Camp Sundown: Die Nacht wird zum Tag

Camper Mack Adams stellt hautfreundliche LED-Leuchten auf, um die abendlichen Outdoor-Aktivitäten zu beleuchten.

By Deborah S. Sarnoff, MD, und Danielle Gerome
Fotografien by Elisabeth Bernstein

Wenn die Sonne untergeht, beginnt der Countdown. Die Kinder prüfen aufgeregt einen UV-Belichtungsmesser und warten darauf, dass er Null anzeigt. Als die letzten Sonnenstrahlen verblasst sind, brechen sie durch die Tore des Lagergebäudes ins Freie. Bei strahlendem Mond spielen sie Fangen und Fußball auf einer Wiese, planschen im See oder reiten auf Pferden und erleben die Glückseligkeit eines Sommerlagers, das viele andere Kinder für selbstverständlich halten.

Das Camp Sundown befindet sich auf 60 Hektar in Craryville im Bundesstaat New York und ist ein „Nachtcamp“, das für Kinder mit UV-Lichtempfindlichkeitsstörungen konzipiert wurde, die ihr Leben vor Tageslicht geschützt verbringen müssen. Das Camp dauert jedes Jahr je nach Finanzierung zwei bis sechs Wochen und zieht Kinder und ihre Familien aus der ganzen Welt an. Für diese Kinder ist es aufregend, von Gleichaltrigen umgeben zu sein, die ebenfalls ihr Leben damit verbracht haben, die Sonne als unerbittlichen Feind zu erleben.

Gleichgesinnte

Mackinly „Mack“ Adams, 15, und seine Eltern gehören zu einer Kerngruppe von acht Familien, die jeden Sommer für eine Woche ins Camp zurückkehren. (An anderen Wochen beherbergt das Camp neue Camper.) Mack hat aktinische Prurigo oder AP, eine Erkrankung, die dazu führt, dass seine Haut schwere Hautausschläge bekommt, wenn er UV-Licht ausgesetzt wird. Er reagiert sogar auf fluoreszierendes Licht, das ebenfalls UV-Strahlung ausstrahlt, sodass er nicht zur Schule gehen kann. Stattdessen nimmt er in Zusammenarbeit mit seinem Schulbezirk in Pittsburgh an einem Online-Homeschooling-Programm teil.

Lasst die Spiele beginnen! Wenn es dunkel wird, können die Kinder es kaum erwarten, an speziellen Wasserspielen teilzunehmen, die vom Camp und den Eltern organisiert werden.

Wie viele seiner Kollegen mit Lichtempfindlichkeitsstörungen muss Mack Schutzausrüstung tragen, einschließlich Sonnenbrille, Gesichtsschutz, langen Ärmeln, Hosen und Handschuhen, bevor er bei Tageslicht ausgeht. Das kann entmutigend sein. „Die meisten Leute würden niemals auf die Idee kommen, einen anstößigen Kommentar über eine Person im Rollstuhl abzugeben“, sagt Macks Mutter, Kelly Mellon Adams. „Dennoch finden es einige in Ordnung, diese Kinder anzustarren, auf sie zu zeigen und sie auszulachen und gemeine Bemerkungen darüber zu machen, wie sie gekleidet sind. Es ist herzzerreißend.“

Aber im Camp Sundown jeden Sommer fühlen sich die Kinder wie sie gehören. „Es ist erstaunlich, weil wir nicht erklären müssen, was wir haben“, sagte Mack. „Im ersten Jahr wurden wir beste Freunde und ich freue mich darauf, alle wiederzusehen.“

Wo Kinder einfach Kinder sein können

Dan und Caren Mahar gründeten Camp Sundown 1996, damit ihre Tochter Katie, jetzt 23, das Sommercamp wie jedes andere Kind erleben kann. Mit 2 Jahren wurde bei Katie Xeroderma pigmentosum (XP) diagnostiziert, eine seltene genetische Krankheit, die Haut und Augen gefährlich empfindlich auf UV-Licht macht. Schon wenige Minuten in der Sonne können bei Menschen mit dieser Erkrankung Sonnenbrand und Blasen verursachen. Viele Patienten mit XP sterben jung an Hautkrebs. Seit ihrer Diagnose als Kleinkind war Katie keiner Sonneneinstrahlung mehr ausgesetzt. Sie ist eine der ältesten Personen mit XP, die noch nie ein Melanom hatte.

Camp Sundown ist ein „Nachtcamp“ für Kinder mit UV-Lichtempfindlichkeitsstörungen, die ihr Leben vor Tageslicht geschützt verbringen müssen.“

Das Camp begann klein, mit nur 11 Familien, die zu einer fünftägigen Veranstaltung in einem örtlichen Motel zusammenkamen. Die Familien hatten alle ein Kind mit XP oder einer anderen seltenen Hautkrankheit wie Sonnenurtikaria, Porphyrie, Vitiligo oder Albinismus, die sie daran hinderte, in die Sonne zu gehen.

Im Jahr 2003 wurde durch Spendenaktionen unter der Leitung der Mahars das heutige Camp Sundown auf bewaldetem Land in Craryville errichtet. Das Gebäude verfügt über acht Schlafzimmer mit jeweils zwei Betten und einem eigenen Badezimmer. Die Zimmer verfügen über getönte Fenster und lichtundurchlässige Vorhänge. Das Camp verwendet Glühlampen (ohne UV-Strahlung) mit maximal 40 Watt.

