Tena Hughes (oben links), die einen Melanom im Stadium IV überlebt hat und bereits viele Behandlungen ausprobiert hat, genießt die Zeit am Strand mit ihren beiden Söhnen im Teenageralter – natürlich geschützt vor der Sonne. Bob Connors (oben rechts), der dank einer klinischen Studie eine aggressive Form von Plattenepithelkarzinom überstanden hat, spielt mit seinen Enkelkindern einarmiges Golf. Fotos mit freundlicher Genehmigung von Tena Hughes und Bob Connors.
Trotz der vielen lebensrettenden Fortschritte in der Behandlung von fortgeschrittenem Hautkrebs in den letzten 15 Jahren sprechen nicht alle Patienten darauf an. Das Wort „erfolglos“ wird in der Medizin oft als Kurzform für eine erfolglose Behandlung verwendet. Doch ist es an der Zeit, diesen Begriff abzuschaffen? Patienten und Ärzte tauschen sich darüber aus, wie man die Hoffnung nicht verliert und welchen Wert die Teilnahme an der klinischen Forschung hat.
Von Sarah Elizabeth Richards
Fragt man die 56-jährige Tena Hughes aus Phoenix, wie es sich anfühlt, fünf Jahre nach der Diagnose eines Melanoms im Stadium IV eine Krebsüberlebende zu sein , erzählt sie von ihren Sommerurlaubsplänen mit ihren Söhnen im Teenageralter in Rocky Point, Mexiko, und San Diego, von ihrem neuen Job, den sie gerade begonnen hat, von einem Buch, das sie schreibt, und von ihren neuen Rezepten für gesunde Smoothies.
Hughes im Krankenhaus mit ihrer Schwester.
Seit November 2025 wird ihr Krebs mit Encorafenib und Binimetinib behandelt , einer Kombination, die auf eine defekte, krebsauslösende Variante des Gens BRAF abzielt. Normalerweise reguliert BRAF das Wachstum der Hautzellen, doch die defekte Variante bleibt dauerhaft aktiv, was zu unkontrolliertem Wachstum der Krebszellen führt. Etwa die Hälfte aller Melanompatienten weist diese Genmutation auf.
„Es gibt keinen neuen Krebs“, sagt sie. „Ich habe eine Hirnmetastase, die nicht wächst. Mir geht es so gut wie schon lange nicht mehr.“ Sie hat ihre gewohnten Aktivitäten wieder aufgenommen: Hanteltraining im Fitnessstudio, Wanderungen auf den Pinnacle Peak in Scottsdale und abendliche Actionfilme mit ihrem Partner, den sie kurz vor ihrer Diagnose kennengelernt hat. „Ich spreche darüber, wie wichtig es ist, zu leben, gesund zu sein und den Tag zu genießen. Mir ist sehr bewusst, wie viel Glück ich habe“, sagt sie.
Hughes mit ihrer Nichte nach einer Lungenoperation.
Doch Tenas Behandlungsgeschichte ist von Rückschlägen geprägt. Zuerst erfolgte eine Strahlentherapie, gefolgt von einer Hirnoperation. Sie erhielt eine Kombinationstherapie mit einem Anti-PD-1-Immun-Checkpoint-Inhibitor, die schon vielen Menschen das Leben gerettet hat, bei ihr aber eine seltene, schwere Immunreaktion auslöste, die einen zweieinhalbmonatigen Krankenhausaufenthalt erforderlich machte. Anschließend folgte eine weitere Operation, bei der vier Tumore aus ihrem Gehirn und dem Oberlappen ihrer linken Lunge entfernt wurden. Daraufhin wurde eine andere Form der Immuntherapie, die sogenannte TIL-Therapie (Tumor-infiltrierende Lymphozyten), angewendet, die 2024 von der FDA zugelassen wurde.
Schließlich nahm sie kurz nacheinander an zwei klinischen Studien teil – einer mit einer Immuntherapie-Kombination namens RP1 und der anderen mit einem Medikament namens WTX-330, das bestimmte Anti-Tumorzellen stimulieren sollte. Trotzdem kehrte der Krebs zurück. [Anmerkung der Redaktion: RP1, oder Vusolimogen Oderparepvec-WTPG (Tudriqev), eine onkolytische Immuntherapie, die direkt in den Tumor injiziert und anschließend mit intravenösem Nivolumab behandelt wird, wurde im August 2026 von der FDA zugelassen. Sie ist für Patienten mit inoperablem, fortgeschrittenem Melanom indiziert, deren Erkrankung unter einem Anti-PD-1-Checkpoint-Inhibitor fortgeschritten ist.]
