Tena Hughes (en haut à gauche), survivante d'un mélanome de stade IV ayant suivi de nombreux traitements, adore passer du temps à la plage, protégée du soleil, avec ses deux fils adolescents. Bob Connors (en haut à droite), qui a survécu à une forme agressive de carcinome épidermoïde grâce à un essai clinique, pratique le golf à une main avec ses petits-enfants. Photos : Tena Hughes et Bob Connors.
Malgré les nombreuses avancées thérapeutiques qui ont sauvé des vies ces 15 dernières années dans le traitement des cancers cutanés avancés, tous les patients n'y répondent pas. Le terme « échec » est souvent employé comme raccourci médical pour décrire un traitement inefficace. Mais est-il temps de l'abandonner ? Patients et médecins partagent leurs réflexions sur l'importance de garder espoir et sur la valeur de la contribution à la recherche clinique.
Par Sarah Elizabeth Richards
Si vous demandez à Tena Hughes, une habitante de Phoenix âgée de 56 ans, ce que cela fait d'être une survivante du cancer cinq ans après avoir reçu un diagnostic de mélanome de stade IV , elle vous parlera de ses projets de vacances d'été avec ses fils adolescents à Rocky Point, au Mexique, et à San Diego, du nouvel emploi qu'elle vient de commencer, d'un livre qu'elle est en train d'écrire et de ses nouvelles recettes de smoothies sains.
Hughes à l'hôpital avec sa sœur.
Depuis novembre 2025, elle suit un traitement contre le cancer par encorafénib et binimétinib , une association qui cible une version défectueuse et cancérigène du gène BRAF. Normalement, BRAF contrôle la croissance des cellules cutanées, mais la version défectueuse reste activée, entraînant une prolifération incontrôlée des cellules cancéreuses. Environ la moitié des patients atteints de mélanome présentent cette mutation génétique.
Aujourd'hui, dit-elle, « il n'y a pas de nouveau cancer. J'ai une métastase au cerveau qui ne se développe pas. Je me sens mieux que depuis longtemps. » Elle a repris ses habitudes : musculation à la salle de sport, randonnées au Pinnacle Peak à Scottsdale et soirées films d'action avec son compagnon, rencontré peu avant le diagnostic. « Je parle de la vie, de l'importance d'être en bonne santé et de profiter de chaque jour. Je suis pleinement consciente de ma chance », confie-t-elle.
Hughes avec sa nièce après une opération du poumon.
Mais le parcours de Tena est jalonné d'échecs. D'abord la radiothérapie, puis une opération du cerveau. Elle a reçu une combinaison d'inhibiteurs de point de contrôle immunitaire anti-PD-1 qui a sauvé de nombreuses vies, mais qui lui a provoqué une réaction immunitaire grave et rare, nécessitant une hospitalisation de deux mois et demi. Ensuite, une autre intervention chirurgicale a permis de retirer quatre tumeurs de son cerveau et du lobe supérieur de son poumon gauche. S'en est suivi un autre type d'immunothérapie, la TIL (lymphocytes infiltrant la tumeur), approuvée par la FDA en 2024.
Finalement, elle a participé à deux essais cliniques successifs : l’un portant sur une immunothérapie combinée alors appelée RP1, et l’autre sur un médicament appelé WTX-330, conçu pour stimuler certaines cellules antitumorales. Malgré cela, le cancer a récidivé. [Note de l’éditeur : RP1, ou vusolimogène oderparepvec-wtpg (Tudriqev), une immunothérapie oncolytique injectée directement dans la tumeur, suivie de nivolumab par voie intraveineuse, a reçu l’approbation de la FDA en août 2026. Ce traitement est destiné aux patients atteints d’un mélanome avancé non résécable dont la maladie a progressé sous traitement par un inhibiteur de point de contrôle immunitaire anti-PD-1.]
Façonner la perception des patients
Ce que beaucoup de patients en traitement contre le cancer ignorent, c'est que les échecs contribuent autant que les réussites à faire progresser la science. Le savoir naît des deux. « Beaucoup de médecins n'osent pas prononcer le mot “échec”, mais il est pourtant très parlant, car c'est exactement ce que l'on ressent », explique Tena. « Avant chaque essai, je me documentais et lisais des articles scientifiques qui me paraissaient logiques. J'avais de grandes attentes envers mon corps. Mais à chaque fois, les résultats étaient dévastateurs, car ils me donnaient l'impression que la fin était proche. »
Le terme « échec » est l'un des plus lourds de sens en oncologie. Souvent employé comme raccourci médical pour décrire l'efficacité d'un traitement, il est pourtant de plus en plus contesté par les médecins. Non seulement il est décourageant pour les patients qui pourraient le percevoir comme un constat d'échec face à leur cancer, mais il ne reflète pas non plus la réalité actuelle des traitements, où les survivants d'un cancer de la peau avancé peuvent bénéficier de plusieurs lignes de traitement.
