Amy Callaghan sur le mélanome à 19 ans – Tel que raconté à Refinery29

Photo gracieuseté d'Amy Callaghan

Cet article est republié sur SkinCancer.org avec la permission de Refinery29 dans le cadre de  Soleil bloqué appel mondial à l’action pour prendre conscience des graves dangers du bronzage. La Skin Cancer Foundation soutient la mission de Refinery29 visant à promouvoir la sécurité solaire. Signez leur pétition interdire le bronzage des adolescents aux États-Unis

En 2013, Amy Callaghan, candidate du Parti national écossais dans le Mid Dunbartonshire, a reçu un diagnostic de mélanome. Voici son histoire.

En grandissant, j'étais l'enfant dans la cour de récréation de l'école dont la mère les appelait à la porte et appliquer un SPF à travers. J'ai la peau la plus pâle imaginable, alors je bronze — que ce soit à l'intérieur sur les transats ou à l'extérieur à la plage – ce n'était tout simplement pas sur mon radar. Au lieu de cela, j'étais une fille du genre « faux bronzage du jeudi » qui restait à l'ombre et suivait toutes les conseils de protection solaire cela m'a été donné. Je ne peux pas expliquer à quel point j'ai été diligent. C'est de là que vient une grande partie de ma frustration, car à 19 ans, on m'a diagnostiqué mélanome cancer de la peau.

J'avais un grain de beauté assez insignifiant sur le visage depuis l'âge de cinq ans ; il était rose et rond avec des bords distincts. Ma mère m'a emmené chez mon médecin généraliste, puis j'ai été référé en dermatologie où des photos du grain de beauté ont été prises pour cartographier la taille et les dimensions. Au fur et à mesure de mon adolescence, rien n’avait changé, mais quand j’ai atteint 19 ans, le grain de beauté avait grossi. La frontière semblait plus irrégulière et la taupe elle-même devenait parfois croustillante. J'ai continué à essayer de me convaincre que je l'avais piqué en me maquillant ou en me lavant le visage, mais vous savez vous-même si c'est le cas ou non. Il y avait quelque chose qui n'allait pas, je ne savais juste pas quoi.

Je volais et la vie était belle. Je me sentais invincible à ce moment-là, mais j'ai découvert très vite que personne n'est invincible et qu'il n'y a aucun moyen de gérer quelque chose comme ça.

J'ai commencé à m'emballer et je suis retourné chez mon médecin généraliste familial, qui était au courant de l'existence du grain de beauté depuis le début. J'y suis allé cinq fois au total. En peu de mots, le médecin généraliste a essentiellement dit que j'étais un « adolescent vaniteux » ; que j'étais juste préoccupé par mon apparence - et de continuer. Je pensais qu'un grain de beauté était préférable à une cicatrice ; Je ne voulais pas de cicatrice sur mon visage, mais le médecin généraliste n'a pas écouté mes inquiétudes, même si j'avais apporté les photos avec moi et prouvé que le grain de beauté était visiblement en train de changer. Je l'ai supplié de faire attention. La cinquième fois, ma mère m'a rejoint et a défendu mes intérêts. C'est à ce moment-là que j'ai été référé à quelqu'un de plus expérimenté. Je ne veux pas rejeter la faute sur les médecins généralistes, mais je me considère incroyablement chanceuse que ma mère ait fait ça pour moi. Tout le monde n’a pas quelqu’un qui puisse les défendre ou les traîner physiquement chez le médecin.

Je suis allé chez le dermatologue et j'ai fait exciser le grain de beauté. Naïvement, je pensais que ce serait la fin. Je n'imaginais pas être appelée à l'hôpital très tard un soir avec mes parents pour me faire dire qu'une nouvelle intervention chirurgicale était nécessaire - et que j'avais cancer de la peau. Cela ne m’a jamais traversé l’esprit lorsque j’ai retiré la taupe et cela m’a immédiatement coupé le souffle. J'étais adolescente en deuxième année d'université. Je volais et la vie était belle. Je me sentais invincible à ce moment-là, mais j'ai découvert très vite que personne n'est invincible et qu'il n'y a aucun moyen de gérer quelque chose comme ça.

