Camp Sundown : la nuit devient le jour

Le campeur Mack Adams installe des lumières LED sans danger pour la peau pour illuminer les activités de plein air de la soirée.

By Deborah S.Sarnoff, MD, ainsi que Danielle Gérôme
Photographes by Élisabeth Bernstein

Lorsque le soleil commence à se coucher, le compte à rebours commence. Les enfants vérifient avec enthousiasme un photomètre ultraviolet (UV) en attendant qu'il enregistre zéro. Une fois les derniers rayons du jour passés, ils éclatent à travers les portes du bâtiment du camp vers les grands espaces. Sous une lune brillante, ils jouent au chat et au football sur un terrain herbeux, barbotent dans le lac ou montent à cheval, éprouvant le bonheur du camp d'été que beaucoup d'autres enfants tiennent pour acquis.

Situé sur 60 acres à Craryville dans le nord de l'État de New York, le Camp Sundown est un « camp de nuit » conçu pour les enfants souffrant de troubles de sensibilité à la lumière UV qui doivent passer leur vie à l'abri de la lumière du jour. Chaque année, le camp dure de deux à six semaines, selon le financement, et attire des enfants et leurs familles du monde entier. Pour ces enfants, c'est excitant d'être entourés de pairs qui ont également passé leur vie à vivre le soleil comme un ennemi implacable.

Kindred Spirits

Mackinly « Mack » Adams, 15 ans, et ses parents font partie d'un noyau de huit familles qui reviennent au camp chaque été pendant une semaine. (Les autres semaines, le camp accueille de nouveaux campeurs.) Mack souffre de prurigo actinique, ou AP, une affection qui provoque des éruptions cutanées graves lorsqu'il est exposé à la lumière UV. Il réagit même aux lampes fluorescentes, qui émettent également des UV, il ne peut donc pas aller à l'école. Au lieu de cela, il participe à un programme d'enseignement à domicile en ligne en collaboration avec son district scolaire à Pittsburgh.

Comme beaucoup de ses pairs souffrant de troubles de la sensibilité à la lumière, Mack doit porter un équipement de protection comprenant des lunettes de soleil, une visière, des manches longues, un pantalon et des gants avant de sortir à la lumière du jour. Cela peut être intimidant. « La plupart des gens ne penseraient jamais à faire un commentaire offensant à propos d'une personne en fauteuil roulant », déclare la mère de Mack, Kelly Mellon Adams. "Pourtant, certains pensent qu'il n'y a rien de mal à regarder, pointer du doigt et rire ces enfants et à faire des commentaires méchants sur la façon dont ils sont habillés. C'est déchirant.

Mais au Camp Sundown chaque été, les enfants ont l'impression qu'ils appartiennent. "C'est incroyable, parce que nous n'avons pas besoin d'expliquer ce que nous avons", a déclaré Mack. "La première année, nous sommes devenus les meilleurs amis et j'ai hâte de voir tout le monde."

Où les enfants peuvent simplement être des enfants

Dan et Caren Mahar ont fondé Camp Sundown en 1996 afin que leur fille Katie, maintenant âgée de 23 ans, puisse vivre l'expérience d'un camp d'été comme n'importe quel autre enfant. À 2 ans, Katie avait reçu un diagnostic de xeroderma pigmentosum (XP), une maladie génétique rare qui rend la peau et les yeux dangereusement sensibles aux rayons UV. Même quelques minutes au soleil peuvent provoquer des coups de soleil et des cloques chez les personnes atteintes de cette maladie. De nombreux patients atteints de XP meurent jeunes d'un cancer de la peau. Depuis son diagnostic de petite enfance, Katie n'a pas été exposée au soleil. Elle est l'une des personnes les plus âgées atteintes de XP qui n'a jamais eu de mélanome.

Camp Sundown est un « camp de nuit » conçu pour les enfants souffrant de troubles de la sensibilité aux UV qui doivent passer leur vie à l'abri de la lumière du jour.

Le camp a commencé petit, avec seulement 11 familles réunies pour un événement de cinq jours dans un motel local. Les familles avaient toutes un enfant atteint de XP ou d'une autre maladie cutanée rare comme l'urticaire solaire, la porphyrie, le vitiligo ou l'albinisme qui les empêchait d'aller au soleil.

En 2003, grâce aux efforts de collecte de fonds menés par les Mahars, l'actuel Camp Sundown a été construit sur un terrain boisé à Craryville. Le bâtiment dispose de huit chambres, chacune avec deux lits et une salle de bain privée. Les chambres sont dotées de vitres teintées et de rideaux occultants. Le camp utilise des ampoules à incandescence (non UV) d'une puissance maximale de 40 watts.

