Ce programme de la Skin Cancer Foundation a été créé en 2020 pour aider les patients atteints de cancer de la peau à se connecter aux nombreuses ressources disponibles.
Depuis de nombreuses années, la Fondation contre le cancer de la peau reçoit des appels, des courriels, des messages Facebook et des lettres manuscrites de personnes touchées par le cancer de la peau qui demandent de l'aide. Nombre d'entre elles posent une question, sous une forme ou une autre, qui revient à chaque étape du parcours de soins : « Et maintenant ? » Voici quelques exemples :
« Ma mère doit commencer un traitement oral contre son carcinome basocellulaire avancé. Elle prend déjà beaucoup d'autres médicaments et je m'inquiète des interactions possibles. Comment savoir si celui-ci risque de lui causer des problèmes ? Est-ce la meilleure option pour elle ? »
« Je suis allée consulter le chirurgien que mon dermatologue m'avait recommandé. Je crois que nous n'étions pas sur la même longueur d'onde et je ne suis pas à l'aise à l'idée de me faire opérer par lui. Mon dermatologue a insisté sur le fait qu'il était le meilleur choix, mais je n'ai pas eu le sentiment qu'il prenait en compte mes inquiétudes. Maintenant, je suis mal à l'aise avec les deux médecins. Devrais-je demander un deuxième avis ? »
« On m'a diagnostiqué un carcinome basocellulaire en février. Mon médecin m'a dit qu'il était à un stade précoce et qu'il se développait lentement, alors je ne m'inquiétais pas trop. Quand j'ai enfin pu consulter le chirurgien, il m'a dit qu'il était beaucoup plus gros qu'avant et que l'opération coûterait très cher. Comment est-ce possible ? Il était censé se développer lentement. Je n'ai pas les moyens de payer et je n'ai pas d'assurance maladie. »
Des patients comme ceux-ci nous ont inspirés à lancer Robins Nest , un programme de soutien aux patients conçu pour les orienter vers des ressources qui les aideront à trouver des réponses à leurs questions. Créé dans l'esprit du fondateur de la Fondation, le Dr Perry Robins , et de ses efforts inlassables pour que ses patients se sentent soutenus et en confiance, Robins Nest vise à apporter conseils et orientation aux patients, aux aidants, aux familles et aux proches confrontés à un diagnostic de cancer de la peau et au traitement qui s'ensuit. Le cancer de la peau ayant des répercussions bien au-delà du cabinet médical et touchant tous les aspects de la vie, il peut engendrer un sentiment de détresse, de perte et de désespoir. Malgré leur volonté d'aider, les médecins manquent souvent de temps et de ressources pour répondre à toutes les questions des patients, surtout en cette période de pandémie mondiale.
Nous tenons à vous assurer que vous n'êtes pas seul(e) face à votre diagnostic de cancer de la peau. Que vous recherchiez une aide médicale fiable , des informations sur la sécurité des médicaments , des renseignements financiers ou pratiques pour voyager , un soutien pour faire face à la maladie ou de l'aide pour tout autre problème pouvant survenir pendant votre traitement, nous sommes là pour vous. Nous espérons que nos ressources vous aideront à surmonter certaines de ces difficultés et peut-être même à devenir votre meilleur allié. Notre objectif est de vous donner les moyens de prendre les décisions les plus adaptées à votre situation.
L'une des questions les plus fréquemment posées que nous recevons à la Skin Cancer Foundation est :
« Il y a une tache étrange sur ma peau qui m'inquiète. Est-ce un cancer de la peau ?
Personne d'autre qu'un professionnel de la santé qualifié ne devrait évaluer une lésion, effectuer une biopsie ou diagnostiquer un cancer de la peau. Si quelque chose de nouveau, de changeant ou d'inhabituel sur votre peau vous inquiète, n'attendez pas pour le faire vérifier. La Skin Cancer Foundation recommande de trouver un dermatologue que vous pouvez voir régulièrement pour évaluer tout grain de beauté ou lésion suspect (et que vous subissiez un examen professionnel de la peau au moins une fois par an). Nous comprenons, cependant, que parfois le dermatologue le plus proche est à une distance prohibitive. Si vous ne pouvez pas joindre un dermatologue en personne ou par le biais de services de télémédecine, il est préférable que votre médecin de premier recours examine votre peau plutôt que de laisser vos inquiétudes glisser.
Pour plus d'informations, consultez SkinCancer.org/robinsnest.
Les meilleurs conseils de Robins Nest
Bien que le parcours du cancer de la peau de chaque patient soit unique, n'importe qui peut utiliser les conseils de Robins Nest pour prendre en charge et aider le processus - du diagnostic au traitement - à se dérouler aussi bien que possible.
Veuillez informer tous les membres de votre équipe soignante de votre diagnostic de cancer de la peau et de tout traitement proposé. Cela inclut votre médecin traitant, vos spécialistes, votre dentiste, votre pharmacien et tous les autres professionnels de santé. Assurez-vous que chaque médecin reçoive une copie à jour de la liste de vos médicaments.
Ne vous fiez pas à Dr. Google tant que vous n'êtes pas certain de la fiabilité d'un site web médical ou de santé. Pour obtenir des informations précises et validées par des médecins sur le cancer de la peau, consultez des sources fiables comme les meilleurs centres de cancérologie et, bien sûr, le site web de la Fondation contre le cancer de la peau, SkinCancer.org.
Visitez le Robins Nest pour commencer maintenant
Rendez-vous sur SkinCancer.org/robinsnest pour accéder à toutes nos ressources destinées aux patients, y compris des conseils et des mises en garde , ainsi qu'une liste sans cesse croissante d'organismes et de services de soutien pour vous accompagner tout au long de votre parcours face au cancer de la peau et vous aider à guérir physiquement et émotionnellement.
