Фото: Getty Images
Вы когда-нибудь делились подробностями своего медицинского диагноза в социальных сетях? Если да, то вы в хорошей компании. Из нашего собственного интернет-сообщества мы знаем, что многие люди с раком кожи используют социальные сети как инструмент для обеспечения и получения комфорта, обмена новыми исследованиями в области лечения и взаимодействия с другими пациентами, врачами и ресурсами.
При разумном использовании такие платформы, как Facebook, Twitter и Instagram могут быть отличными инструментами для подключения. Подписчики Фонда рака кожи часто находят способы поддержать друг друга в Интернете, дополняя диалог, делясь ресурсами и ссылками на надежные источники. К сожалению, социальные сети также предоставляют возможности для быстрого распространения дезинформации и могут не давать таких же преимуществ, как общение лицом к лицу.
Где найти поддержку в Интернете
«Существует множество различных видов поддержки, доступных в Интернете, через социальные сети или веб-сайты, которые включают социальные элементы, такие как чат, доска объявлений или блоги, которые позволяют комментировать и обсуждать», — говорит Мерри Дженнифер Маркхэм, доктор медицинских наук, временно исполняющая обязанности руководителя Отделение гематологии и онкологии в Университете Флориды и заместитель директора по медицинским вопросам в Онкологическом центре UF Health. Доктор Маркхэм в соавторстве обзор социальных сетей использование среди онкологических пациентов с целью изучения преимуществ и недостатков социальных сетей и поощрения онкологов к тому, чтобы они знали об этом, чтобы они могли более эффективно направлять пациентов. «Эти ресурсы могут имитировать группу поддержки личного типа, но они явно отличаются тем, что пациент или лицо, осуществляющее уход, может участвовать в онлайн-группе в любое время дня и ночи и из любого места».
Д-р Маркхэм также отмечает, что онлайн-группы по-прежнему являются важным ресурсом для пациентов, которым доступны личные варианты. Она говорит, что некоторые люди могут быть не в состоянии найти местную группу, которая соответствует их потребностям, или им может быть неудобно посещать группу поддержки лично. Общение с другими пациентами или экспертами в Интернете может оказать им необходимую помощь. В документе отмечается, что некоторые исследования показали, что эмоциональная поддержка выше в ситуациях лицом к лицу, но признается, что необходимы дополнительные исследования, чтобы сделать конкретные выводы.
Не полагайтесь на «Dr. ТИК Так"
Обзор доктора Маркхэма показал, что социальные сети также могут быть полезны для получения информации о вашем диагнозе и лечении. Согласно газете, 72 процента взрослых пользователей Интернета искали информацию о здоровье в Интернете, а в опросе 1,745 взрослых около 32 процентов использовали социальные сети для получения информации о здоровье. Пациенты могут использовать социальные сети, чтобы находить ресурсы и узнавать основы того, что означает их диагноз, находить клинические испытания, на которые они могут претендовать, и быть в курсе важных обновлений исследований.
Однако из-за открытого характера Интернета не вся информация в социальных сетях является достоверной. Дезинформация — это эпидемия, и может быть сложно выделить точную информацию из личных мнений, предвзятых повествований, опасных тенденций и откровенной лжи. Например, есть ряд влиятельных лиц в социальных сетях, которые призывают своих подписчиков каждый день выходить на солнце без защиты, чтобы образовать «солнечную мозоль». Наш эксперт объяснил, что существует нет такой вещи, как солнечная мозоль и, кроме того, не существует такого понятия, как безопасный и здоровый загар. Фактически, ультрафиолетовое (УФ) излучение от солнца является доказанным канцерогеном для человека.
Ретвит или обмен сомнительной информацией может иметь серьезное влияние в Интернете, поскольку передача чего-либо по всему миру сотням или тысячам пользователей может занять всего несколько минут. Однако есть способы свести к минимуму вероятность получения и распространения ложной информации. «Важно определить источник информации, найденной в Интернете», — говорит доктор Маркхэм. «Это пришло непосредственно из медицинского журнала или от друга друга или с сайта-агрегатора новостей? Пациенты и лица, осуществляющие уход, должны обратиться к своему врачу или другому медицинскому работнику за помощью в выявлении надежных источников онлайн-информации».
Воспитатели и социальные сети
Вы помогаете близкому человеку справиться с диагнозом рак кожи? Опекуны, друзья и семья также могут использовать онлайн-платформы для предоставления информации и поддержки. Иногда близкий человек может быть далеко от нас, когда ему ставят сложный диагноз, но это не значит, что мы не можем делиться сообщениями поддержки.
«Когда кто-то, кто нам небезразличен, делится в социальных сетях информацией о сложном диагнозе или своем опыте в области здравоохранения, вполне естественно желание выразить поддержку и сочувствие, — говорит доктор Маркхэм. Если вы не знаете, что сказать, она предлагает признать это. «Например, вы можете сказать: «Мне очень жаль, что вы проходите через это. Я не знаю, как правильно сказать, но я здесь ради тебя».
Доктор Маркхэм не рекомендует давать непрошенные советы и говорит, что лучшее, что вы можете сделать, — это признать, через что проходит человек, и просто выслушать. Это хороший совет, независимо от того, находитесь ли вы в сети или в одной комнате.
Доктор Маркхэм считает, что врачи также обязаны обсуждать социальные сети со своими пациентами. «Бесполезно говорить кому-то не выходить в Интернет, чтобы узнать о своем диагнозе, потому что это естественное желание людей, и они все равно это сделают», — говорит она. «Вместо этого врачи должны служить ресурсом для пациентов, помогая указывать на неверную информацию или направлять пациентов на сайты с достоверной и полезной информацией».
Преимущества связи с людьми и организациями по всему миру одним щелчком мыши неоценимы. Однако использование социальных сетей для получения дополнительной информации о диагнозе, поиска поддержки и общения с другими пациентами и лицами, осуществляющими уход, ни в коем случае не является надежным. Необходимо постоянно следить за дезинформацией и ненадежными ресурсами. Фонд рака кожи здесь, чтобы помочь, и вы можете стать частью решения.
Свяжитесь с нами: в социальных сетях для ссылок на проверенную с медицинской точки зрения информацию о раке кожи. Посетите наш Факты и статистика о раке кожи и Информация о раке кожи страницы на нашем веб-сайте для более подробной информации. Для графики и ресурсов, которыми можно поделиться с другими, ознакомьтесь с нашим #SharetheFacts социальный инструментарий средств массовой информации. Посетите наш Ресурсы поддержки рака кожи страницу со списком организаций, которые предоставляют рекомендации и помощь пациентам и лицам, осуществляющим уход.
