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Construire le nid de Robins

By Ali Venosa • 11 janvier 2021
nid de merles

Ce programme de la Skin Cancer Foundation a été créé en 2020 pour aider les patients atteints de cancer de la peau à se connecter aux nombreuses ressources disponibles.

Pendant de nombreuses années, la Skin Cancer Foundation a reçu des appels, des courriels, des messages Facebook et des lettres manuscrites de personnes touchées par le cancer de la peau demandant de l'aide. Beaucoup tendent la main avec une variante d'une question qui se pose à toutes les étapes du parcours du cancer de la peau : "Et maintenant?" Voici quelques exemples:

"Ma mère est censée commencer à prendre un médicament par voie orale pour traiter son carcinome basocellulaire avancé. Elle prend beaucoup d'autres médicaments, et je m'inquiète des interactions. Comment savoir si cela lui causera des problèmes ? Est-ce la meilleure option pour elle ?

"je suis allé chez le chirurgien mon dermatologue recommandé pour une consultation. Je ne pense pas que nous soyons d'accord, et je ne suis pas à l'aise d'aller le voir pour un traitement. Mon dermatologue a insisté sur le fait qu'il était le meilleur choix, mais je n'ai pas eu l'impression qu'il avait entendu mes préoccupations. Maintenant, je suis mal à l'aise avec les deux médecins. Dois-je demander un deuxième avis?

"J'ai eu un BCC Diagnostiqué en février. Mon médecin m'a dit que c'était à un stade précoce et qu'il augmentait lentement, donc je ne me suis pas trop inquiété. Quand j'ai enfin pu aller chez le chirurgien, il m'a dit que c'était beaucoup plus gros qu'avant et que l'opération coûterait très cher. Comment se peut-il? Il était censé avoir une croissance lente. Je n'ai pas les moyens de payer et je n'ai pas d'assurance maladie.

Des patients comme ceux-ci nous ont inspirés à lancer Nid de Robins, un patient ressources de soutien programme conçu pour guider les patients vers des ressources qui les aident à trouver des réponses à des questions comme celles-ci. Créée dans l'esprit du fondateur de la Fondation, Perry Robins, M.D., et ses efforts inlassables pour s'assurer que ses patients se sentent soutenus et confiants, Robins Nest vise à fournir des conseils et une orientation aux patients, aux soignants, aux familles et aux amis confrontés à un diagnostic de cancer de la peau et au traitement qui s'ensuit. Étant donné que le cancer de la peau s'étend bien au-delà des murs du cabinet du médecin et empiète sur tous les aspects de la vie, il peut laisser les gens se sentir dépassés, perdus ou désespérés. Même si les médecins veulent aider, la plupart n'ont tout simplement pas le temps ou les ressources pour guider les patients à travers toutes les questions qu'ils peuvent avoir, surtout maintenant, pendant une pandémie mondiale.

Nous voulons que vous sachiez que vous n'êtes pas seul dans votre diagnostic de cancer de la peau. Que vous recherchiez des informations crédibles aide au traitement médical, la sécurité des médicaments, informations financières ou de voyage, soutien à l'adaptation ou avez besoin d'aide pour tout autre problème pouvant survenir lors d'un traitement contre le cancer de la peau, nous sommes là pour vous. Nous espérons que nos ressources pourront vous aider à surmonter certains de ces sentiments et peut-être apprendre à être votre meilleur défenseur. Notre objectif est de vous aider à vous sentir capable de prendre les bonnes décisions en fonction de votre situation.

L'une des questions les plus fréquemment posées que nous recevons à la Skin Cancer Foundation est :

« Il y a une tache étrange sur ma peau qui m'inquiète. Est-ce un cancer de la peau ?

Personne d'autre qu'un professionnel de la santé qualifié ne devrait évaluer une lésion, effectuer une biopsie ou diagnostiquer un cancer de la peau. Si quelque chose de nouveau, de changeant ou d'inhabituel sur votre peau vous inquiète, n'attendez pas pour le faire vérifier. La Skin Cancer Foundation recommande de trouver un dermatologue que vous pouvez voir régulièrement pour évaluer tout grain de beauté ou lésion suspect (et que vous subissiez un examen professionnel de la peau au moins une fois par an). Nous comprenons, cependant, que parfois le dermatologue le plus proche est à une distance prohibitive. Si vous ne pouvez pas joindre un dermatologue en personne ou par le biais de services de télémédecine, il est préférable que votre médecin de premier recours examine votre peau plutôt que de laisser vos inquiétudes glisser.

Plus d'informations sur SkinCancer.org/robinsnest.

Les meilleurs conseils de Robins Nest

Bien que le parcours du cancer de la peau de chaque patient soit unique, n'importe qui peut utiliser les conseils de Robins Nest pour prendre en charge et aider le processus - du diagnostic au traitement - à se dérouler aussi bien que possible.

Do informez tous les membres de votre équipe soignante de votre diagnostic de cancer de la peau et de tout traitement proposé. Cela inclut votre médecin traitant, vos spécialistes, votre dentiste, votre pharmacien et tous les autres prestataires de soins de santé. Assurez-vous que chaque médecin reçoive une copie à jour de votre liste de médicaments actuelle.

Don't dépendez du Dr Google jusqu'à ce que vous sachiez que vous pouvez faire confiance à la fiabilité d'un site Web médical ou de santé. Trouvez des informations précises et médicalement révisées sur le cancer de la peau grâce à des sources fiables telles que les meilleurs centres de lutte contre le cancer et, bien sûr, le site Web de la Skin Cancer Foundation, SkinCancer.org.

Visitez le Robins Nest pour commencer maintenant

Se diriger vers SkinCancer.org/robinsnest pour toutes nos ressources pour les patients, y compris plus À faire et à ne pas faire, et une liste sans cesse croissante d'organisations et de services de soutien pour vous guider tout au long du parcours du cancer de la peau et vous aider à guérir physiquement et émotionnellement.

Présenté dans The Skin Cancer Foundation Journal 2020

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