左上图为蒂娜·休斯，她是一位四期黑色素瘤幸存者，曾尝试过多种治疗方法。她喜欢和两个十几岁的儿子一起享受防晒后的海滩时光。右上图为鲍勃·康纳斯，他通过临床试验战胜了一种侵袭性鳞状细胞癌。他喜欢和孙辈们一起练习单臂高尔夫。照片由蒂娜·休斯和鲍勃·康纳斯提供。
尽管过去15年来，晚期皮肤癌的治疗取得了许多挽救生命的突破，但并非所有患者都能从中受益。医学界常常用“失败”一词来指代治疗无效。但现在是否应该弃用这个词了呢？患者和医生们分享了他们对于保持希望以及参与临床研究价值的看法。
莎拉·伊丽莎白·理查兹
如果你问 56 岁的菲尼克斯居民蒂娜·休斯，在被诊断出患有IV 期黑色素瘤五年后，作为一名癌症幸存者是什么感觉，她会告诉你她和十几岁的儿子们在洛基角、墨西哥和圣地亚哥的暑假计划，她刚刚开始的新工作，她正在写的一本书，以及她新的健康冰沙食谱。
休斯和她姐姐在医院。
自2025年11月起，她开始接受恩考拉非尼和比美替尼联合治疗，以控制癌症。这种联合疗法靶向一种名为BRAF的缺陷型致癌基因。正常情况下，BRAF控制着皮肤细胞的生长，但缺陷型BRAF基因却一直处于“开启”状态，导致癌细胞不受控制地生长。大约一半的黑色素瘤患者都携带这种基因突变。
现在，她说：“没有新的癌症。我脑部有一个转移灶，但它没有生长。我感觉比很久以来都好。”她恢复了以前的日常活动，比如去健身房举重、攀登斯科茨代尔的尖峰山，以及和确诊前不久认识的伴侣一起看晚间动作片。“我经常谈论生活、保持健康、享受每一天。我非常清楚自己有多幸运，”她说。
休斯和她侄女在肺部手术后合影。
但特娜的治疗史可谓屡遭失败。她先是接受了放射治疗，随后又做了脑部手术。她接受了一种抗PD-1免疫检查点抑制剂联合疗法，这种疗法挽救了许多生命，但却给她带来了一种罕见的严重免疫反应，导致她住院两个半月。之后，她又接受了一次手术，切除了脑部和左肺上叶的四个肿瘤。紧接着，她又接受了另一种名为TIL（肿瘤浸润淋巴细胞）的免疫疗法，该疗法于2024年获得FDA批准。
最后，她接连参加了两项临床试验——一项是当时名为RP1的免疫疗法联合方案，另一项是名为WTX-330的药物，该药物旨在刺激某些抗肿瘤细胞。然而，癌症还是复发了。[编者注：RP1，或称vusolimogene oderparepvec-wtpg（Tudriqev），是一种溶瘤免疫疗法，直接注射到肿瘤内，随后静脉注射纳武利尤单抗，于2026年8月获得FDA批准。它适用于接受抗PD-1免疫检查点抑制剂治疗后病情进展的不可切除晚期黑色素瘤患者。]
塑造患者认知
许多正在接受癌症治疗的患者没有意识到，失败和成功一样，对推动科学进步都至关重要。知识来源于两者。“很多医生不敢说‘失败’这个词，但它其实非常贴切，因为那种感觉就是失败，”特纳说。“每次试验前，我都会做功课，阅读相关的科学资料，这些资料对我来说都很有道理。我对自己的身体抱有很高的期望。但一次又一次，结果都令人崩溃，因为这让我感觉生命即将走到尽头。”
“失败”是肿瘤学中最具争议的词汇之一。它常被用作医学术语，用来描述治疗是否有效，但越来越多的医生认为这个词应该被弃用。这个词不仅会让患者感到沮丧，因为他们可能会将其视为对癌症的否定，而且也无法反映当今的治疗现状——晚期皮肤癌幸存者可能需要接受多种治疗方案。
“这是一种根深蒂固的术语，医生们常常会说‘你的免疫疗法失败了’或者‘你的靶向治疗失败了’，”佛罗里达州坦帕市H·李·莫菲特癌症中心和研究所皮肤肿瘤科主任弗农·桑达克医学博士说道。“我记得第一次有位同事对我说：‘不是病人治疗失败了，而是治疗失败了。’我当时就愣住了，然后说：‘你说得对。’从那以后，我一直都尽量这样表达。让病人明白这不是他们做错了什么，这一点很重要。”
即使医生在与患者的直接交谈中避免使用这个词，有些医生也会努力在任何有关患者病情的沟通中避免使用它。“很长一段时间以来，我们都会说，‘史密斯夫人对卡铂（一种化疗药物）治疗无效’，”医学博士、哲学博士迈克尔·王说道。他是纽约州布法罗市罗斯威尔帕克综合癌症中心的首席医师，也是一位肿瘤内科医生和皮肤癌专家。
“如今，患者可以直接阅读自己的病历，所以你必须委婉一些，或者至少要避免给人留下患者失败的印象，”他说。“对我来说，用医学速记与同事沟通要快得多，但用完整文字表达也很重要，因为现实情况是，受众已经发生了变化。”
例如，他可能会写道：“史密斯太太来了，她之前接受过XYZ治疗，但不幸的是，在最近一次扫描中，她的病情有所进展，因此癌症现在对A、B和C都产生了耐药性。”
黄医生在直接与患者沟通时，对措辞更加谨慎，他还会指导年轻医生使用充满希望的语言。“我告诉他们，‘永远不要在没有计划的情况下贸然告知坏消息。你必须事先准备好下一步的治疗方案，’”他说。“我的患者都知道我是个能提供备选方案的医生。即使我们正在执行A方案，我也会随时准备好B方案。”