Campagne de réduction de la TVA

J'avais trop peur à l'époque pour lire des articles sur le cancer de la peau, mais j'ai découvert que je faisais partie d'un petit pourcentage de personnes pour lesquelles le mélanome n'était pas évitable – c'est dans ma constitution génétique. Cependant, la grande majorité des mélanomes  évitable. Quand les gens n'utilisent pas suffisamment protection solaire ou ils utilisent encore des transats, ça me terrifie vraiment. En tant que politicien, c'est aux cas de mélanome évitables que j'essaie de m'attaquer avec mon Campagne Burning TVA, qui demande au gouvernement britannique de supprimer la TVA (une taxe de luxe) sur les produits de protection solaire présentant un bénéfice pour la santé, considérant que la plupart des cancers de la peau sont causés par l'exposition au soleil.

J'ai vraiment du mal à en parler, mais j'ai conclu un pacte avec moi-même : si je devais me présenter au Parlement, je devrais trouver un moyen de me sentir à l'aise avec le mélanome afin d'espérer pouvoir en tirer quelque chose de bien. Actuellement, le gouvernement britannique considère les SPF et la protection solaire comme s'il s'agissait d'un luxe, alors que ce n'est pas le cas. C’est un manque de bon sens et de réflexion commune. Une mesure de santé publique telle que la réduction de la TVA sur le SPF peut coûter une première somme d’argent, mais elle sauve des vies – et beaucoup d’argent – ​​à long terme. Je me sens obligé d’aider à prévenir cet horrible diagnostic afin que personne ne soit confronté au même type de traumatisme dans sa jeunesse ou dans sa vie d’adulte.

Malheureusement, le mélanome est très susceptible de retour dans les cinq ans de traitement et j'ai rechuté deux ans plus tard, à l'âge de 21 ans. J'ai trouvé une petite bosse dure à l'intérieur de ma bouche, probablement de la taille d'un TicTac, et je pouvais la déplacer depuis l'intérieur de ma bouche. J'ai immédiatement appelé le chirurgien plasticien, M. Scott du Glasgow Royal Infirmary, qui avait retiré mon mélanome une première fois. Ils m'ont fait venir quelques jours plus tard pour le faire vérifier. Une biopsie et une échographie ont confirmé ce que je craignais : il s'agissait d'un mélanome.

De nombreux mélanomes peuvent être évités en utilisant quotidiennement un SPF, ainsi qu’en évitant les transats et le bronzage.

Cela ressemblait presque à une bombe à retardement. J'étais tellement concentré sur ma survie que je ne réalisais pas qu'il y avait une chance que ce ne soit pas la fin. J'étais tellement hyper obsédée par le diagnostic initial et le voir revenir était très, très traumatisant. Suite à mon diagnostic de mélanome, j'ai eu divers problèmes avec mon université, car ils ne comprenaient tout simplement pas. Ils n'ont pas compris que je ne pourrais pas assister aux examens et aux cours car, curieusement, j'étais à l'hôpital et à ce moment-là, je ne me sentais pas bien ! Ils ont insisté pour que je remette un document signé pour me retirer des examens. Je revenais directement de l'hôpital en pyjama avec une veste par-dessus. Quand je suis arrivé, mon conseiller universitaire n'était même pas là pour l'accepter.

Il était Confiance contre le cancer chez les adolescentes qui m'a aidée à traverser cette période difficile. Les infirmières cliniciennes spécialisées me mettaient en contact avec d'autres jeunes et un coordonnateur du soutien aux jeunes organisait des événements pour nous. Cela pourrait être quelque chose d'aussi simple qu'une pizza Domino's dans la salle un soir, mais vous n'étiez pas seul. Avoir un cancer à cet âge était très isolant, mais ma spécialiste, Julie, était là, au bout du fil. En fait, nous discutons toujours sur Instagram. Elle portait ma santé mentale sur ses épaules et c’est elle qui m’a aidé à m’en sortir. Elle a insisté pour que je retourne à l’université et elle m’a rendu la vie un peu plus facile.