« C’est une terminologie très ancrée, et trop souvent les médecins disent : “Vous avez échoué à l’immunothérapie” ou “Vous avez échoué à la thérapie ciblée” », explique le Dr Vernon Sondak, chef du service d’oncologie cutanée du H. Lee Moffitt Cancer Center and Research Institute de Tampa, en Floride. « Je me souviens de la première fois où un collègue m’a dit : “Ce n’est pas le patient qui a échoué au traitement, c’est le traitement qui a échoué.” Je me suis arrêté net et j’ai dit : “Vous avez raison.” Depuis, j’essaie de le formuler ainsi. Il est important que le patient comprenne que ce n’est pas de sa faute. »
Même lorsque les médecins évitent le terme lors de discussions directes avec leurs patients, certains s'efforcent de l'éviter dans toute communication concernant leur dossier. « Pendant très longtemps, nous disions : "Mme Smith n'a pas répondu au Carbotaxel" [un type de chimiothérapie] », explique le Dr Michael Wong, oncologue médical et spécialiste du cancer de la peau, médecin-chef du Roswell Park Comprehensive Cancer Center à Buffalo, dans l'État de New York.
« Aujourd’hui, puisque les patients peuvent consulter directement leur dossier, il faut adoucir le langage, ou du moins le formuler de manière à ne pas laisser entendre que le patient a échoué », explique-t-il. « Il m’est beaucoup plus rapide de communiquer avec mon collègue en utilisant un langage médical abrégé, mais il est important d’utiliser le langage complet car, en réalité, le public a changé. »
Par exemple, il pourrait écrire : « Mme Smith est venue consulter. Sa maladie avait été traitée précédemment avec le traitement XYZ, mais malheureusement, son dernier examen a révélé une progression de la maladie, et par conséquent, le cancer est maintenant devenu réfractaire aux traitements A, B et C. »
Le Dr Wong est encore plus attentif à son discours lorsqu'il s'adresse directement à ses patients, et il conseille aux jeunes médecins d'utiliser un langage porteur d'espoir. « Je leur dis : "N'annoncez jamais une mauvaise nouvelle sans avoir de plan. Il faut toujours prévoir la suite" », explique-t-il. « Mes patients me connaissent comme le médecin du plan B. Même si nous sommes en plein milieu du plan A, j'ai toujours un plan B sous la main. »
L'importance de l'état d'esprit
Le traitement de Connors lui a fait perdre l'usage de son bras gauche, mais il continue à jouer !
« C’est un changement de mentalité qui envoie un message fort aux patients », affirme Bob Connors, un grand-père de 63 ans, ancien directeur d’école secondaire et professeur de commerce originaire de Bozeman, dans le Montana. Il n’avait que 39 ans lorsqu’il a remarqué une plaque sèche sur sa joue et qu’on lui a diagnostiqué un carcinome épidermoïde. Bob, qui était également entraîneur de football américain et d’athlétisme et qui courait des marathons, a subi plusieurs interventions chirurgicales pour retirer la tumeur.
Mais il souffrait d'une forme agressive de la maladie, qui s'était propagée à son cou en trois ans. Un autre chirurgien lui a retiré une tumeur lors d'une intervention qui a paralysé sa corde vocale gauche, suivie de deux types de chimiothérapie et de 136 séances de radiothérapie. Il a également perdu l'usage de son bras gauche et a développé un pied tombant à la jambe gauche.
Pourtant, après chaque déception, Bob confie avoir apprécié que son médecin lui dise franchement : « Il faut essayer autre chose. » Il explique que cette approche pragmatique a façonné ses attentes, lui a donné un sentiment de résilience et a rassuré sa femme quant à son pronostic. « J’ai toujours apprécié d’avoir un plan d’action. Je me disais : “Si ça marche, tant mieux. Sinon, je réfléchirai à la suite.” Je croyais que l’échec était le seul moyen de progresser. C’est comme ça qu’on grandit, qu’on apprend et qu’on s’adapte. »
En décembre 2014, lorsque son radiologue lui a annoncé que son cancer s'était propagé et qu'il devait régler ses affaires car il ne lui restait que six mois à vivre, il a été anéanti. Pendant les douze années de traitement qui ont suivi son diagnostic, Bob avait toujours espéré trouver une autre solution.
Ce soir-là, sa belle-sœur, qui travaillait dans la collecte de fonds au Portland Providence Medical Center en Oregon, lui a mentionné que son hôpital participait à plusieurs essais cliniques en oncologie et lui a suggéré de voir s'il y en avait un qui lui conviendrait.