心态事项
康纳斯的治疗导致他左臂失去功能，但他仍然坚持比赛！
“这种思维方式的转变对患者来说意义重大，”来自蒙大拿州博兹曼的63岁祖父鲍勃·康纳斯说道。他曾担任高中行政人员和商业教师。39岁时，他注意到脸颊上有一块干燥的斑块，随后被诊断出患有鳞状细胞癌。鲍勃还是一位橄榄球和田径教练，也曾参加马拉松比赛。他接受了多次手术切除肿瘤组织。
但他患的是侵袭性很强的癌症，三年内癌细胞就扩散到了颈部。另一位外科医生为他切除了肿瘤，手术导致他左侧声带麻痹，之后他又接受了两种化疗和136次放疗。他的左臂也失去了活动能力，左腿还出现了垂足。
然而，鲍勃说，每次失望之后，他都很感激医生直截了当地说：“我们需要尝试不同的方法。” 他说，这种务实的态度让他调整了预期，增强了他的韧性，也让妻子对他的病情预后感到安心。“我一直很感激我们事先制定了治疗方案。我想，‘如果有效，那就太好了。如果无效，我会考虑下一步该怎么办。’ 我相信，失败是进步的唯一途径。只有经历失败，你才能成长、学习和适应。”
所以，2014年12月，当他的放射科医生解释说他的癌症已经扩散，并且他应该安排好后事，因为他只剩下大约六个月的生命时，他感觉就像被人狠狠地打了一拳。自从确诊以来的12年治疗期间，鲍勃一直觉得还有办法可以尝试。
当晚，他在俄勒冈州波特兰普罗维登斯医疗中心从事筹款工作的嫂子提到，她所在的医院正在参与几项肿瘤临床试验，并建议他看看有没有适合他的试验。
四个月后，一切似乎都顺理成章了。2015年1月初，住在蒙大拿州格拉斯哥的鲍勃开始每两周驱车四个半小时前往比灵斯，然后搭乘飞机前往波特兰，参加抗PD-1免疫检查点抑制剂cemiplimab的一期临床试验。当时，他的脖子上长了一个冰球大小的肿瘤。
尽管他私下里对自己的成功几率有所怀疑，但他表示，为了妻子，他努力表现得自信满满。“她比我担心得多，”他说。最激励他的是一次飞行途中与一位来自格拉斯哥的女士的对话。这位女士提到她要去亚利桑那州接受癌症治疗，并打趣道：“如果你不坐飞机，你就死定了。” 这句话传递的信息是：你必须去寻找能够拯救你生命的治疗方法。换句话说，你必须坚持下去。
两个月后，也就是2015年5月，他的医生给他看了CT扫描结果。“这里什么都没有！”鲍勃回忆起医生当时说的话。肿瘤消失了，而且再也没有复发。[ 2018年， Cemiplimab获得FDA批准用于治疗晚期鳞状细胞癌。2025年，它还获批用于手术和放疗后复发风险高的鳞状细胞癌的辅助（术后）治疗。]
“现在已经过去11年了，我真的相信我已经痊愈了，”他说。“每次看到脸上长了斑点去看皮肤科医生，我仍然会感到创伤后应激障碍，但结果总是显示一切正常。”
现在，他是一名中学特殊教育代课老师，全身心投入到他所谓的“单臂高尔夫球技”的磨练中，去年在明尼苏达州参加了他的首场残疾人高尔夫锦标赛。他经常去看孙辈们的篮球比赛和提琴演奏会，并且正计划和妻子一起去爱达荷州的科达伦自驾游。
康纳斯和他的妻子以及孙女们在球场上。
“我总是想起那句话：‘挡风玻璃比后视镜大得多是有原因的，’”他说。“我专注于向前看。”
没有失败就是失败
黄医生是多项临床试验的研究员，他想提醒患者，即使参与试验后没有获益，他们仍然是在支持科学。“你们是更宏大事业的一部分，你们正在为庞大的知识体系做出贡献，在这个体系中，发生在你们或其他人身上的事情都会被分享，造福所有人，”他说。“我告诉我的癌症患者，你们迄今为止接受的每一种治疗都是临床试验的结果。我常说，临床试验是一种机制，通过这种机制，我们已经建立了一种有效、安全且符合伦理的方式，将新的疗法带给你们。”
蒂娜·休斯说，这种视角赋予了她的试验经历意义——即使最终试验失败了。“我非常支持临床试验，”她说。“我认为它们给了我们希望。如果没有数据，我们就无法前进。没有人体受试者，我们就永远无法知道药物是否有效。总得有人先走一步。”
而且，需要记住的是，治疗方案有很多种。“新疗法的研发速度比历史上任何时期都快，”宾夕法尼亚州亚德利市的认证皮肤科医生兼临床心理学家理查德·弗里德医学博士、哲学博士说道。
如今的治疗之路漫长而复杂，需要经历多个阶段。如果您对一项试验没有反应，可能很快就会有另一项试验可供选择。桑达克医生补充道：“我们生活在一个非常幸运的时代，我们取得的成功比我职业生涯中想象的要多得多。”
在与癌症抗争的五年里，蒂娜认为积极乐观的态度比以往任何时候都更加重要。“我拥有美好而充实的生活，孩子们仍然需要妈妈，所以失败绝不是一个选项，”她说。“我一直告诉自己，只要保持身心强健，就能坚持到下一次治疗。你必须选择继续努力。”
作者简介
莎拉·伊丽莎白·理查兹是一位居住在圣地亚哥的健康与科学记者，她经常报道患者故事和肿瘤学方面的新闻。她的文章曾发表在《连线》、《男士健康》、《国家地理》、《大西洋月刊》和《纽约时报》等刊物上。
