キャンパーのマック・アダムスは、夜の屋外活動を照らすために肌に安全な LED ライトを設置します。
By デボラ・S・サーノフ医学博士 (NAIST) と ダニエル・ジェローム
写真 by エリザベス・バーンスタイン
日が沈み始めると、カウントダウンが始まります。子供たちは興奮しながら紫外線 (UV) 光量計をチェックし、ゼロを示すのを待ちます。最後の日光が消えると、子供たちはキャンプ施設のドアを抜けて大自然の中に飛び出します。輝く月明かりの下で、子供たちは芝生のフィールドで鬼ごっこやサッカーをしたり、湖で水遊びをしたり、乗馬をしたりして、他の多くの子供たちが当たり前のように思っているサマーキャンプの至福を体験します。
ニューヨーク州北部のクラリービルにある 60 エーカーの敷地に広がるキャンプ サンダウンは、日光から遮断された生活を送る必要がある紫外線過敏症の子供たちのために設計された「夜間キャンプ」です。毎年、このキャンプは資金に応じて XNUMX 週間から XNUMX 週間開催され、世界中から子供たちとその家族が集まります。子供たちにとって、同じように太陽を容赦ない敵として経験してきた仲間に囲まれることは、わくわくする体験です。
同人
15 歳のマッキンリー・「マック」・アダムスと彼の両親は、毎年夏に XNUMX 週間キャンプに戻ってくる XNUMX 家族の中心グループに属しています (他の週には、キャンプは新しいキャンパーを受け入れます)。マックは、紫外線にさらされると皮膚にひどい発疹が出る症状 (AP) を患っています。彼は紫外線を発する蛍光灯にも反応するため、学校に通うことができません。その代わり、彼はピッツバーグの学区と共同でオンラインの自宅学習プログラムに参加しています。
ゲームの始まりです! 暗くなると、子供たちはキャンプと保護者が企画した特別な水遊びで競い合うのが待ちきれません。
光過敏症の同級生の多くと同様に、マック君は日中に外出する前にサングラス、フェイスバイザー、長袖、ズボン、手袋などの防護服を着用しなければならない。これは大変なことだ。「車椅子に乗っている人に対して不快な発言をしようとは思わない人がほとんどです」とマック君の母親、ケリー・メロン・アダムスさんは言う。「しかし、中にはこうした子供たちをじろじろ見たり、指さしたり、笑ったり、服装について意地悪な発言をしたりしても構わないと思っている人もいます。本当に辛いです」
しかし、毎年夏にキャンプ・サンダウンに来ると、子供たちは自分が居場所を見つけたように感じる。「ここは素晴らしい場所だよ。だって、自分たちの持っているものを説明する必要がないんだから」とマックは言う。「最初の年はみんな親友になったし、みんなに会えるのが楽しみだよ」。
子どもたちが子どもらしくいられる場所
ダンとカレン・マハールは、現在1996歳の娘ケイティが他の子供たちと同じようにサマーキャンプを体験できるように、23年にキャンプ・サンダウンを設立しました。ケイティは2歳のとき、皮膚と目が紫外線に対して危険なほど敏感になる、まれな遺伝病である色素性乾皮症（XP）と診断されました。この病気の人は、太陽に数分当たるだけでも日焼けや水ぶくれができます。XPの患者の多くは、皮膚がんで若くして亡くなります。ケイティは幼児期に診断されて以来、太陽にまったく当たっていません。彼女は、悪性黒色腫にかかったことのない、XP患者の中では最年長の一人です。
キャンプ・サンダウンは、日光から遮断された生活を送る必要がある紫外線過敏症の子どもたちのために設計された「夜間キャンプ」です。
このキャンプは小規模で始まり、地元のモーテルで11日間のイベントにXNUMX家族だけが集まりました。どの家族も、XPまたは日光じんましん、ポルフィリン症、白斑、白皮症などの他のまれな皮膚疾患を患い、日光を浴びることができない子どもを抱えていました。
2003 年、マハール夫妻が主導した資金調達活動により、現在のキャンプ サンダウンがクラリービルの森林地帯に建設されました。建物には 40 つの寝室があり、それぞれにベッド XNUMX 台と専用バスルームがあります。部屋には色付きの窓と遮光カーテンが付いています。キャンプでは最大 XNUMX ワットの白熱電球 (UV なし) を使用しています。
日中、子どもたちは寝ている時間もあります。大きな食堂で一緒に食事をし、娯楽室で映画を見たり、ビデオゲームをしたりします。また、屋内で泳ぐこともできます。ほとんどの屋内プールには窓があり、プールエリアに日光が差し込みますが、マハール家はキャンプのプールの窓を 100% UV カットフィルムで保護し、子どもたちが昼夜を問わず遊んだり泳いだりできるようにしました。
