Vivre avec le carcinome à cellules de Merkel : un survivant assure son propre avenir

Avec l'aimable autorisation de Lee Health et WBBH.

Pete Jepson, 62 ans, n'était pas étranger au cancer de la peau. Il avait déjà traité plusieurs fois de carcinome basocellulaire (BCC) et de carcinome épidermoïde (SCC) et il rendait visite à son dermatologue à Naples, en Floride, tous les quelques mois pour des examens. Il savait à quoi pouvait ressembler un cancer de la peau. Lorsqu'il a remarqué une petite bosse rouge sous ses favoris, cela ne lui a pas semblé être un cancer de la peau. Il a supposé que c'était juste un kyste, semblable à d'autres qu'il avait eu qui n'étaient pas préoccupants. Mais lorsqu'il l'a signalé lors de son prochain rendez-vous en dermatologie, son médecin a retiré la bosse rouge et l'a envoyée à un laboratoire pour analyse.

"Cinq ou six jours plus tard, j'ai reçu un appel", dit Jepson. "Mon médecin m'a appelé elle-même, pas le bureau, donc je savais que quelque chose n'allait pas. Elle a dit que la biopsie était revenue et que ce n'était pas une cellule basale, ce n'était pas une cellule squameuse et ce n'était pas un mélanome. Alors j'ai demandé : 'Que reste-t-il sur la liste ?'

C'était le carcinome à cellules de Merkel (MCC), lui dit-elle, une forme rare et dangereuse de cancer de la peau. Elle a expliqué qu'il devrait voir un chirurgien et faire retirer la tumeur dès que possible. Très agressif et à haut risque de récidive et de métastases, le MCC tue environ un patient sur trois. Le mélanome, une autre forme de cancer de la peau beaucoup plus reconnue comme dangereuse, tue environ un patient sur neuf.

« Je travaille dans le secteur de l'assurance-vie depuis 30 ans et je n'en avais jamais entendu parler [MCC] », déclare Jepson. "Cela m'a époustouflé."

Jepson a fait des recherches et a découvert que son médecin n'exagérait pas la gravité de la maladie. « Je suis allé dans un cocon pendant une semaine », se souvient-il. "Si vous avez été diagnostiqué avec cela, vous êtes juste terrifié à l'idée de ne plus être là dans quelques années."

La chirurgie n'était que le début

Jepson a été opéré tout de suite. Son médecin a retiré la tumeur avec de grandes marges, ce qui signifie qu'il a retiré une zone de peau plus large autour de la tumeur que nécessaire pour les types de cancer de la peau moins dangereux. L'opération a laissé Jepson avec une cicatrice de 10 pouces sur le côté de son visage. Malheureusement, ce ne serait que le début de son traitement. Son cancer avait déjà commencé à se propager.

Après avoir appris que son cancer avait progressé, Jepson a dû faire face à des réflexions difficiles sur l'avenir. "J'ai un fils autiste de 17 ans. Si je meurs, comment mon fils va-t-il se débrouiller tout seul ? C'était ma plus grande peur », dit-il. "Une partie de la vie avec la cellule de Merkel, c'est que vous n'avez pas beaucoup d'options. J'ai acheté des millions de dollars en assurance-vie. Vous devez mettre votre assurance en ordre, car Dieu nous en préserve si quelque chose vous arrive et que vous ne l'avez pas fait.

L'avancement du cancer a nécessité un traitement supplémentaire, ce qui, dans le cas de Jepson, signifiait des radiations. Vingt-cinq rounds, pour être exact. Jepson est allé se faire soigner tous les jours pendant 22 jours ouvrables, puis a dû s'arrêter pour une pause de deux semaines après avoir subi des brûlures au cou. Après avoir terminé ses trois derniers cycles de radiothérapie, Jepson a également dû se faire insérer des tubes auriculaires - une tentative de rectifier la perte auditive qu'il a subie en tant qu'effet secondaire du traitement.

"Les traitements m'ont juste déchiré", dit Jepson. "J'étais nauséeux et fatigué. J'étais affecté au travail et je rentrais juste à la maison et je dormais.

Enfin, quelques bonnes nouvelles

Jepson ne voudrait jamais répéter l'expérience, mais ses traitements ont finalement porté leurs fruits. Quelques semaines après la fin de sa radiation, Jepson, originaire de Minneapolis, s'est rendu au Minnesota pour voir les Vikings affronter les Packers de Green Bay. Malheureusement, il avait accidentellement acheté de faux billets en ligne et s'est vu refuser l'entrée au stade. Déçu, il se dirigea vers l'aéroport pour rentrer en Floride, lorsqu'il reçut un appel de son chirurgien.

"J'avais passé un PET scan avant d'aller au Minnesota et, bien sûr, je voulais connaître les résultats", explique Jepson. "Mais avec ce qui s'est passé avec le jeu, je m'attendais à plus de mauvaises nouvelles." Son médecin avait cependant de bonnes nouvelles : Jepson n'avait plus de cancer.

"Je viens de commencer à pleurer dans la ligne de sécurité de la TSA", dit-il. "Tout d'un coup, le jeu ne signifiait plus rien - parce que c'était ma vie."

De la peur et du doute au soutien et à l'espoir

Tout au long de son parcours avec le carcinome à cellules de Merkel, Jepson a certainement connu des moments de peur et de doute. Mais il a rencontré des gens en cours de route qui l'ont également fait avancer. Après avoir parlé à l'un de ses clients de son diagnostic, l'homme a partagé que lui aussi avait reçu un diagnostic de MCC. La seule autre personne que Jepson avait rencontrée qui avait la maladie, cet homme avait 87 ans et était toujours en vie trois ans après son diagnostic.

Le technicien qui a effectué la dernière TEP de Jepson, Addy, avait également un aperçu à partager. "Elle m'a dit que j'avais l'air nerveux et elle m'a demandé si elle pouvait me raconter une histoire qui me donnerait de l'espoir", a déclaré Jepson. "Il s'avère qu'elle s'est fait enlever le sein gauche à 19 ans. Elle était enceinte à l'époque. Elle a ensuite eu deux autres enfants et elle venait tout juste de retrouver ses cheveux après six ans de radiothérapie et de chimio. Cela m'a convaincu que je ne l'avais pas si mal.

Jepson est retournée au centre de radiologie avec une douzaine de roses pour Addy, qu'elle a acceptées en larmes. "Lorsque vous obtenez le MCC, vous apprenez à traiter les autres et à faire preuve de respect", déclare Jepson. "Vous apprenez à vivre chaque jour comme si c'était votre dernier jour."

Jepson est maintenant sans cancer depuis six mois. Son expérience avec MCC n'est cependant jamais loin de son esprit. Jepson dit qu'il pense toujours à son diagnostic tous les jours et envisage d'écrire un livre, de créer un fonds pour les patients du MCC afin de compenser les frais médicaux et de sensibiliser de toutes les manières possibles. Il a aussi quelques conseils à partager avec d'autres comme lui. "Sachez à quel point c'est grave", dit-il. «Faites-vous soigner, faites-vous opérer, faites-vous irradier, tout ce qu'ils vous diront. Alors combattez avec tout ce que vous avez.

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Ce poste fait partie d'une série d'éducation des patients rendue possible grâce à une subvention d'EMD Serono et Pfizer. En savoir plus sur Emdserono.com.