De la tragédie vient l'espoir : pourquoi j'ai rejoint le mouvement

Amy et Amid n'avaient jamais imaginé que le mélanome pouvait être aussi mortel. Au début, le cancer semblait guérissable, mais il a rapidement progressé et Amid a perdu son combat. Aujourd'hui, Amy honore la vie de son défunt mari bien-aimé en l'éduquant Santé lecteurs de magazines sur la prévention et la détection précoce du cancer de la peau. Son espoir est qu'un jour, aucune famille n'aura à vivre le chagrin que sa famille a subi. Amy rejoint le mouvement pour sauver des vies et elle espère que vous le ferez aussi.

By AMY CONWAY, rédactrice en chef, Santé magazine

Juste une autre taupe

C'est douloureux d'admettre à quel point nous étions naïfs.

Bien sûr, j'avais vu les articles, les publicités d'intérêt public, les panneaux dans les cabinets médicaux montrant les ABCDE du mélanome. Je savais donc qu'un grain de beauté qui change devait être examiné. Et en effet, chaque matin, alors que nous nous habillions pour le travail, que nous nous disputions avec nos deux enfants âgés de 6 et 8 ans et que nous essayions de prendre le train du matin pour Manhattan, je voyais le grain de beauté sur l'abdomen de mon mari qui venait de commencer à noircir.

Je lui disais: "Tu dois faire vérifier ça."

« Je sais, je sais », disait-il. Alors on savait, mais nous ne savions pas. Amid avait fait un examen de la peau quelques mois plus tôt, et de toute façon, n'enlèvent-ils pas simplement le grain de beauté et tout va bien ? Le cancer de la peau est totalement guérissable, n'est-ce pas ?

Sonnettes d'alarme : la nécessité de se faire contrôler

Quand Amid a appelé le bureau de son dermatologue pour faire vérifier la taupe, le planificateur a expliqué qu'ils ne pouvaient pas le voir pendant plusieurs semaines. Insatisfait de cette réponse, il a contacté le bureau de notre médecin de soins primaires et ils n'ont pas non plus été en mesure de l'intégrer. Plus de jours passaient, et je devenais nerveux. J'ai appelé ma propre dermatologue, et son cabinet m'a dit d'intervenir.

Elle a immédiatement retiré le grain de beauté, l'a envoyé pour une biopsie et avant que nous le sachions, a référé Amid à un chirurgien oncologique, qui a programmé une opération immédiatement. Nous savions qu'il avait un mélanome, mais nous ne savions pas encore ce que cela signifiait vraiment.

Amy, Amid et leurs deux enfants avant que le mélanome d'Amid ne se propage.

Le chirurgien a retiré plus de tissu autour de la zone où la taupe avait été retirée sur l'abdomen d'Amid, ainsi que des ganglions lymphatiques pour voir si le cancer s'était propagé. La chirurgie a révélé une atteinte mineure des ganglions lymphatiques, et même si je supposais que cela signifierait des traitements comme la chimio et la radiothérapie, les médecins ont expliqué que ce n'était pas leur recommandation pour le mélanome. Au lieu de cela, ils surveilleraient simplement Amid de près et effectueraient des analyses fréquentes.

Les choses sont revenues à la normale - Amid ne se sentait pas ou ne semblait pas malade, et nous n'avons pas fait passer le mot qu'il avait un cancer parce que ce n'était pas le cas. La vie était belle. C'était en 2010.

Une année de surveillance

Les scans sont revenus propres pendant environ un an, date à laquelle ses médecins ont trouvé des «taches» sur son foie. Il suffit de les découper, ai-je suggéré utilement à sa merveilleuse équipe du Memorial Sloan Kettering Cancer Center à New York. « Ça ne marche pas comme ça », ont-ils dit. "Il y en aura juste plus, et plus." J'étais sous le choc, ne m'attendant pas à cette réponse, mais je pensais qu'il y avait sûrement d'autres options à essayer.

À l'automne 2011, des progrès passionnants ont été réalisés dans le domaine de l'immunothérapie - des traitements qui renforcent votre propre système immunitaire pour combattre le cancer, ont expliqué les médecins. Je lisais des articles dans The New York Times à propos de certains patients très malades atteints de mélanome qui se rétablissent de manière étonnante. Pourquoi Amid ne pourrait-il pas être l'un d'entre eux ? Il a été accepté dans un essai de médicament et a également essayé un autre médicament qui venait d'être approuvé. Ensuite, les médecins lui ont administré ces deux nouveaux médicaments en même temps. Il a été l'un des premiers patients à être sur cette combinaison. Tout semblait si avant-gardiste et prometteur qu'il fallait que ça marche.

Amy, Amid et leurs deux enfants, âgés de huit et dix ans, quatre mois avant le décès d'Amid.

Pas assez de temps

Bien que de nombreux patients atteints de mélanome sous combinaisons d'immunothérapies répondent bien aux médicaments, ils ne fonctionnent pas pour tout le monde. Mon mari faisait partie des malchanceux. Environ six mois après le premier mauvais scan, Amid est décédé.

Quelques jours auparavant, j'avais essayé de lui dire tout ce que je savais que je ne serais pas capable de lui dire bien longtemps, pour résumer ce qu'il signifiait pour moi. Il m'a fait taire et m'a simplement dit : « Ça a été parfait. Il parlait de sa vie, de tout – une enfance heureuse, de bons amis, une carrière qui le passionnait, un beau mariage et sa propre famille. C'était parfait. Juste trop court.

De la tragédie vient l'espoir 

L'histoire continue - nos enfants, maintenant âgés de 16 et 18 ans, deviennent de formidables jeunes adultes, et je sais que leur père serait si fier d'eux. J'ai beaucoup de gens merveilleux dans ma vie et je leur en suis reconnaissant.

Une chose dont je suis reconnaissante est l'opportunité de partager notre expérience et de faire connaître le cancer de la peau. En tant que rédacteur en chef de Santé magazine, je suis en mesure d'atteindre nos lecteurs avec des informations cruciales sur la pratique de la sécurité au soleil, les examens de la peau et savoir ce qu'il faut rechercher sur leur corps.

Je suis fier de partager le message de la Skin Cancer Foundation pour atteindre les familles et les personnes qui n'auraient peut-être jamais pensé que le cancer de la peau pourrait les affecter, même si une personne sur cinq développera un cancer de la peau avant l'âge de 70 ans. Il reste encore beaucoup à faire. faire pour trouver un remède, et beaucoup peut être fait pour prévenir et détecter cette maladie. Rejoignez le mouvement pour investir dans la prévention, la détection précoce et le traitement du cancer de la peau. Il était trop tard pour mon mari lorsque son cancer de la peau a été détecté, mais il n'est pas nécessaire que ce soit pour vos proches et vos amis.

Rejoignez le mouvement : faites un don aujourd'hui !

[Note de la rédaction : depuis le décès d'Amid, de nouvelles approbations de médicaments révolutionnaires et d'intenses recherches ont été menées pour étudier comment de nouvelles combinaisons d'immunothérapies pourraient sauver la vie d'un plus grand nombre de patients atteints de mélanome. En savoir plus dans ce interview avec le lauréat du prix Nobel James P. Allison, PhD.]