχή που είμαστε αρκετά τυχεροί που έχουμε μεγαλύτερη επιτυχία από όση πίστευα ποτέ ότι ήταν δυνατή στην καριέρα μου».
Πέντε χρόνια μετά την έναρξη του ταξιδιού της με τον καρκίνο, η Τένα πιστεύει ότι η θετική της στάση μετράει περισσότερο από ποτέ. «Έχω μια μεγάλη, όμορφη ζωή και παιδιά που εξακολουθούν να χρειάζονται τη μαμά τους, οπότε η αποτυχία απλά δεν είναι επιλογή», λέει. «Σκέφτομαι συνεχώς ότι αν διατηρήσω το μυαλό και το σώμα μου δυνατά, θα μείνω αρκετά για την επόμενη θεραπεία που θα προκύψει. Πρέπει να κάνεις μια επιλογή για να συνεχίσεις να προσπαθείς».
ΣΧΕΤΙΚΑ ΜΕ ΤΟΝ ΣΥΓΓΡΑΦΕΑ
Η Σάρα Ελίζαμπεθ Ρίτσαρντς είναι δημοσιογράφος υγείας και επιστήμης με έδρα το Σαν Ντιέγκο, η οποία καλύπτει συχνά ιστορίες ασθενών και ογκολογίας. Κείμενά της έχουν δημοσιευτεί στα WIRED, Men's Health, National Geographic, The Atlantic και The New York Times, μεταξύ άλλων εντύπων.
