Leben mit Merkelzellkarzinom: Ein Überlebender sichert seine eigene Zukunft

Mit freundlicher Genehmigung von Lee Health und WBBH.

Pete Jepson, 62, war Hautkrebs kein Unbekannter. Er hatte sich bereits mehrmals mit Basalzellkarzinom (BCC) und Plattenepithelkarzinom (SCC) befasst und besuchte alle paar Monate seinen Dermatologen in Naples, Florida, um sich untersuchen zu lassen. Er wusste, wie Hautkrebs aussehen könnte. Als er eine kleine rote Beule unter seinen Koteletten bemerkte, sah es für ihn nicht nach Hautkrebs aus. Er nahm an, dass es nur eine Zyste war, ähnlich wie andere, die er hatte und die kein Grund zur Sorge waren. Aber als er ihn bei seinem nächsten Hautarzttermin darauf hinwies, entfernte sein Arzt die rote Beule und schickte sie zur Analyse in ein Labor.

„Fünf oder sechs Tage später bekam ich einen Anruf“, sagt Jepson. „Meine Ärztin hat mich selbst angerufen, nicht das Büro, also wusste ich, dass etwas faul war. Sie sagte, die Biopsie sei zurückgekommen und es seien keine Basalzellen, keine Plattenepithelzellen und kein Melanom gewesen. Also fragte ich: ‚Was steht noch auf der Liste?'“

Es sei das Merkelzellkarzinom (MCC), sagte sie ihm, eine seltene und gefährliche Form von Hautkrebs. Sie erklärte, dass er so schnell wie möglich einen Chirurgen aufsuchen und den Tumor entfernen lassen müsse. MCC ist sehr aggressiv und mit einem hohen Risiko für Rezidive und Metastasierung und tötet etwa einen von drei Patienten. Das Melanom, eine andere Form von Hautkrebs, die viel allgemeiner als gefährlich anerkannt wird, tötet etwa einen von neun Patienten.

„Ich bin seit 30 Jahren im Lebensversicherungsgeschäft tätig und hatte noch nie davon [MCC] gehört“, sagt Jepson. „Es hat mich umgehauen.“

Jepson recherchierte und stellte fest, dass sein Arzt nicht übertrieb, wie ernst die Krankheit ist. „Ich ging für eine Woche in einen Kokon“, erinnert er sich. „Wenn bei Ihnen dies diagnostiziert wurde, haben Sie nur Angst, dass Sie in ein paar Jahren nicht mehr da sein werden.“

Die Operation war nur der Anfang

Jepson wurde sofort operiert. Sein Arzt entfernte den Tumor mit großen Rändern, das heißt, er entfernte einen breiteren Hautbereich um den Tumor herum, als es für weniger gefährliche Hautkrebsarten erforderlich ist. Die Operation hinterließ Jepson eine 10-Zoll-Narbe an der Seite seines Gesichts. Leider war dies nur der Anfang seiner Behandlung. Sein Krebs hatte bereits begonnen, sich auszubreiten.

Nachdem Jepson erfahren hatte, dass sein Krebs fortgeschritten war, sah er sich einigen schwierigen Gedanken über die Zukunft gegenüber. „Ich habe einen 17-jährigen autistischen Sohn. Wenn ich sterbe, wie wird mein Sohn für sich selbst sorgen? Das war meine größte Angst“, sagt er. „Ein Teil des Lebens mit Merkelzelle ist, dass man nicht viele Optionen hat. Ich kaufte eine Lebensversicherung in Millionenhöhe. Sie müssen Ihre Versicherung in Ordnung bringen, denn Gott bewahre, wenn Ihnen etwas passiert und Sie es nicht getan haben.“

Das Fortschreiten des Krebses erforderte eine zusätzliche Behandlung, was in Jepsons Fall eine Bestrahlung bedeutete. Fünfundzwanzig Runden davon, um genau zu sein. Jepson ging 22 Werktage lang jeden Tag zur Behandlung und musste dann eine zweiwöchige Pause einlegen, nachdem er Verbrennungen am Hals erlitten hatte. Nach Abschluss seiner letzten drei Bestrahlungsrunden musste Jepson auch Ohrschläuche eingesetzt werden – ein Versuch, den Hörverlust zu korrigieren, den er als Nebenwirkung der Behandlung erlebte.