Pendant la journée, les enfants dorment une partie du temps. Ils mangent ensemble dans une grande salle à manger et regardent des films et jouent à des jeux vidéo dans une salle de divertissement. Ils peuvent aussi nager à l'intérieur. Alors que la plupart des piscines intérieures ont des fenêtres qui baignent la zone de la piscine au soleil, les Mahars ont protégé les fenêtres de la piscine du camp avec un film anti-UV à 100 %, afin que les enfants puissent jouer et nager jour et nuit.

La nuit, c'est quand le plaisir commence vraiment. "Je me sens juste plus vivant et actif la nuit", déclare Mack. Avec l'aide d'entreprises et d'organisations locales, des activités nocturnes sont prévues, telles que des projets artistiques et des excursions. Chaque année, les enfants font une sortie en soirée dans un lac voisin où ils nagent au clair de lune, montent à cheval et chantent autour d'un feu de camp.

L'un des points forts de l'été est une excursion dans la ville de Campbell Hall, où ses habitants organisent un festival au clair de lune pour les campeurs. Au cours des dernières années, cela a inclus des feux d'artifice, des promenades en montgolfière et des jeux de carnaval. Les enfants défient le service d'incendie local à un match de softball annuel qui commence à 1 h du matin. Souvent, ils ne rentrent pas au Camp Sundown avant 5 heures du matin. « Les pompiers comptent tellement pour les enfants », dit Kelly. "Ils attendent avec impatience Campbell Hall autant que Noël."

Parent à parent

Les parents profitent de la semaine pour échanger des conseils et soutenir d'autres parents qui ont des enfants atteints de maladies photosensibles. « Nous avons du temps d'adulte bien nécessaire, où nous n'avons pas à nous soucier des enfants », dit Kelly. Les parents partagent des conseils sur tout, des vêtements de protection UV les plus récents à la recherche médicale. Ils restent en contact tout au long de l'année sur un groupe Facebook "Moonlight Mommas".

Camp Sundown transforme la nuit en jour, permettant aux enfants sensibles au soleil de s'amuser sous les étoiles.

«Je ne peux pas commencer à décrire à quel point ces familles comptent pour moi», déclare Kelly. "Chaque fois qu'un enfant passe une mauvaise journée, nous savons que nous pouvons lui envoyer un message, un SMS, un appel ou un e-mail et avoir le soutien dont nous avons besoin. Camp Sundown peut avoir lieu une semaine par an, mais ses effets se font sentir tous les jours. Cela signifie tellement de savoir que vous n'êtes pas seul et qu'il y a toujours quelqu'un à portée de main.

"La chose la plus importante dont nous nous entraidons à nous rappeler, c'est que ce sont des enfants normaux, juste avec un horaire irrégulier ou des vêtements irréguliers", ajoute Kelly.

Acceptation et inspiration

Cristofeer Soto de Queens, New York, qui a XP, a commencé à fréquenter le Camp Sundown en 2001 et sert maintenant de conseiller. « J'ai rencontré tellement de gens du monde entier qui sont devenus ma famille au fil des ans », dit-il. Cristofeer a enduré une bataille particulièrement difficile contre la maladie. Depuis l'âge de 4 ans, il a subi 182 chirurgies pour un cancer de la peau et son corps est couvert de taches brunes.

En tant que modèle pour les enfants, il leur apprend à se sentir mieux dans leur peau. Il leur dit : « J'ai été victime d'intimidation et d'insultes à cause de la façon dont je me suis couvert pour me protéger du soleil. Chaque jour, les gens vont vous regarder. Leurs commentaires sont peut-être les pires, mais cela peut être votre motivation. Vous ne pouvez pas laisser les gens vous atteindre. Tout le monde est unique. Vous devriez être fier de qui vous êtes en tant que personne et ne pas vous soucier de votre apparence. Gardez la tête haute, soyez fort et n'abandonnez jamais.

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Deborah S.Sarnoff, MD, est professeur clinicien de dermatologie au département de dermatologie Ronald O. Perelman de la NYU School of Medicine à New York. Cofondateur et codirecteur de Cosmetique, un cabinet privé à Manhattan et Long Island, le Dr Sarnoff est également vice-président senior de The Skin Cancer Foundation et coéditeur en chef de Journal des médicaments en dermatologie.

Danielle Gérôme, un étudiant de premier cycle à l'Université de Binghamton, Université d'État de New York, étudie les neurosciences intégratives et devrait obtenir son diplôme en 2017.

* Cet article a été publié pour la première fois dans le Numéro 2016 du Journal de la Fondation du cancer de la peau.