社交媒体和皮肤癌：寻求支持的患者的好处和缺点

照片：盖蒂图片社

您是否曾经在社交媒体上分享过您的医疗诊断细节？ 如果是这样，那么您的公司很好。 我们从自己的在线社区了解到，许多皮肤癌患者使用社交媒体作为提供和接受安慰、分享新治疗研究以及与其他患者、医生和资源互动的工具。

如果使用得当，像这样的平台 Facebook, Twitter 和 Instagram 可以成为很好的连接工具。 皮肤癌基金会的追随者经常找到在线互相支持的方法，通过共享资源和指向可信来源的链接来增加对话。 不幸的是，社交媒体也为错误信息的快速传播提供了机会，并且可能无法提供与面对面互动相同的好处。

在哪里可以找到在线支持

“有许多不同类型的在线支持，通过社交媒体或包含社交内容的网站，如聊天室、留言板或允许发表评论和讨论的博客，”医学博士 Merry Jennifer Markham 说，他是该组织的临时负责人。佛罗里达大学血液学和肿瘤学系，UF 健康癌症中心医学事务副主任。 Markham 博士合着 社交媒体回顾 在肿瘤患者中使用，目的是检查社交媒体的优点和缺点，并鼓励肿瘤学家意识到这些，以便他们能够更有效地指导患者。 “这些资源可以模拟面对面类型的支持小组，但明显不同，因为患者或护理人员可以在白天或晚上的任何时间从任何地点参加在线小组。”

Markham 博士还指出，在线团体仍然是可以面对面选择的患者的重要资源。 她说有些人可能无法找到适合他们需要的当地团体，或者他们可能不愿意参加面对面的支持团体。 与其他患者或专家在线联系可以提供他们需要的帮助。 该论文确实指出，一些研究发现面对面情况下的情感支持更高，但承认需要更多研究才能得出具体结论。

不要依赖“博士”抖音”

Markham 博士的评论发现，社交媒体也有助于了解您的诊断和治疗。 根据该论文，72% 的成年互联网用户在线搜索过健康信息，在对 1,745 名成年人的调查中，约有 32% 的人使用社交媒体获取健康信息。 患者可以使用社交媒体查找资源并了解他们的诊断意味着什么的基础知识，找到他们可能有资格参加的临床试验，并及时了解重要的研究更新。

然而，由于互联网的开放性，并非社交媒体上的所有信息都是可靠的。错误信息十分流行，人们很难从个人观点、歪曲事实、危险趋势和赤裸裸的谎言中解析出准确的信息。例如，有一些社交媒体影响者鼓励追随者每天在没有防护的情况下外出晒太阳，以建立“太阳愈伤组织”。我们的专家解释说， 没有太阳愈伤组织这样的东西 此外，不存在所谓安全或健康的晒黑。实际上， 紫外线 (UV) 辐射 来自太阳的物质已被证明是人类致癌物。

转发或分享可疑信息可能会在网上产生重大影响，因为某些信息只需几分钟就可以传播到世界各地数百或数千名用户。不过，有一些方法可以最大限度地减少消费和传播虚假信息的机会。 “确定在线信息的来源非常重要，”马卡姆博士说。 “它是直接来自医学期刊，还是来自朋友的朋友或新闻聚合网站？患者和护理人员应向医生或其他医疗保健专业人员寻求帮助，以确定可靠的在线信息来源。”

看护人和社交媒体

您是否正在帮助所爱之人应对皮肤癌诊断？ 看护者、朋友和家人也可以使用在线平台提供信息和鼓励。 有时，在经历艰难的诊断时，所爱的人可能离我们很远，但这并不意味着我们不能分享支持的信息。

“当我们关心的人在社交媒体上分享有关艰难诊断或健康经历的信息时，我们很自然地想要表达支持和同情，”Markham 博士说。 如果你不确定该说什么，她建议承认这一点。 “例如，你可以说，‘我很抱歉你经历了这一切。 我不知道该说什么，但我在这里等你。'”

Markham 博士不鼓励主动提供建议，并说你能做的最好的事情就是承认这个人正在经历的事情并简单地倾听。 无论您是在线还是在同一个房间，这都是一个很好的建议。

Markham 博士认为医生也有责任与患者讨论社交媒体。 “告诉某人不要上网查明他们的诊断是没有帮助的，因为这是人们想做的很自然的事情，而且他们无论如何都会这样做，”她说。 “相反，医生应该充当患者的资源，帮助指出不正确的信息或引导患者访问具有有效和有用信息的网站。”

只需单击鼠标即可接触到世界各地的人员和组织，其好处是无价的。 然而，使用社交媒体来了解更多关于诊断的信息、寻求支持并与其他患者和护理人员建立联系绝不是万无一失的。 随时注意错误信息和不可信资源是必要的。 皮肤癌基金会随时为您提供帮助，您可以成为解决方案的一部分。

关注我们. 在社交媒体上获取经医学审查的皮肤癌信息的链接。 访问我们的 皮肤癌事实与统计 和 皮肤癌资讯 我们网站上的页面以获取更多详细信息。 如需与他人分享的图形和资源，请查看我们的#SharetheFacts 社交媒体工具包。 访问我们 皮肤癌支持资源 为患者和护理人员提供指导和帮助的组织列表页面。