„Die Behandlungen haben mich einfach zerrissen“, sagt Jepson. „Mir war übel und ich war müde. Ich war bei der Arbeit betroffen und kam einfach nach Hause und schlief.“

Zum Schluss noch einige gute Nachrichten

Jepson würde diese Erfahrung niemals wiederholen wollen, aber seine Behandlungen zahlten sich schließlich aus. Ein paar Wochen nachdem seine Bestrahlung beendet war, reiste Jepson, ein gebürtiger Minneapoliser, nach Minnesota, um zu sehen, wie die Wikinger gegen die Green Bay Packers spielten. Leider hatte er versehentlich gefälschte Tickets online gekauft und ihm wurde der Zutritt zum Stadion verweigert. Enttäuscht machte er sich auf den Weg zum Flughafen, um nach Florida zurückzufliegen, als er einen Anruf von seinem Chirurgen erhielt.

„Ich hatte einen PET-Scan bekommen, bevor ich nach Minnesota ging, und natürlich wollte ich die Ergebnisse wissen“, sagt Jepson. „Aber mit dem, was mit dem Spiel passiert ist, habe ich nur mehr schlechte Nachrichten erwartet.“ Sein Arzt hatte jedoch gute Neuigkeiten: Jepson war krebsfrei.

„Ich habe gerade in der TSA-Sicherheitslinie angefangen zu weinen“, sagt er. „Plötzlich bedeutete das Spiel nichts mehr – denn das war mein Leben.“

Von Angst und Zweifel zu Unterstützung und Hoffnung

Während seiner Reise mit dem Merkelzellkarzinom erlebte Jepson sicherlich Momente der Angst und des Zweifels. Aber er traf auf seinem Weg auch Menschen, die ihn am Laufen hielten. Nachdem er einem seiner Klienten von seiner Diagnose erzählt hatte, teilte der Mann mit, dass auch bei ihm MCC diagnostiziert worden sei. Die einzige andere Person, die Jepson getroffen hatte, die die Krankheit hatte, dieser Mann war 87 Jahre alt und lebte drei Jahre nach seiner Diagnose noch.

Der Techniker, der Jepsons letzten PET-Scan durchführte, Addy, hatte ebenfalls einige Einblicke zu teilen. „Sie sagte mir, ich sehe nervös aus, und sie fragte, ob sie mir eine Geschichte erzählen könnte, die mir Hoffnung geben würde“, sagt Jepson. „Wie sich herausstellte, wurde ihr mit 19 die linke Brust entfernt. Sie war damals schwanger. Sie bekam zwei weitere Kinder und hatte gerade erst nach sechs Jahren Bestrahlung und Chemo ihre Haare wieder bekommen. Das hat mich davon überzeugt, dass ich es nicht so schlimm hatte.“

Jepson kehrte mit einem Dutzend Rosen für Addy ins Radiologiezentrum zurück, die sie unter Tränen entgegennahm. „Wenn Sie MCC bekommen, lernen Sie, wie man andere Menschen behandelt und Respekt zeigt“, sagt Jepson. „Du lernst jeden Tag so zu leben, als wäre es dein letzter Tag.“

Jepson ist jetzt seit sechs Monaten krebsfrei. Seine Erfahrung mit MCC ist ihm jedoch nie fern. Jepson sagt, er denke immer noch jeden Tag an seine Diagnose und plane, ein Buch zu schreiben, einen Fonds für MCC-Patienten einzurichten, um die medizinischen Kosten zu decken und das Bewusstsein auf jede erdenkliche Weise zu schärfen. Er hat auch einige Ratschläge, die er mit anderen wie ihm teilen kann. „Wissen Sie, wie ernst es ist“, sagt er. „Holen Sie sich die Behandlung, die Operation, die Bestrahlung, was immer sie Ihnen sagen. Dann kämpfe mit allem, was du hast.“

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Dieser Beitrag ist Teil einer Patientenschulungsreihe, die durch ein Stipendium von Merck Serono und Pfizer ermöglicht wurde. Erfahren Sie mehr unter EMDSerono.com.