Gestaltung der Patientenwahrnehmung
Was viele Krebspatienten nicht verstehen, ist, dass Misserfolge die Wissenschaft genauso voranbringen wie Erfolge. Aus beidem gewinnt man neue Erkenntnisse. „Viele Ärzte scheuen sich, das Wort ‚Misserfolg‘ auszusprechen, aber es beschreibt es eigentlich sehr treffend, denn genau so fühlt es sich an“, sagt Tena. „Vor jedem Behandlungsversuch habe ich mich gründlich informiert und die wissenschaftlichen Erkenntnisse gelesen, die mir einleuchteten. Ich hatte große Erwartungen an meinen Körper. Doch immer wieder waren die Ergebnisse verheerend, weil sie mir das Gefühl gaben, dass das Ende nahe war.“
„Therapieversagen“ ist eines der am stärksten belasteten Wörter in der Onkologie. Es wird oft als medizinische Kurzform verwendet, um zu beschreiben, ob eine Behandlung erfolgreich war. Dennoch sind immer mehr Ärzte der Meinung, dass dieser Begriff ausgedient hat. Er ist nicht nur entmutigend für Patienten, die ihn als Abrechnung mit ihrer Krebserkrankung empfinden könnten, sondern spiegelt auch nicht die heutige Behandlungslandschaft wider, in der Überlebende von fortgeschrittenem Hautkrebs oft mehrere Therapielinien durchlaufen.
„Es ist eine sehr festgefahrene Ausdrucksweise, und Ärzte sagen allzu oft: ‚Die Immuntherapie ist bei Ihnen fehlgeschlagen‘ oder ‚Die zielgerichtete Therapie ist bei Ihnen fehlgeschlagen‘“, sagt Dr. Vernon Sondak, Leiter der Abteilung für Hautonkologie am H. Lee Moffitt Cancer Center and Research Institute in Tampa, Florida. „Ich erinnere mich noch gut daran, als ein Kollege zum ersten Mal zu mir sagte: ‚Der Patient hat nicht an dieser Behandlung versagt. Die Behandlung hat beim Patienten versagt.‘ Ich war wie erstarrt und sagte: ‚Sie haben Recht.‘ Seitdem versuche ich, es so auszudrücken. Es ist wichtig, dass der Patient versteht, dass er nichts falsch gemacht hat.“
Selbst wenn Ärzte das Wort in direkten Gesprächen mit Patienten vermeiden, bemühen sich manche, es in jeglicher Kommunikation über die Fälle ihrer Patienten zu umgehen. „Lange Zeit sagten wir: ‚Frau Smith hat nicht auf CarboTaxol [eine Form der Chemotherapie] angesprochen‘“, sagt Dr. Michael Wong, Facharzt für Onkologie und Hautkrebsexperte, der als Chefarzt am Roswell Park Comprehensive Cancer Center in Buffalo, New York, tätig ist.
„Da Patienten heutzutage ihre Krankenakte direkt lesen können, muss man die Sprache etwas entschärfen oder zumindest so formulieren, dass nicht der Eindruck entsteht, der Patient habe versagt“, sagt er. „Die Kommunikation mit meinem Kollegen in medizinischer Kurzschrift ist zwar deutlich schneller, aber die ausführliche Version ist wichtig, denn die Zielgruppe hat sich verändert.“
Zum Beispiel könnte er schreiben: „Frau Smith ist hier, ihre Krankheit wurde zuvor mit XYZ behandelt, und leider hat sich ihre Krankheit bei der letzten Untersuchung verschlimmert, sodass der Krebs nun gegen A, B und C resistent geworden ist.“
Dr. Wong achtet besonders auf seine Kommunikation mit Patienten und rät jüngeren Ärzten, hoffnungsvolle Worte zu finden. „Ich sage ihnen: ‚Überbringen Sie niemals schlechte Nachrichten ohne einen Plan. Sie müssen immer einen nächsten Schritt parat haben‘“, erklärt er. „Meine Patienten kennen mich als Arzt, der immer einen Plan B parat hat. Selbst wenn wir mitten in Plan A stecken, habe ich Plan B in der Tasche.“
Mindset-Angelegenheiten
Connors' Behandlung führte dazu, dass er die Funktion seines linken Arms verlor, aber er spielt trotzdem weiter!
