Фото: Getty Images
Вы когда-нибудь делились подробностями своего медицинского диагноза в социальных сетях? Если да, то вы в хорошей компании. Из нашего собственного интернет-сообщества мы знаем, что многие люди с раком кожи используют социальные сети как инструмент для обеспечения и получения комфорта, обмена новыми исследованиями в области лечения и взаимодействия с другими пациентами, врачами и ресурсами.
При разумном использовании такие платформы, как Facebook , Twitter и Instagram, могут стать отличными инструментами для общения. Подписчики Фонда борьбы с раком кожи часто находят способы поддержать друг друга в интернете, участвуя в обсуждениях, делясь ресурсами и ссылками на проверенные источники. К сожалению, социальные сети также предоставляют возможности для быстрого распространения дезинформации и могут не приносить тех же преимуществ, что и личное общение.
Где найти поддержку в Интернете
«В интернете доступно множество различных видов поддержки, в том числе через социальные сети или веб-сайты, которые включают в себя социальный аспект, например, чаты, форумы или блоги, позволяющие оставлять комментарии и участвовать в обсуждениях», — говорит Мэри Дженнифер Маркхэм, доктор медицинских наук, временно исполняющая обязанности руководителя отделения гематологии и онкологии Университета Флориды и заместитель директора по медицинским вопросам в Онкологическом центре UF Health. Доктор Маркхэм является соавтором обзора использования социальных сетей среди онкологических пациентов с целью изучения преимуществ и недостатков социальных сетей и побуждения онкологов к осознанию этих недостатков, чтобы они могли более эффективно консультировать пациентов. «Эти ресурсы могут имитировать группы поддержки, проводимые лично, но они явно отличаются тем, что пациент или его опекун может участвовать в онлайн-группе в любое время дня и ночи и из любого места».
Д-р Маркхэм также отмечает, что онлайн-группы по-прежнему являются важным ресурсом для пациентов, которым доступны личные варианты. Она говорит, что некоторые люди могут быть не в состоянии найти местную группу, которая соответствует их потребностям, или им может быть неудобно посещать группу поддержки лично. Общение с другими пациентами или экспертами в Интернете может оказать им необходимую помощь. В документе отмечается, что некоторые исследования показали, что эмоциональная поддержка выше в ситуациях лицом к лицу, но признается, что необходимы дополнительные исследования, чтобы сделать конкретные выводы.
Не полагайтесь на «Dr. ТИК Так"
Обзор доктора Маркхэма показал, что социальные сети также могут быть полезны для получения информации о вашем диагнозе и лечении. Согласно газете, 72 процента взрослых пользователей Интернета искали информацию о здоровье в Интернете, а в опросе 1,745 взрослых около 32 процентов использовали социальные сети для получения информации о здоровье. Пациенты могут использовать социальные сети, чтобы находить ресурсы и узнавать основы того, что означает их диагноз, находить клинические испытания, на которые они могут претендовать, и быть в курсе важных обновлений исследований.
Однако из-за открытого характера интернета не вся информация в социальных сетях является достоверной. Дезинформация — это эпидемия, и бывает трудно отличить достоверную информацию от личных мнений, предвзятых рассказов, опасных тенденций и откровенной лжи. Например, существует ряд влиятельных лиц в социальных сетях, которые призывают своих подписчиков ежедневно выходить на солнце без защиты, чтобы получить «солнечную мозоль». Наш эксперт объяснил, что такой вещи, как «солнечная мозоль», не существует , и более того, не существует безопасного или здорового загара. На самом деле, ультрафиолетовое (УФ) излучение солнца является доказанным канцерогеном для человека.
Ретвит или обмен сомнительной информацией может иметь серьезное влияние в Интернете, поскольку передача чего-либо по всему миру сотням или тысячам пользователей может занять всего несколько минут. Однако есть способы свести к минимуму вероятность получения и распространения ложной информации. «Важно определить источник информации, найденной в Интернете», — говорит доктор Маркхэм. «Это пришло непосредственно из медицинского журнала или от друга друга или с сайта-агрегатора новостей? Пациенты и лица, осуществляющие уход, должны обратиться к своему врачу или другому медицинскому работнику за помощью в выявлении надежных источников онлайн-информации».
Воспитатели и социальные сети
Вы помогаете близкому человеку справиться с диагнозом рак кожи? Опекуны, друзья и семья также могут использовать онлайн-платформы для предоставления информации и поддержки. Иногда близкий человек может быть далеко от нас, когда ему ставят сложный диагноз, но это не значит, что мы не можем делиться сообщениями поддержки.
«Когда кто-то, кто нам небезразличен, делится в социальных сетях информацией о сложном диагнозе или своем опыте в области здравоохранения, вполне естественно желание выразить поддержку и сочувствие, — говорит доктор Маркхэм. Если вы не знаете, что сказать, она предлагает признать это. «Например, вы можете сказать: «Мне очень жаль, что вы проходите через это. Я не знаю, как правильно сказать, но я здесь ради тебя».
Доктор Маркхэм не рекомендует давать непрошенные советы и говорит, что лучшее, что вы можете сделать, — это признать, через что проходит человек, и просто выслушать. Это хороший совет, независимо от того, находитесь ли вы в сети или в одной комнате.
Доктор Маркхэм считает, что врачи также обязаны обсуждать социальные сети со своими пациентами. «Бесполезно говорить кому-то не выходить в Интернет, чтобы узнать о своем диагнозе, потому что это естественное желание людей, и они все равно это сделают», — говорит она. «Вместо этого врачи должны служить ресурсом для пациентов, помогая указывать на неверную информацию или направлять пациентов на сайты с достоверной и полезной информацией».
Преимущества связи с людьми и организациями по всему миру одним щелчком мыши неоценимы. Однако использование социальных сетей для получения дополнительной информации о диагнозе, поиска поддержки и общения с другими пациентами и лицами, осуществляющими уход, ни в коем случае не является надежным. Необходимо постоянно следить за дезинформацией и ненадежными ресурсами. Фонд рака кожи здесь, чтобы помочь, и вы можете стать частью решения.
Подписывайтесь на нас в социальных сетях, чтобы получать ссылки на проверенную врачами информацию о раке кожи. Посетите страницы «Факты и статистика о раке кожи» и «Информация о раке кожи» на нашем веб-сайте для получения еще более подробной информации. Для получения графических материалов и ресурсов, которыми можно поделиться с другими, ознакомьтесь с нашим набором инструментов для социальных сетей #SharetheFacts . Посетите нашу страницу «Ресурсы поддержки при раке кожи», чтобы найти список организаций, которые предоставляют рекомендации и помощь пациентам и лицам, осуществляющим уход.