Quatre mois plus tard, tout s'est parfaitement enchaîné. Début avril 2015, Bob, qui vivait à Glasgow, dans le Montana, a commencé à faire quatre heures et demie de route toutes les deux semaines jusqu'à Billings pour prendre un vol pour Portland et participer à un essai de phase 1 du cemiplimab, un inhibiteur de point de contrôle immunitaire anti-PD-1. À l'époque, il avait une tumeur de la taille d'un palet de hockey dans le cou.
Même s'il doutait secrètement de ses chances de succès, il raconte avoir essayé d'afficher une confiance apparente auprès de sa femme. « Elle était bien plus inquiète pour moi », confie-t-il. Ce qui l'a le plus inspiré, c'est une conversation qu'il a eue dans un avion avec une femme de Glasgow. Cette dernière, qui lui avait confié se rendre en Arizona pour suivre un traitement contre le cancer, a lancé avec humour : « Si tu ne prends pas l'avion, tu es en train de mourir. » Le message était clair : il fallait absolument trouver les traitements qui vous sauveraient la vie. Autrement dit, il fallait persévérer.
Deux mois plus tard, en mai 2015, son médecin lui a montré les résultats de son scanner. « Il n'y a rien ! », se souvient Bob. La tumeur avait disparu et n'est jamais réapparue. [ Le cemiplimab a été approuvé par la FDA pour le traitement du carcinome épidermoïde avancé en 2018. En 2025, il a également été approuvé pour le traitement adjuvant (postopératoire) du carcinome épidermoïde présentant un risque élevé de récidive après chirurgie et radiothérapie.]
« Ça fait onze ans maintenant, et je crois vraiment être guéri », dit-il. « Je souffre encore de stress post-traumatique chaque fois que je vois une tache sur mon visage et que je vais chez le dermatologue, mais il s’avère toujours que ce n’est rien. »
Il travaille désormais comme professeur suppléant en éducation spécialisée auprès d'élèves de collège et s'est consacré à perfectionner ce qu'il appelle son « golf à un bras ». Il a d'ailleurs participé à son premier tournoi adapté dans le Minnesota l'an dernier. Il assiste régulièrement aux matchs de basket et aux récitals de violon de ses petits-enfants et prévoit un voyage en voiture avec sa femme jusqu'à Coeur d'Alene, dans l'Idaho.
Connors avec sa femme et ses petites-filles sur le parcours.
« Je pense toujours à cette phrase : “Si le pare-brise est beaucoup plus grand que le rétroviseur, ce n’est pas par hasard” », dit-il. « Je me concentre sur l’avenir. »
Aucun échec n'est un échec.
Le Dr Wong, qui participe à plusieurs essais cliniques en tant qu'investigateur, tient à rappeler aux patients que même s'ils ne retirent aucun bénéfice de leur participation, ils contribuent à l'avancement de la science. « Vous faites partie d'un ensemble plus vaste et vous participez à l'enrichissement des connaissances, où les expériences vécues par chacun, y compris les vôtres, sont partagées pour le bien de tous », explique-t-il. « J'explique à mes patients atteints de cancer que chaque traitement qu'ils ont suivi jusqu'à présent est le fruit d'essais cliniques. J'aime à dire que les essais cliniques sont un moyen efficace, sûr et éthique de vous proposer de nouvelles thérapies. »
Tena Hughes affirme que cette perspective a donné du sens à son expérience des essais cliniques, même lorsqu'ils se sont soldés par un échec. « Je suis une fervente partisane des essais cliniques », déclare-t-elle. « Je pense qu'ils nous donnent de l'espoir. Sans données, nous ne pouvons pas progresser. Sans participants humains, nous ne saurons jamais si les médicaments sont efficaces. Il faut bien que quelqu'un se lance. »
Il est important de rappeler qu'il existe de nombreuses options de traitement. « De nouvelles thérapies sont développées plus rapidement que jamais auparavant », déclare Richard Fried, MD, PhD, dermatologue et psychologue clinicien certifié à Yardley, en Pennsylvanie.
Le parcours de traitement actuel est long et comporte de nombreuses phases. Si vous ne répondez pas à un essai clinique, un autre pourrait être disponible prochainement. Le Dr Sondak ajoute : « Nous vivons à une époque où nous avons la chance d’obtenir plus de succès que je n’aurais jamais cru possible au cours de ma carrière. »
Après cinq ans de lutte contre le cancer, Tena est convaincue que son optimisme est plus important que jamais. « J'ai une vie magnifique et des enfants qui ont encore besoin de leur maman, alors l'échec est tout simplement impensable », dit-elle. « Je me dis sans cesse que si je garde la force mentale et physique, je serai là assez longtemps pour le prochain traitement. Il faut faire le choix de continuer à se battre. »
A PROPOS DE L'AUTEUR
Sarah Elizabeth Richards est une journaliste scientifique et de santé basée à San Diego, qui couvre fréquemment les témoignages de patients et l'oncologie. Ses articles ont été publiés dans WIRED, Men's Health, National Geographic, The Atlantic et The New York Times, entre autres.
