Vivir con carcinoma de células de Merkel: un sobreviviente asegura su propio futuro

Cortesía de Lee Health y WBBH.

Pete Jepson, de 62 años, no era ajeno al cáncer de piel. Había tratado con carcinoma de células basales (BCC) y carcinoma de células escamosas (SCC) varias veces antes, y visitaba a su dermatólogo en Naples, Florida, cada pocos meses para hacerse chequeos. Era consciente de cómo podría verse el cáncer de piel. Cuando notó un pequeño bulto rojo debajo de la patilla, no le pareció cáncer de piel. Asumió que era solo un quiste, similar a otros que había tenido y que no eran motivo de preocupación. Pero cuando se lo señaló en su siguiente cita con el dermatologo, su médico le quitó el bulto rojo y lo envió a un laboratorio para su análisis.

“Cinco o seis días después, recibí una llamada”, dice Jepson. “Mi doctora me llamó ella misma, no a la oficina, así que sabía que algo no estaba bien. Dijo que la biopsia volvió y no era de células basales, no era de células escamosas y no era melanoma. Así que pregunté: '¿Qué queda en la lista?'”

Era carcinoma de células de Merkel (MCC), le dijo, una forma rara y peligrosa de cáncer de piel. Ella explicó que tendría que ver a un cirujano y que le extirparan el tumor lo antes posible. Altamente agresivo y con un alto riesgo de recurrencia y metástasis, el MCC mata a uno de cada tres pacientes. El melanoma, otra forma de cáncer de piel mucho más reconocida como peligrosa, mata a uno de cada nueve pacientes.

“He estado en el negocio de los seguros de vida durante 30 años y nunca había oído hablar de él [MCC]”, dice Jepson. “Me dejó alucinado”.

Jepson investigó un poco y descubrió que su médico no estaba exagerando la gravedad de la enfermedad. “Entré en un capullo durante una semana”, recuerda. “Si le han diagnosticado esto, simplemente está aterrorizado de no estar presente en unos años”.

La cirugía fue solo el comienzo

Jepson se sometió a una cirugía de inmediato. Su médico extirpó el tumor con márgenes amplios, lo que significa que eliminó un área más amplia de piel alrededor del tumor que la requerida para tipos de cáncer de piel menos peligrosos. La cirugía dejó a Jepson con una cicatriz de 10 pulgadas a un lado de la cara. Desafortunadamente, esto sería solo el comienzo de su tratamiento. Su cáncer ya había comenzado a extenderse.

Después de enterarse de que su cáncer había progresado, Jepson enfrentó algunos pensamientos difíciles sobre el futuro. “Tengo un hijo autista de 17 años. Si muero, ¿cómo se va a valer mi hijo por sí mismo? Ese era mi mayor temor”, dice. “Parte de vivir con la célula de Merkel es que no tienes muchas opciones. Compré millones de dólares en seguros de vida. Tienes que poner tu seguro en orden, porque Dios no quiera si te pasa algo y no te pasó”.

El avance del cáncer requirió tratamiento adicional, que en el caso de Jepson significó radiación. Veinticinco rondas, para ser exactos. Jepson recibió tratamiento todos los días durante 22 días hábiles, luego tuvo que detenerse por un descanso de dos semanas después de sufrir quemaduras en el cuello. Después de terminar sus últimas tres rondas de radiación, Jepson también tuvo que insertarse tubos en los oídos, un intento de rectificar la pérdida auditiva que experimentó como efecto secundario del tratamiento.

“Los tratamientos simplemente me destrozaron”, dice Jepson. “Estaba mareado y cansado. Me afectaba en el trabajo y simplemente llegaba a casa y dormía”.

Finalmente, algunas buenas noticias

Jepson nunca querría repetir la experiencia, pero sus tratamientos eventualmente valieron la pena. Unas semanas después de que terminó su radiación, Jepson, un nativo de Minneapolis, viajó a Minnesota para ver a los Vikings jugar contra los Green Bay Packers. Desafortunadamente, accidentalmente compró boletos falsos en línea y se le negó la entrada al estadio. Decepcionado, se dirigía al aeropuerto para volar de regreso a Florida, cuando recibió una llamada de su cirujano.

“Me había hecho una tomografía por emisión de positrones antes de ir a Minnesota y, por supuesto, quería saber los resultados”, dice Jepson. “Pero con lo que pasó con el juego, esperaba más malas noticias”. Sin embargo, su médico tenía buenas noticias: Jepson no tenía cáncer.

“Empecé a llorar en la línea de seguridad de la TSA”, dice. “De repente, el juego no significó nada, porque esta era mi vida”.

Del miedo y la duda al apoyo y la esperanza

A lo largo de su viaje con el carcinoma de células de Merkel, Jepson sin duda experimentó momentos de miedo y duda. Pero conoció a personas en el camino que también lo mantuvieron en marcha. Después de contarle a uno de sus clientes sobre su diagnóstico, el hombre compartió que a él también le habían diagnosticado MCC. La única otra persona que Jepson había conocido que tenía la enfermedad, este hombre tenía 87 años y aún vivía tres años después de su diagnóstico.

Addy, el técnico que realizó la última tomografía por emisión de positrones de Jepson, también compartió algunas ideas. “Me dijo que me veía nervioso y me preguntó si podía contarme una historia que me diera esperanza”, dice Jepson. “Resulta que le extirparon el seno izquierdo a los 19 años. Estaba embarazada en ese momento. Luego tuvo dos hijos más y acababa de recuperar su cabello después de seis años de radiación y quimioterapia. Eso me convenció de que no lo estaba pasando tan mal”.

Jepson regresó al centro de radiología con una docena de rosas para Addy, que aceptó entre lágrimas. “Cuando obtienes MCC, aprendes cómo tratar a otras personas y mostrar respeto”, dice Jepson. “Aprendes a vivir cada día como si fuera el último”.

Jepson ahora lleva seis meses libre de cáncer. Sin embargo, su experiencia con MCC nunca está lejos de su mente. Jepson dice que todavía piensa en su diagnóstico todos los días y planea escribir un libro, establecer un fondo para los pacientes de MCC para compensar los costos médicos y crear conciencia de cualquier manera que pueda. También tiene algunos consejos para compartir con otros como él. “Sepa lo grave que es”, dice. “Recibe el tratamiento, hazte la cirugía, la radiación, lo que sea que te digan. Entonces lucha con todo lo que tienes.

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Esta publicación es parte de una serie de educación para pacientes que fue posible gracias a una subvención de EMD Serono y Pfizer. Obtenga más información en EMDSerono.com.