元キャンプ参加者で現在はカウンセラーのクリストフェール・ソトさんは、ゴーカートレース遠足の開始前に妹とハイタッチをしている。
夜になると、本当に楽しい時間が始まります。「夜はもっと生き生きして活発に感じます」とマックさんは言います。地元の企業や団体の協力を得て、アート プロジェクトや校外学習などの夜間アクティビティが計画されています。毎年、子供たちは近くの湖で夜遊びをし、月明かりの下で泳いだり、乗馬をしたり、キャンプファイヤーを囲んで歌を歌ったりします。
夏のハイライトはキャンベル ホールの町への遠足です。そこでは、住民がキャンプ参加者のために月光フェスティバルを開催します。過去数年間、このフェスティバルには花火、熱気球、カーニバル ゲームが含まれていました。子供たちは、午前 1 時に始まる毎年恒例のソフトボール ゲームで地元の消防署に挑みます。キャンプ サンダウンに戻るのは午前 5 時になることも珍しくありません。「消防士は子供たちにとってとても大切な存在です」とケリーは言います。「子供たちはキャンベル ホールをクリスマスと同じくらい楽しみにしています。」
地元の消防士が消防車や装備を持ち寄って、キャンプ参加者は消防ホースを使ってぶら下がっている物体を相手チームの方向に動かす競争をします。
親から親へ
親たちは、光過敏症の子供を持つ他の親たちとアドバイスを交換したり、サポートしたりするチャンスとしてこの週を楽しんでいます。「子供たちのことを心配しなくていい、大人だけの時間を持つことができます」とケリーさんは言います。親たちは、最新の紫外線対策服から医学研究まで、あらゆることについてヒントを共有しています。彼らは、1年を通して「ムーンライト ママ」Facebook グループで連絡を取り合っています。
キャンプ・サンダウンは夜を昼に変え、命にかかわるほど日光に敏感な子どもたちに星空の下での楽しみを提供します。」
「これらの家族が私にとってどれほど大切な存在であるか、言葉では言い表せません」とケリーは言います。「子どもが嫌なことがあったら、メッセージやテキスト、電話、メールを送れば、必要なサポートが得られるとわかっています。キャンプ サンダウンは 1 年に 1 週間ですが、その効果は毎日感じられます。自分は一人ではない、電話一本でいつでも誰かが助けてくれる、と知るだけでも、とても大きな意味があります。」
「私たちがお互いに思い出させ合う最大のことは、彼らはただ不規則なスケジュールや不規則な服装をしているだけの普通の子供たちだということです」とケリーさんは付け加えた。
受容とインスピレーション
XP を患うニューヨーク州クイーンズ在住のクリストファー・ソトさんは、2001 年にキャンプ・サンダウンに参加し、現在はカウンセラーとして働いています。「長年にわたり、世界中から集まった大勢の人々と出会い、家族のような存在になりました」とソトさんは言います。クリストファーさんは、この病気との闘いにおいて特に厳しい経験をしました。4 歳のときから、皮膚がんの手術を 182 回受け、全身が茶色い斑点で覆われています。
子どもたちのロールモデルとして、彼は子どもたちに、ありのままの自分をもっと受け入れるよう教えています。彼は子どもたちにこう言います。「私は日差しから身を守るために体を隠していたせいで、いじめられたり、悪口を言われたりしました。毎日、人々はあなたを見ています。彼らのコメントは最悪かもしれませんが、それがあなたのモチベーションになることもあります。人に左右されてはいけません。人はみなユニークです。自分がどんな人間であるかを誇りに思い、外見を気にしてはいけません。頭を上げて、強く、決してあきらめないでください。」
デボラ・S・サーノフ医師は、ニューヨーク大学医学部ロナルド・O・ペレルマン皮膚科の臨床皮膚科教授です。マンハッタンとロングアイランドにクリニックを構えるコスメティークの共同創設者兼共同ディレクターであり、スキンキャンサー財団の上級副会長、そして『Journal of Drugs in Dermatology 』の共同編集長も務めています。
ニューヨーク州立大学ビンガムトン校の学部生であるダニエル・ジェロームは、統合神経科学を専攻しており、2017年に卒業予定です。
*この記事は、 2016年号 皮膚がん財団ジャーナル。
