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Haben Sie jemals Details Ihrer medizinischen Diagnose in den sozialen Medien geteilt? Dann sind Sie in guter Gesellschaft. Wir wissen aus unserer eigenen Online-Community, dass viele Menschen mit Hautkrebs soziale Medien nutzen, um Trost zu spenden und zu empfangen, neue Forschungsergebnisse zu Behandlungen auszutauschen und mit anderen Patienten, Ärzten und Ressourcen in Kontakt zu treten.
Bei sinnvoller Nutzung können Plattformen wie Facebook , Twitter und Instagram hervorragende Werkzeuge zur Vernetzung sein. Die Unterstützer der Skin Cancer Foundation finden häufig Wege, sich online gegenseitig zu unterstützen und die Diskussion durch das Teilen von Ressourcen und Links zu vertrauenswürdigen Quellen zu bereichern. Leider bieten soziale Medien auch die Möglichkeit zur schnellen Verbreitung von Fehlinformationen und können nicht dieselben Vorteile wie persönliche Begegnungen bieten.
Wo Sie Online-Support finden
„Es gibt viele verschiedene Unterstützungsangebote online, über soziale Medien oder Websites mit sozialen Funktionen wie Chatrooms, Foren oder Blogs, die Kommentare und Diskussionen ermöglichen“, sagt Dr. Merry Jennifer Markham, kommissarische Leiterin der Abteilung für Hämatologie und Onkologie an der University of Florida und stellvertretende Direktorin für medizinische Angelegenheiten am UF Health Cancer Center. Dr. Markham ist Mitautorin einer Studie zur Nutzung sozialer Medien durch Krebspatienten. Ziel der Studie ist es, die Vor- und Nachteile sozialer Medien zu untersuchen und Onkologen dafür zu sensibilisieren, damit sie Patienten besser beraten können. „Diese Angebote können eine persönliche Selbsthilfegruppe simulieren, unterscheiden sich aber deutlich dadurch, dass Patienten oder Angehörige jederzeit und von überall aus an einer Online-Gruppe teilnehmen können.“
Dr. Markham weist auch darauf hin, dass Online-Gruppen immer noch eine wichtige Ressource für Patienten sind, denen persönliche Optionen zur Verfügung stehen. Sie sagt, dass einige Menschen möglicherweise keine lokale Gruppe finden können, die ihren Bedürfnissen entspricht, oder dass es ihnen unangenehm ist, an einer persönlichen Selbsthilfegruppe teilzunehmen. Die Online-Verbindung mit anderen Patienten oder Experten kann ihnen die Hilfe bieten, die sie benötigen. Das Papier stellt fest, dass einige Studien festgestellt haben, dass die emotionale Unterstützung in Situationen von Angesicht zu Angesicht höher ist, räumt jedoch ein, dass mehr Forschung erforderlich ist, um konkrete Schlussfolgerungen zu ziehen.
Verlassen Sie sich nicht auf „Dr. Tick Tack"
Dr. Markhams Überprüfung ergab, dass soziale Medien auch hilfreich sein können, um mehr über Ihre Diagnose und Behandlung zu erfahren. Dem Papier zufolge haben 72 Prozent der erwachsenen Internetnutzer online nach Gesundheitsinformationen gesucht, und in einer Umfrage unter 1,745 Erwachsenen nutzten etwa 32 Prozent soziale Medien für Gesundheitsinformationen. Patienten können soziale Medien nutzen, um Ressourcen zu finden und die Grundlagen ihrer Diagnose zu erfahren, klinische Studien zu finden, für die sie sich qualifizieren könnten, und sich über wichtige Forschungsaktualisierungen auf dem Laufenden zu halten.
Aufgrund der offenen Struktur des Internets sind jedoch nicht alle Informationen in sozialen Medien verlässlich. Falschinformationen sind weit verbreitet, und es kann schwierig sein, korrekte Informationen von persönlichen Meinungen, einseitigen Darstellungen, gefährlichen Trends und glatten Lügen zu unterscheiden. Beispielsweise gibt es einige Influencer in den sozialen Medien, die ihre Follower dazu ermutigen, täglich ungeschützt in die Sonne zu gehen, um eine sogenannte „Sonnenhaut“ zu entwickeln. Unser Experte erklärte, dass es so etwas wie eine Sonnenhaut nicht gibt und dass es auch keine sichere oder gesunde Bräune gibt. Tatsächlich ist ultraviolette (UV-)Strahlung der Sonne nachweislich krebserregend für den Menschen.