„Diese veränderte Denkweise sendet ein starkes Signal an die Patienten“, sagt Bob Connors, ein 63-jähriger Großvater, ehemaliger Schulleiter und Wirtschaftslehrer aus Bozeman, Montana. Er war erst 39, als er eine trockene Stelle an seiner Wange bemerkte und die Diagnose Plattenepithelkarzinom erhielt. Bob, der nebenbei auch als Football- und Leichtathletiktrainer tätig war und selbst Marathon lief, unterzog sich mehreren Operationen, um das Tumorgewebe entfernen zu lassen.
Doch er litt an einer aggressiven Form der Krankheit, und innerhalb von drei Jahren hatte sie sich auf seinen Hals ausgebreitet. Ein anderer Chirurg entfernte einen Tumor in einem Eingriff, der sein linkes Stimmband lähmte. Es folgten zwei Chemotherapie-Behandlungen und 136 Bestrahlungen. Er verlor außerdem die Funktion seines linken Arms und entwickelte eine Fußheberschwäche am linken Bein.
Doch nach jeder Enttäuschung, so Bob, habe er es sehr geschätzt, wenn sein Arzt unverblümt sagte: „Wir müssen etwas anderes versuchen.“ Diese sachliche Art habe seine Erwartungen geprägt, ihm Zuversicht gegeben und seine Frau hinsichtlich seiner Prognose beruhigt. „Ich fand es immer gut, dass wir einen Plan hatten. Ich dachte: ‚Wenn es klappt, ist das super. Wenn nicht, überlege ich mir, was als Nächstes kommt.‘ Ich war überzeugt, dass Scheitern der einzige Weg zur Besserung ist. Nur so kann man wachsen, lernen und sich anpassen.“
Als ihm sein Radiologe im Dezember 2014 erklärte, dass sein Krebs gestreut habe und er seine Angelegenheiten regeln solle, da er nur noch etwa sechs Monate zu leben habe, war er wie vor den Kopf gestoßen. Während der zwölf Jahre seiner Behandlung seit der Diagnose hatte Bob immer gehofft, dass es noch etwas zu versuchen gäbe.
An diesem Abend erwähnte seine Schwägerin, die im Fundraising des Portland Providence Medical Center in Oregon arbeitete, dass ihr Krankenhaus an mehreren klinischen Studien im Bereich Onkologie teilnehme, und schlug ihm vor, nachzusehen, ob eine davon für ihn geeignet sei.
Vier Monate später passte alles zusammen. Anfang April 2015 begann Bob, der in Glasgow, Montana, lebte, alle zwei Wochen viereinhalb Stunden nach Billings zu fahren, um von dort nach Portland zu fliegen und an einer Phase-1-Studie für den Anti-PD-1-Immun-Checkpoint-Inhibitor Cemiplimab teilzunehmen. Zu diesem Zeitpunkt hatte er einen schockerpuckgroßen Tumor am Hals.
Obwohl er insgeheim Zweifel an seinen Erfolgsaussichten hatte, versuchte er, seiner Frau gegenüber Zuversicht auszustrahlen. „Sie hatte viel mehr Angst um mich“, sagt er. Am meisten inspirierte ihn ein Gespräch im Flugzeug mit einer Frau aus Glasgow, die erzählte, dass sie zur Krebsbehandlung nach Arizona reiste und scherzhaft sagte: „Wer nicht fliegt, stirbt.“ Die Botschaft: Man musste die Behandlungen finden, die das Leben retten konnten. Anders gesagt: Man musste durchhalten.
Zwei Monate später, im Mai 2015, zeigte ihm sein Arzt die Ergebnisse der Computertomographie. „Da ist nichts mehr!“, erinnert sich Bob an seine Worte. Der Tumor war verschwunden und ist nie wieder aufgetreten. [ Cemiplimab wurde 2018 von der FDA für fortgeschrittenes Plattenepithelkarzinom zugelassen. 2025 wurde es auch für die adjuvante (postoperative) Behandlung von Plattenepithelkarzinomen zugelassen, die nach Operation und Bestrahlung ein hohes Rezidivrisiko aufweisen.]