Depuis mon deuxième diagnostic, j'ai subi un nombre important d'interventions chirurgicales, certaines intra-orales et d'autres externes. Chacun a fait des ravages un peu plus. J’arrivais juste au point où l’invincibilité revenait et tout m’était enlevé. C'était vraiment un défi. Je pense souvent, À qui dois-je imputer la responsabilité de mon mélanome ? La réalité est que nous n’avons besoin de rejeter la faute sur personne. Au cours de sa carrière, un médecin généraliste voit probablement un cas de cancer chez un adolescent et deux cas de cancer chez un jeune de 20 ans. Ce n'est donc pas une chose facile à repérer, même si c'est juste sous ses yeux. Ils ont besoin d’outils pour savoir quand une référence est nécessaire. Il existe également un manque important de dermatologues au Royaume-Uni. Nous ne recrutons pas suffisamment de jeunes médecins pour devenir dermatologues, mais nous savons que le cancer de la peau devient un problème plus grave qu'il ne l'était il y a quelques années. Personne n’est responsable du diagnostic de mélanome. Nous avons juste besoin d’une plus grande sensibilisation à la protection solaire, qui devrait être accessible à tous. De nombreux mélanomes peuvent être évités en utilisant quotidiennement un SPF, ainsi qu’en évitant les transats et le bronzage.

J'hésite à avoir l'impression de faire la leçon aux gens, mais il ne s'agit pas seulement du cancer de la peau ; c'est un diagnostic qui change la vie et je ne veux vraiment pas que quiconque y fasse face.

Je ne suis pas vraiment une personne incroyablement taupe, mais j'en ai fait retirer la plupart à cause de la paranoïa. Un seul autre grain de beauté sur mon corps présente des cellules précancéreuses, et maintenant, je fais régulièrement des contrôles de grain de beauté chez un dermatologue. J'ai fait cartographier tous mes grains de beauté et je vérifie souvent ma peau pour m'assurer qu'il n'y a aucun changement. Cependant, porter un SPF est la chose la plus importante pour moi. Quelle que soit la météo, je porte un FPS 50 à large spectre Protection UVA et UVB (c'est ce que le NHS recommande pour une protection solaire adéquate) sur tout mon visage et mon cou. Je porte même du SPF à l'intérieur, car les gens ne s'en rendent pas compte Les UVA traversent les fenêtres.

Une nouvelle application est essentielle, surtout si vous êtes au soleil. Cela ne doit pas non plus être stressant. La crème solaire a parcouru un long chemin. En plus d'être assidu avec le SPF, j'aurais transats interdits hier. Votre peau est votre plus grand organe et les dommages causés par le bronzage ne peuvent être réparés. J'hésite à avoir l'impression de faire la leçon aux gens, mais il ne s'agit pas seulement du cancer de la peau ; c'est un diagnostic qui change la vie et je ne veux vraiment pas que quiconque y fasse face.

J’encourage tout le monde, quel que soit son risque de mélanome, à vérifier régulièrement sa peau et à prendre l’habitude de porter un écran solaire quotidiennement. Assurez-vous de bien vous connaître, ainsi que votre peau, car tout petit changement pourrait être quelque chose d'important à signaler à un professionnel de la santé. Avant tout, mon conseil serait de vous défendre du mieux que vous pouvez. Si quelque chose vous inquiète vraiment, assurez-vous que votre médecin ou votre dermatologue le prend aussi au sérieux que vous le pensez. Après tout, vous connaissez votre corps mieux que quiconque.

Cette interview a été racontée à Jacqueline Kilikita et a été éditée pour des raisons de longueur et de clarté.