Das Retweeten oder Teilen fragwürdiger Informationen kann online große Auswirkungen haben, da es nur wenige Minuten dauern kann, bis etwas um die Welt zu Hunderten oder Tausenden von Benutzern gelangt. Es gibt jedoch Möglichkeiten, das Risiko des Konsums und der Verbreitung falscher Informationen zu minimieren. „Es ist wichtig, die Quelle der online gefundenen Informationen zu identifizieren“, sagt Dr. Markham. „Kam es direkt aus einer medizinischen Fachzeitschrift oder von einem Freund eines Freundes oder einer Nachrichtenaggregator-Site? Patienten und Betreuer sollten ihren Arzt oder eine andere medizinische Fachkraft um Hilfe bei der Identifizierung vertrauenswürdiger Online-Informationsquellen bitten.“
Betreuer und Social Media
Helfen Sie einem geliebten Menschen, sich mit einer Hautkrebsdiagnose auseinanderzusetzen? Betreuer, Freunde und Familie können auch Online-Plattformen nutzen, um Informationen und Ermutigung bereitzustellen. Manchmal ist ein geliebter Mensch weit von uns entfernt, während er eine schwierige Diagnose durchmacht, aber das bedeutet nicht, dass wir keine Unterstützungsbotschaften teilen können.
„Wenn jemand, der uns wichtig ist, Informationen über eine schwierige Diagnose oder Gesundheitserfahrung in den sozialen Medien teilt, ist es natürlich, seine Unterstützung und Empathie zum Ausdruck bringen zu wollen“, sagt Dr. Markham. Wenn du dir nicht sicher bist, was du sagen sollst, schlägt sie vor, das zuzugeben. „Du könntest zum Beispiel sagen: ‚Es tut mir so leid, dass du das durchmachst. Ich weiß nicht, was ich sagen soll, aber ich bin für dich da.'“
Dr. Markham rät davon ab, unaufgefordert Ratschläge zu geben, und sagt, das Beste, was Sie tun können, ist anzuerkennen, was die Person durchmacht, und einfach zuzuhören. Das ist ein guter Rat, egal ob Sie online oder im selben Raum sind.
Dr. Markham sieht Ärzte in der Verantwortung, auch mit ihren Patienten über soziale Medien zu sprechen. „Es ist nicht hilfreich, jemandem zu sagen, er solle nicht online gehen, um sich über seine Diagnose zu informieren, weil es für die Menschen selbstverständlich ist, dies tun zu wollen, und sie es sowieso tun werden“, sagt sie. „Stattdessen sollten Ärzte als Informationsquelle für Patienten dienen und dabei helfen, auf falsche Informationen hinzuweisen oder Patienten auf Websites mit gültigen und hilfreichen Informationen zu lenken.“
Die Vorteile, Menschen und Organisationen auf der ganzen Welt mit nur einem Mausklick zu erreichen, sind von unschätzbarem Wert. Die Nutzung sozialer Medien, um mehr über eine Diagnose zu erfahren, Unterstützung zu finden und mit anderen Patienten und Pflegekräften in Kontakt zu treten, ist jedoch keineswegs narrensicher. Es ist notwendig, jederzeit nach Fehlinformationen und nicht vertrauenswürdigen Ressourcen Ausschau zu halten. Die Skin Cancer Foundation ist hier, um zu helfen, und Sie können Teil der Lösung sein.
Folgen Sie uns in den sozialen Medien, um Links zu medizinisch geprüften Informationen über Hautkrebs zu erhalten. Weitere Details finden Sie auf unseren Webseiten „ Fakten & Statistiken zu Hautkrebs“ und „Informationen zu Hautkrebs“ . Grafiken und Ressourcen zum Teilen finden Sie in unserem Social-Media-Toolkit #SharetheFacts . Auf unserer Seite „Unterstützungsangebote bei Hautkrebs“ finden Sie eine Liste von Organisationen, die Patienten und Angehörigen Beratung und Unterstützung anbieten.