„Es sind jetzt elf Jahre vergangen, und ich glaube wirklich, dass ich geheilt bin“, sagt er. „Ich habe zwar immer noch jedes Mal ein Trauma, wenn ich einen Fleck in meinem Gesicht sehe und zum Hautarzt gehe, aber es stellt sich immer heraus, dass es nichts ist.“
Heute arbeitet er als Aushilfslehrer für Sonderpädagogik an einer Mittelschule und hat sich intensiv mit seinem, wie er es nennt, „einarmigen Golfspiel“ beschäftigt. Letztes Jahr nahm er in Minnesota an seinem ersten Turnier für Menschen mit Behinderung teil. Er ist regelmäßig bei den Basketballspielen und Geigenkonzerten seiner Enkelkinder anzutreffen und plant mit seiner Frau einen Roadtrip nach Coeur d'Alene, Idaho.
Connors mit seiner Frau und seinen Enkelinnen auf dem Golfplatz.
„Ich denke dabei immer an den Spruch: ‚Die Windschutzscheibe ist nicht umsonst viel größer als der Rückspiegel‘“, sagt er. „Ich konzentriere mich darauf, nach vorne zu schauen.“
Kein Scheitern ist ein Scheitern
Dr. Wong, der als Prüfarzt an mehreren klinischen Studien mitwirkt, möchte Patienten daran erinnern, dass sie, selbst wenn sie keinen direkten Nutzen aus der Studienteilnahme ziehen, dennoch einen Beitrag zur Wissenschaft leisten. „Sie sind Teil von etwas Größerem und tragen zu einem umfassenden Wissensschatz bei, in dem Erfahrungen mit Ihnen oder anderen Menschen zum Wohle aller geteilt werden“, sagt er. „Ich erkläre meinen Krebspatienten immer, dass jede einzelne Behandlung, die sie bisher erhalten haben, auf klinischen Studien basiert. Ich sage ihnen gern, dass klinische Studien ein Mechanismus sind, durch den wir einen wirksamen, sicheren und ethisch vertretbaren Weg gefunden haben, Ihnen neue Therapien zugänglich zu machen.“
Tena Hughes sagt, diese Perspektive habe ihren Erfahrungen mit klinischen Studien Sinn verliehen – selbst wenn diese letztendlich erfolglos blieben. „Ich bin ein großer Fan von klinischen Studien“, sagt sie. „Ich denke, sie geben uns Hoffnung. Ohne Daten können wir nicht vorankommen. Ohne menschliche Probanden werden wir nie wissen, ob die Medikamente wirken. Jemand muss den Anfang machen.“
Und es ist wichtig zu wissen, dass es viele Behandlungsmöglichkeiten gibt. „Neue Therapien werden schneller entwickelt als je zuvor in der Geschichte“, sagt Richard Fried, MD, PhD, ein in Yardley, Pennsylvania, niedergelassener, staatlich geprüfter Dermatologe und klinischer Psychologe.
Der heutige Behandlungsweg ist lang und umfasst viele Phasen. Wenn eine Therapie nicht anschlägt, steht möglicherweise bald eine andere zur Verfügung. Dr. Sondak fügt hinzu: „Wir leben in einer Zeit, in der wir glücklicherweise mehr Erfolge erzielen, als ich in meiner gesamten Laufbahn je für möglich gehalten hätte.“
Fünf Jahre nach Beginn ihrer Krebserkrankung ist Tena überzeugt, dass ihre positive Einstellung wichtiger denn je ist. „Ich habe ein erfülltes Leben und Kinder, die ihre Mutter brauchen, deshalb ist Aufgeben keine Option“, sagt sie. „Ich denke immer wieder daran: Wenn ich mental und körperlich stark bleibe, werde ich lange genug durchhalten, um die nächste Behandlung zu erleben. Man muss sich entscheiden, weiterzumachen.“
ÜBER DEN AUTOR
Sarah Elizabeth Richards ist eine in San Diego ansässige Gesundheits- und Wissenschaftsjournalistin, die häufig über Patientengeschichten und Onkologie berichtet. Ihre Artikel erschienen unter anderem in WIRED, Men's Health, National Geographic, The Atlantic und der New York Times.