Tagsüber schlafen die Kinder teilweise. Sie essen zusammen in einem großen Speisesaal und schauen sich Filme an und spielen Videospiele in einem Unterhaltungsraum. Sie können auch drinnen schwimmen. Während die meisten Hallenbäder Fenster haben, die den Poolbereich in Sonnenlicht tauchen, ließen die Mahars die Poolfenster des Camps mit 100 Prozent UV-blockierender Folie schützen, damit die Kinder Tag und Nacht spielen und schwimmen konnten.

Cristofeer Soto, ehemaliger Camper und jetzt Berater, gibt seiner Schwester vor dem Start eines Go-Kart-Rennausflugs ein High-Fives.

In der Nacht beginnt der Spaß erst richtig. „Nachts fühle ich mich einfach lebendiger und aktiver“, sagt Mack. Mit Hilfe lokaler Unternehmen und Organisationen sind nächtliche Aktivitäten wie Kunstprojekte und Exkursionen geplant. Jedes Jahr machen die Kinder einen Abendausflug an einen nahe gelegenen See, wo sie im Mondlicht schwimmen, reiten und am Lagerfeuer Lieder singen.

Ein Höhepunkt des Sommers ist ein Ausflug in die Stadt Campbell Hall, wo die Bewohner ein Mondscheinfest für die Camper veranstalten. Dazu gehörten in den vergangenen Jahren Feuerwerke, Heißluftballonfahrten und Karnevalsspiele. Die Kinder fordern die örtliche Feuerwehr zu einem jährlichen Softballspiel heraus, das um 1 Uhr morgens beginnt. Sie schaffen es oft nicht vor 5 Uhr morgens zurück zum Camp Sundown. „Die Feuerwehrleute bedeuten den Kindern so viel“, sagt Kelly. „Sie freuen sich auf Campbell Hall genauso wie auf Weihnachten.“

Lokale Feuerwehrleute bringen ihre Lastwagen und Ausrüstung mit, damit die Camper gegeneinander antreten können, um das hängende Objekt mit dem Feuerwehrschlauch in Richtung des gegnerischen Teams zu bewegen.

Eltern-zu-Eltern

Eltern nutzen die Woche als Gelegenheit, sich auszutauschen und andere Eltern zu unterstützen, deren Kinder lichtempfindlich sind. „Wir haben etwas dringend benötigte Zeit für Erwachsene, in der wir uns keine Sorgen um die Kinder machen müssen“, sagt Kelly. Die Eltern geben Tipps von der neuesten UV-Schutzkleidung bis zur medizinischen Forschung. Sie bleiben das ganze Jahr über in einer Facebook-Gruppe „Moonlight Mommas“ in Kontakt.

Camp Sundown macht die Nacht zum Tag und bietet Kindern mit lebensbedrohlicher Sonnenempfindlichkeit Spaß unter den Sternen.“

„Ich kann gar nicht beschreiben, wie viel mir diese Familien bedeuten“, sagt Kelly. „Wann immer ein Kind einen schlechten Tag hat, wissen wir, dass wir eine Nachricht senden, eine SMS senden, anrufen oder eine E-Mail senden können und die Unterstützung haben, die wir brauchen. Camp Sundown kann eine Woche im Jahr sein, aber seine Auswirkungen sind jeden Tag zu spüren. Es bedeutet so viel, einfach zu wissen, dass man nicht allein ist und dass immer jemand einen Anruf entfernt ist.“

„Das Wichtigste, woran wir uns gegenseitig erinnern, ist, dass dies normale Kinder sind, nur mit einem unregelmäßigen Zeitplan oder unregelmäßiger Kleidung“, fügt Kelly hinzu.

Akzeptanz und Inspiration

Cristofeer Soto aus Queens, New York, der XP hat, begann 2001 mit dem Besuch von Camp Sundown und dient jetzt als Berater. „Ich habe so viele Menschen aus der ganzen Welt kennengelernt, die im Laufe der Jahre zu meiner Familie geworden sind“, sagt er. Cristofeer hat einen besonders herausfordernden Kampf mit der Krankheit überstanden. Seit seinem 4. Lebensjahr hatte er 182 Hautkrebsoperationen und sein Körper ist mit braunen Flecken übersät.

Als Vorbild für die Kids bringt er ihnen bei, sich wohler in ihrer Haut zu fühlen. Er sagt ihnen: „Ich wurde gemobbt und beschimpft, weil ich mich bedeckt habe, um mich vor der Sonne zu schützen. Jeden Tag werden dich die Leute anschauen. Ihre Kommentare mögen die schlimmsten sein, aber das kann Ihre Motivation sein. Du darfst die Leute nicht an dich ranlassen. Jeder ist einzigartig. Du solltest stolz darauf sein, wer du als Person bist, und dir keine Gedanken darüber machen, wie du aussiehst. Kopf hoch, stark sein und niemals aufgeben.“

Deborah S. Sarnoff, MD, ist klinischer Professor für Dermatologie in der Ronald O. Perelman-Abteilung für Dermatologie an der NYU School of Medicine in New York City. Dr. Sarnoff, Mitbegründer und Co-Direktor von Cosmetique, einer Privatpraxis in Manhattan und Long Island, ist außerdem Senior Vice President der Skin Cancer Foundation und Mitherausgeber von Journal of Drugs in Dermatologie.

Danielle Gerome, ein Student an der Binghamton University, State University of New York, studiert integrative Neurowissenschaften und wird voraussichtlich 2017 seinen Abschluss machen.

* Dieser Artikel wurde zuerst im veröffentlicht Ausgabe 2016 des Skin Cancer Foundation Journals.